Sens de lecture

Attention, sur les blogs, le sens de lecture est inversé. Les premiers articles se retrouvent à la fin et les derniers au début. Pour pouvoir suivre le début de notre aventure et profiter de toutes les informations recueillies il faut commencer par la fin en juillet 2010. Les articles sont numérotés pour vous aider à trouver la chronologie. Pour toutes questions, vous pouvez me contacter, mais merci avant toute prise de contact de vous référer à la rubrique contact. Les clauses de précautions sont en bas du blog.

Suivez les mises à jour du blog par Email

mardi 27 juillet 2010

2: Une orthèse crânienne : oui mais où ? Lyon !

Je découvre qu'il existe un procédé pour remodeler les têtes quand toutes les techniques n'ont pas fonctionné, c'est une alternative à la chirurgie (que je refuse)
Je découvre un centre sur Lyon qui fait les orthèses passives, je cherche à avoir un peu plus d'informations sur le sujet,voila ce que j'ai découvert.
--------------------------------------------------------------------------------------------------------
Edit du 12 juillet 2012 : Les choses ont beaucoup changé depuis, je vous invite à consulter le lien ci-dessous concernant les procédures et informations sur LYON. 
http://plagiocephalie-moncombat.blogspot.com/2012/02/96-protocole-et-fonctionnement-orthese.html  
Et pour les remboursement ici :
http://plagiocephalie-moncombat.blogspot.fr/p/remboursement-du-traitement-par-orthese.html
---------------------------------------------------------------------------------------------------------
Il existe en France Uniquement un seul hôpital à traiter ce problème C'est :

Hôpital Neurochirurgical Pierre Wertheimer
59 boulevard Pinel69677 Bron Cedex.

Vous pouvez demander rendez-vous auprès de ces deux médecins :
Docteur Carmine Mottolèse ou le Docteur Szathamari

Numéro du secrétariat : 04 72 35 75 72

Un hôpital sur Toulouse serait à l'étude pour faire la même chose et a contacté Lyon afin de prendre des informations pour la mise en place mais je pense que ce n'est pas un projet qui aboutira rapidement.

Comment ça marche à LYON

Délai pour avoir le premier rdv : 1 mois et demi à deux mois.
A ce rendez vous, il vous faudra venir en possession d'une lettre de votre médecin ou pédiatre expliquant pourquoi vous êtes là et les éventuels examens que vous avez déjà fait.
Ensuite, on vous explique grosso modo ce qu'il a, s’il est traitable, s’il faut passer des examens complémentaires, si vous devez continuer d'abord à utiliser les techniques de repositionnement de l'enfant etc...

Le moulage du casque : 2 mois après votre rendez vous avec le Docteur Mottolèse ou le Docteur Szathamari
Il faut contacter le secrétariat de la kiné qui s'occupe de faire les moulages des casques mais elle est très difficile à joindre.
D'après ce que j'ai appris par la secrétaire, elle est présente pour les moulages les Mardis, Mercredis et Jeudis de 13h à 16h.
C'est donc à ces horaires-là qu'il vaut mieux de téléphoner.

Le casque :

Vous pourrez l'avoir environ 15 jours après mais il faudra rester sur l'hôpital deux à trois jours avec l'enfant pour les ajustements. Pour pouvoir loger là-bas, vous pouvez réserver à la maison des parents.
Elle se situe :
Maison des parents
5 rue des Artisans
69008 Lyon
04 72 78 07 07.

Le prix de la chambre est fixé en fonction des revenus, avec petit-déjeuner inclus et tout le confort pour bébé.

Le suivi :
Un rendez-vous tous les un mois et demi a peu près, sauf soucis ou réglage à faire au casque, (il vaut mieux d'ailleurs ne pas avoir de soucis avec le casque, car pas évident d'avoir de nouveaux rdv ou de nouveaux réglages.)

Si l'enfant en a le besoin, il est possible que vous ayez à refaire faire un autre casque si celui de départ est trop petit, et du coup vous aurez à faire à nouveau la partie moulage, puis casque, puis suivi.

Le casque est t'-il payant ?
Attention, les informations qui vont suivre ont été recueillies auprès de parents ayant suivi le traitement là-bas, je n'ai aucune certitude de la fiabilité des informations qui même si j'en crois les parents, peuvent s'avérer erronées.

Apparemment, le casque n'est pas payant, et il serait pris en charge par l'hôpital.
D'après ce que j'ai appris, il est possible qu'ils aient des quotas de casques remboursés par la sécurité sociale et si vous arrivez à la mauvaise période, soit on vous dira non, soit vous pourrez demander à le payer. J'ai entendu parler de 500 euros.

NB: les choses ont changées sur Lyon, allez voir le lien suivant sur le blog pour la prise en charge du casque ce n'est plus possible. http://plagiocephalie-moncombat.blogspot.com/2010/10/26-reprise-des-moulages-sur-lyon-sous.html

Pour les gens, qui viennent de loin,
peut on se faire rembourser les frais de transport ?

Normalement Oui, dans la pratique c'est beaucoup plus dur.

Pour vous faire rembourser vos frais de transport
Il faut qu'un neurochirurgien de votre ville fasse un mot expliquant qu'il ne prenne pas en charge ce genre de problème dans l'hôpital dont vous dépendez, et qu'il vous prescrive un rdv sur Lyon. Il doit remplir un document qui s'appelle: demande d'entente préalable pour le transport mentionnant le nom de l'accompagnant de l'enfant.
Il paraît qu'il est également possible d'avoir un formulaire au secrétariat de Lyon et il faut remplir ce papier à chacun de vos déplacements.

Si tout ça n'est pas réuni, pas de remboursement sécu pour les frais de transport.

26 commentaires:

  1. Pour se loger il y a la maison du petit monde qui est a l intérieur de l enceinte de l hôpital et qui est vraiment super !!!!

    RépondreSupprimer
  2. Bonjour,
    La maison du petit monde et la maison des parents est ce les mêmes établissements ou des établissements différents ?

    Si c'est différent, pouvez vous me communiquer l'adresse et le numéro de téléphone de la maison du petit monde ? comme ça je mettrais l'article à jour.

    Merci d'avance à vous.

    RépondreSupprimer
  3. Bonjour,

    Je reviens de mon premier rdv avec le dr Mottolèse et concernant le prix du casque il est à 771€ non rembourser par la secu et payable avant le rdv pour le modelage et la pose du casque.

    Si y'en a qui n'ont pas payer merci de me le faire savoir.

    RépondreSupprimer
  4. Bonjour,
    Comme je l'ai signalé sur le message de ce blog du 8 septembre, que vous trouverez ici

    http://plagiocephalie-moncombat.blogspot.com/2010/09/19-arret-du-remboursement-securite.html

    la sécurité sociale à dé-remboursée les orthèses depuis cette époque et elles sont donc devenues payantes, et tous les parents qui y sont passés depuis cette date ont dû s'acquitter du devis avant d'avoir accès à l'orthèse. Il n'est visiblement pas prévu qu'ils fassent machine arrière sur Lyon.

    Par contre, sur Toulouse, pour l'instant les orthèses sont remboursées par la sécu.

    Voila, j'espère avoir répondu à vos questions.
    Cordialement.

    RépondreSupprimer
  5. bonjour
    je voulais savoir pour les demarches de remboursement de transport , faut il a chaque fois aller voir son neuro pour avoir le formulaire ou une seule fois (pour le premier rdv) et ensuite ce formulaire et a retirer au secretariat de lyon?
    et est ce que pendant l'hospitalisation de 3 jrs l'enfant reste avec ns la nuit ou doit dormir a l'hopital ?
    MERCI votre blog est vraiment super pour des mamans comme moi qui se pose pleins de questions et qui hesite a se lancer ds ce traitement

    RépondreSupprimer
  6. Bonjour à vous,
    De ce que je savais, il fallait demander d'abord à la sécu une demande d'entente au préalable et ensuite demander le formulaire de prise en charge du transport à chaque fois à la secrétaire pour le remboursement. Par contre, depuis que le traitement n'est plus remboursé là bas, je ne sais pas si ils ont changés de façon de faire où pas.

    Je pense que la secrétaire pourra vous dire.

    Pour les nuits d'hospitalisation, j'ai entendu les deux versions, je pense qu'il y a donc les deux cas, celui ou vous pouvez être avec le petit le soir et celui où ce n'est pas faisable.

    Renseignez vous à la maison du petit monde pour réserver une chambre et auprès de la secrétaire pour savoir comment cela fonctionne.

    Il y a pas mal de choses où c'est un peu du cas par cas, donc pas facile de vous répondre directement.

    Pour le blog, de rien, je suis contente que ça puisse vous aider.

    Bon courage pour la suite de vos démarches et n'hésitez pas si besoin.

    RépondreSupprimer
  7. Bonjour à toutes et à tous.
    Je vois tous les jours des parents inquiets pour leur bouts de choux alors j'ai décidé de diffuser le plus largement possible les informations que je possède.
    Je suis l'actuelle secrétaire du service de neurochirurgie pédiatrique à l'hôpital Neurochirugical de LYON, service dirigé par le Docteur MOTTOLESE, qui pratique les orthèses crâniennes.
    Je pense donc être en mesure de répondre à toutes les questions que se poseront certain(e)s d'entre vous.

    RépondreSupprimer
  8. Bonjour à vous,

    Un grand merci à vous d'être venue nous voir ici pour nous proposer votre aide. Il est vrai que les parents se posent beaucoup de questions, et pour se rassurer, c'est un échange d'informations qui se fait entre eux par le biais des forums et d'internet.

    Je suis sûr que des parents pourront être intéressés, après je sais que de très nombreux parents vont sur le forum d'info bébé pour se donner des infos de fonctionnement et se rassurer.

    Si vous le souhaitez, vous pouvez me contacter via le mail du blog, et si vous le pouvez, parlez de notre pétition aux parents que vous rencontrez, ça nous permettrais d'avoir encore plus de signatures ;)

    Merci encore à vous

    Bien cordialement

    RépondreSupprimer
  9. Bonjour,

    J'ai appris en début de semaine que mon petit bout présentait une plagiocéphalie sévère et j'ai rdv avec le Dr Mottolèse au mois de mars. Je pense que nous allons avoir le droit au traitement par casque.
    Je sais que le casque coûte presque 800€ et qu'il n'est pas remboursé ni par la sécu ni par les mutuelles.
    Pour celles qui sont passées par là, je souhaiterais avoir une idée du coût total du traitement (rdv + casque + examens complémentaires etc...) Merci beaucoup pour votre aide

    RépondreSupprimer
  10. Bonjour,

    Concernant le coût, c'est 771 euros pour le traitement par casque et le casque, les rdv et examens (scan, eeg) sont pris en charge par la sécu de façon classique, pour avoir des remboursements du traitement par orthèse et des frais de transport, rdv ici : http://plagiocephalie-moncombat.blogspot.com/2012/02/96-protocole-et-fonctionnement-orthese.html

    j'ai expliqué tout le protocole et il y a tout un passage sur les remboursements.
    Amitié
    So

    RépondreSupprimer
  11. Bonjour,

    Je vous écris pour vous faire part de ma petite expérience... J'ai eu rdv hier avec le Dr Mottolèse (rdv prévu à 16h45, nous sommes passés à 20h15...)
    Le rdv a duré 3 minutes. Le Dr nous a indiqué qu'au vu de la déformation de notre fils, il n'y aurait pas de problèmes neurologiques et que de son cas le problème n'était que purement esthétique (ouf, c'est déjà ça...).
    Il nous a indiqué que le traitement par casque était coûteux et fastidieux tant pour nous que pour notre fils mais qu'il nous le conseillait. Puis il nous a dit qu'on faisait comme on voulait en insistant bien sur le fait que c'était qu'une question d'esthétique. Donc pour notre part ce rdv n'a rien fait avancer au problème et le Dr nous a bien fait comprendre qu'on lui faisait perdre son temps avec nos questions... Quel dommage !
    Entre le pédiatre et les amis parents qui nous disent que ça va se reformer tout seul nous ne savons plus si nous devons mettre en place ce traitement...
    J'espère que pour les autres parents cela se passera mieux mais surtout pensez-vous à prendre de quoi changer et nourrir vos petits bouts car l'attente peut être très longue (et apparemment les heures de retard ne sont pas exceptionnelles...)
    Bon courage à vous tous

    RépondreSupprimer
  12. Bonjour à vous,
    Ce que vous décrivez est très fréquent pour les personnes ayant été à Lyon. Vous êtes souvent reçu avec plusieurs heures de retard ( il y a les opérations urgentes qui souvent retarde votre réception) ensuite les parents nous remontent très souvent que les rdv sont très courts, et qu'ils obtiennent peu de réponses à leurs questions.
    Enfin il est clair que pour Lyon et son équipe la plagio n'est qu'esthétique, mais ça n'est pas vrai, de plus en plus d'études montrent les conséquences pour les enfants, qui peuvent être de plusieurs ordres : dents, dos, vue, oreille, équilibre, migraine, comportement, difficulté d'apprentissage, de concentration et dans le pire des cas, retard moteur et neuro.
    Il est clair que tous les enfants ne développent pas tous les symptômes et certain n'en développeront pas, mais c'est un peu la loterie. Je pense sincèrement que personne n'a envie de courir ce risque là.
    Après il est clair aussi qu'il y a un préjudice esthétique mais la plagiocéphalie, ça n'est pas que ça !
    Quant à savoir ce que vous voulez faire là il n'y a que vous à le savoir.
    Passé un certain degré de déformation, le redressement naturel ne sera plus possible, et le facteur temps est réellement important dans ce traitement. La majorité du corps médical n'est pas sensibilisé sur le sujet et surtout pas ou peu informé. Donc ce qui explique que vous ayez ce type d'information.
    Je comprends que ça vous laisse un peu perdu tout ça, mais il est clair que beaucoup on attendu que l'enfant grandisse et sont resté avec des têtes déformées et impossible à redresser car trop tard.
    J'ai fais une page qui explique pas mal de chose sur la plagio, la prévention et le traitement : ici (copier coller le lien)
    http://plagiocephalie-moncombat.blogspot.com/p/plagiocephalie-prevention-traitement.html
    Vous devriez aller le lire.

    Et sinon tout le protocole pour lyon est expliqué là :

    http://plagiocephalie-moncombat.blogspot.com/2012/02/96-protocole-et-fonctionnement-orthese.html

    J'espère que ces infos pourront vous aider dans votre décision et bon courage pour vos démarches.
    Amitié
    So

    RépondreSupprimer
  13. Merci infiniement pour vos observations... Il est vrai que quand le médecin nous a indiqué qu'il n'y aurait pas de complications neurologiques je suis restée un peu sceptique d'après tout ce que j'ai vu sur internet, il ne m'a pas paru du tout convaincant...
    La tête de notre bébé me parait vraiment très aplatie et effectivement je pense qu'il y a peu de chance qu'elle se remette vraiment bien ronde toute seule... Notre bébé a 5 mois et demi donc si nous voulons un résultat rapide et efficace il nous faut nous décider maintenant...
    Encore une fois merci pour votre avis, il nous sera bien utile.
    Amicalement

    RépondreSupprimer
  14. De rien pour la réponse, c'est avec plaisir si je peux aider.

    Pour les soucis neuro, encore une fois, c'est un peu la loterie, difficile de savoir si vous en aurez, et surtout de quelle importance et de quel ordre ils seront. Il est possible que vous n'ayez rien, juste un léger retard, ou alors des problèmes plus important.

    Pour la tête de votre bébé si vous souhaitez un avis sur sa forme de tête n'hésitez pas à m'envoyer un mail avec photo vu du dessus et vu de profil, je vous dirais ce qu'il en est, mais il est vrai qu'arrivé à presque 6 mois, il y a peu de chances voire aucune que ça fasse machine arrière sans l'aide d'une orthèse.

    Si besoin n'hésitez pas.
    Amitié

    RépondreSupprimer
  15. Bonsoir,

    J'aimerais bien vous envoyer quelques photos, pouvez-vous me donner votre adresse mail ?
    Je vous remercie par avance.

    RépondreSupprimer
  16. Bonsoir,

    Vous pouvez m'écrire sur l'adresse du blog : plagiocephalie.moncombat@gmail.com

    RépondreSupprimer
  17. Bonjour,
    j'ai eu l'occasion d'avoir rendez vous avec Dr Mottolese, l'orthèse coute désormais 788,75 euros et il faut payer avant de prendre rendez vous avec le kiné pour le moulage (ouverture 3j par semaine de 13h30 à 15h30), Dr Mottolese m'a informé également que les scan n'étaient pas remboursés (121 e a rajouter) je ne suis pas encore arrivé a cet étape... si quelqu'un a pu se faire rembourser les frais des exams, qu'il m'indique le chemin.

    Merci d'avance

    RépondreSupprimer
  18. Bonjour,

    Effectivement les choses ont changé depuis, et le blog a été mis à jour il y a déjà pas mal de temps, au fur et à mesures des changements sur Lyon.

    Je vous invite à consulter ce lien ( copier-coller le dans votre barre d'adresse)
    http://plagiocephalie-moncombat.blogspot.com/2012/02/96-protocole-et-fonctionnement-orthese.html
    Il contient toutes les informations sur Lyon qui sont nécessaires à connaitre.

    Pour les remboursements (orthèse+ frais km), je vous invite à consulter ce lien là :

    http://plagiocephalie-moncombat.blogspot.fr/p/remboursement-du-traitement-par-orthese.html

    Il donne aussi pas mal de piste pour essayer de vous faire rembourser tout ce qui est possible.

    Et concernant le scan, je pense que si c'est payant, ça doit pour cet examen là être pris en charge par la mutuelle. Personne ne m'a indiqué ne pas s'être fait rembourser les examens nécessaire.

    Amitié
    So

    RépondreSupprimer
  19. Bonjour,
    Je suis une maman un peu perdue...Mon fils a 6 mois 1/2 et souffre d'une plagiocéphalie suite à un torticolis et peut être sa naissance prématurée ? Nous avons vu le Dr Motollese en début de semaine qui nous conseille l'orthèse pour des raisons d'esthétique. Mon fils est également suivi en ostéopathie et depuis quelques semaines on voit quelques évolutions mais cela peut-il suffire ? Mon mari refuse de s'embarquer dans le protocole de l'orthèse. Je cherche des personnes sur Lyon qui auraient rencontré le même problème et avec qui je pourrais échanger. Merci, et bon courage à tous.

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. Bonjour à vous

      Concernant le choix de l'orthèse, tout dépend du degré de déformation de votre petit.
      Si il est d'un stade modéré à sévère, il est peu probable que ça revienne tout seul ou même avec un bon suivi ostéopathique. Il est donc effectivement conseillé de faire une orthèse dans ce cas de figure tout comme vous l'a conseillé le docteur.
      Après, il faut savoir que le temps est un facteur important dans la résolution de ce soucis et que seul vous pouvez prendre cette décision.
      Personne ne peut vous prédire l'évolution sans le traitement à savoir que c'est un risque à calculer, et si on veut le prendre ou pas.
      Je sais bien que ma réponse ne sera peut être pas celle que vous attendiez, mais c'est pourtant ce qui se passe.
      Je ne sais pas où vous en êtes dans vos démarches, mais n'hésitez pas.
      Plein de courage
      Amitié
      So

      Supprimer
  20. bonsoir tout dabord je tenais a vous feliciter pour le travail de recherche que vous avez fait c'est tres genereux pour nous autres parents peu renseigné sur le sujet! mon fils a 8 mois et il a la tete plate depuis l age d'un mois et j'ai tout tentée hosteo( 4 seances) coussin anti tete plate etc ... aujourdhui sa tete et tjr aussi plate je me suis dc decidé a prendre rdv a lyon et je regrette d avoir attendu aussi longtemps en ecoutant les eternelles " sa va s arranger tu verra sa se remettra avec le temps" !! pfff .... bref c'est grace a votre blog que j'ai sautée le pas alors milles merci pour ces informations si precieuse qui je pense on fait bougé beaucoup de parents ! bonne continuation

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. Merci à vous pour votre message, c'est gentil et ça me fait plaisir. J'ai tout comme vous perdu un temps précieux pour mon aîné, mais le principal est de tenter quelque chose et vous avez bien fait.
      Je suis heureuse d'avoir pu vous aider.
      Je vous souhaite du courage pour le traitement et le plus de résultats possible.
      Amitié
      So

      Supprimer
  21. bonjour,
    je suis dans la même situation que tout ces parents.
    Désemparé après kiné, ostéo, pédiatre conseil de positions, etc... note fils à 6 mois et demi et toujours tête plate!!!
    Où aller lyon, la suisses, le temps le coût.
    Je vous ai envoyé 2 mails pouvez vous me répondre svp???
    Nous sommes maintenant dans l'urgence.
    Dans l'attente de vous lire en espérant votre avis.
    Cordialement
    Mélanie

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. Bonjour Mélanie,
      La réponse à été faite par mail entre temps, il faut parfois patienter, vous êtes très nombreux à me contacter :)

      Je ne sais pas où vous en êtes depuis, mais j'espère que vous avez bien avancé avec toutes les infos que je vous ai donnée.
      N'hésitez pas à me donner des nouvelles par mail, cela me fera plaisir.
      Amitié
      So

      Supprimer
  22. Mon fils est age de 7 mois et demi et nous avons rendez vous a Lyon Jeudi matin.J ai appele seulement il y a deux semaines donc les delais sont raisonables je trouve...je suis tombe sur la secretaire qui m a bien ecoute d abbord puis informe ensuite...je vous raconterais la suite semaine prochaine.Je ne sais pas encore si ce rendez vous sera determinant dans notre decision mais quoi qu il en soit et peu importe ce que ca nous coutera,le fait d etre dans l action nous rassure...Je ne veux pas avoir a me repprocher de n avoir rien fait ou d avoir ecoute les mauvais conseils!Etre parent c est etre responsable et donc decider ...meme au risque de se tromper non?

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. Bonjour à vous,

      Désolée pour le délai de réponse, parfois les messages passent dans les spams, et j'en reçois tellement qu'il m'est parfois difficile de tout publier dans les temps.
      Les délais dépendent des moments où vous appeler, en ce moment cela varie entre 3 semaines et 1 mois et demi en moyenne. A deux jours près, cela peut changer, souvent grâce à un désistement de dernière minutes et ça dépend aussi avec qui vous souhaitez passer.

      Je ne sais pas où vous en êtes maintenant, mais vous avez du prendre une décision pour votre fils. J'espère que cela vous conviendra et j'espère que tout ira pour le mieux.

      Quand au fait de prendre une décision, elle n'est jamais facile, comme je dis souvent, l'important est bien d'agir, ensuite, on fait en fonction de ce que l'on peut aussi bien au niveau logistique de financier.
      Vous faite donc ce qu'il faut.

      N'hésitez pas si besoin.
      Amitié
      So

      Supprimer