jeudi 16 décembre 2010

39 : Les résultats de Joanès sur ce dernier mois et demi

Je me suis aperçue que ça faisait un moment que je n'avais pas donné les derniers résultats du petit. Effectivement l'emploi du temps à été chargé, je n'ai toujours plus d'ordinateur et puis les soucis ne nous ont pas épargnés ces derniers temps.

Pour Joanès, et bien en ce moment c'est la croissance de son crâne qui nous fait défaut. Cela fait quasi deux mois que ça tête n'a pas grandit, du coup les résultats sont tout petits voir absents. Après, c'est dit et constaté par tous les prothésistes et aussi par tous les parents qui ont fait traiter leur enfants de cette façon, au début, tout comme nous, les résultats sont impressionnants et après c'est beaucoup plus lent car l'enfant à aussi une croissance plus lente. Comme quoi, c'est vraiment important ce pic de croissance au bon moment, et c'est vrai qu'au début du traitement, nous en avions bénéficié.

Le 25 octobre :
nous étions passé à 93 % en brachiocéphalie et étions descendu à 7 mm en plagiocéphalie

Au rendez vous du 19 novembre :
nous n'avions pas eu d'amélioration sur ces deux thèmes, par contre la prothésiste nous avait dit qu'au niveau des chiffres, les diagonales de la tête de Joanès étaient mieux. Ce qui voulait dire que sa tête s'harmonisait.

Au rendez vous du 10 décembre :
Nous sommes passé à 92% en brachiocéphalie et nous sommes resté à 7 mm en plagiocéphalie.

Nous y retournons le 8 janvier, et c'est moi qui reprend les trajets. Nous espérions que ce soit notre dernier rendez-vous, mais au vu des résultats et de ce qui reste à accomplir ( il a encore tout le haut du crâne à rebomber), nous y retournerons le 5 février également. Un peu dur moralement mais je m'en doutais au vu des trois derniers rendez-vous.

J'ai aussi remarqué que nous arrivions bientôt au bout de l'orthèse. J'attends des nouvelles de la clinique à ce sujet pour savoir si on en fera une deuxième ou pas, et surtout si on repaye. Il me semble que Loc est l'une des rares cliniques à ne pas facturer la deuxième orthèse, j'attends qu'il me confirme tout ça pour pouvoir arrêter de m'inquiéter.

Merci à tous ceux qui nous soutiennent au quotidien, merci de votre amitié, de votre fidélité, merci de votre gentillesse et de votre présence, merci aussi à tous ceux qui me laissent de gentils mots, merci à ceux qui nous font des dons, vraiment, un grand merci à tous.

Mise à jour 2014 :
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NB IMPORTANT
De 2010 à 2013, nos amis Anglais ont soigné beaucoup de bébés Français car à l’époque il n’y avait qu’un centre en France. Aujourd’hui, aller en Angleterre si on calcul le coût des trajets pour traverser la manche, le nombre moyen de rendez-vous de suivi assez nombreux avec la durée du traitement, le coût des trajets sur place, coût de la devise (la livre sterling étant plus forte que l’euro), et du fait que maintenant, il y a tous les types d’orthèses en France dont une dynamique d'excellente qualité, et bien cela vous revient souvent à plus cher, que la plus chère des orthèses disponible en France. Ce n’est donc plus intéressant pour les personnes habitant en France, aussi bien niveau logistique, que du coût ou des résultats attendus, même si cela reste une option valable pour ceux habitant là-bas. Les informations délivrées sont tout de même intéressantes pour savoir comment ça se passe, les choses auxquelles penser, et bien plus encore. --------------------------------------------------------------------------------------------------

2 commentaires:

  1. Coucou,
    Tu es vraiment sûre que son orthèse commence à être trop petite ? Entre 12 et 18 mois, le périmètre crânien augmente de maxi 1.4 cm (je viens de vérifier dans le carnet de santé). Donc, si on modélise par un cercle, la tête devrait prendre moins de 5 mm en profondeur. Sachant que c'est peut-être différent vu que la largeur est fixe pour que leur tête ne s'élargisse pas davantage, donc peut-être qu'il faut diviser par 2 et non par 3 cette valeur : on obtiendrait donc 7 mm de croissance en profondeur en 6 mois.
    Mais j'imagine que ton fils doit bien avoir quelques millimètres de marge à l'arrière dans son casque, plus il doit bien rester quelques millimètres de mousse à l'arrière, donc, à mon avis, le compte doit y être pour tenir encore quelques mois.
    Pour mon fils aussi, tu sais, l'arrière en haut reste plat, mais je pense que c'est aussi lié à la manière dont leur tête grandit dans le casque : le crâne touche peu à peu les bords à l'arrière en commençant par le bas et la déformation remonte ainsi. J'ai vraiment l'impression qu'il faudrait que le casque soit le plus serré possible à l'arrière pour que le haut du crâne s'arrondisse. Je ne sais pas si je suis claire.
    J'avais cru voir au moins au départ que le casque de ton fils avait beaucoup de mousse devant sur les côtés, donc j'imagine que c'est pareil à l'arrière. Compte-tenu de leur croissance plus lente, j'ai l'impression qu'ils peuvent rester 2/3 mois sans qu'ils recreusent le casque. Entre deux rendez-vous, les modifications apportées sont parfois minimes (style pour éliminer rougeur, bosse...). Là, je dirais qu'ils ont creusé de 2/3 mm en épaisseur son casque, et ils m'ont dit qu'il y a aucun risque qu'il soit trop petit pour le prochain rendez-vous dans 8 semaines. A l'avant, il y a peut-être moins de mousse (c'est le cas pour le casque de mon fils), mais, de toute manière, c'est à l'arrière qu'ils creusent ! Ici, son casque devient cracra (et ils ne nous le nettoient pas) donc je peux te dire avec certitude où ils ont creusé !!!
    A ce que je sais, les cas d'enfants qui ont besoin d'un second casque à Londres sont assez rares : il s'agit surtout de jeunes enfants dont la croissance est rapide/très rapide et dont la déformation est importante. Par contre, je sais que les doc band comportent moins de mousse, et un second casque est plus souvent nécessaire (dans 30% des cas me semble-t-il).
    Bisous,
    Bon courage !

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  2. Coucou Linelan,

    Pour l'orthèse, je ne sais pas trop. Effectivement, nous avions pas mal de mousse au départ, mais pour résorber le plat sur le haut du crâne et la différence entre les deux profils, ils ont pas mal creusé dedans, et il doit rester en mousse 2 ou 3 mms peut être. Après, je ne sais pas la place qui reste entre la tête de Joanès et le fond de l'orthèse.
    La clinique doit me donner des nouvelles dans la semaine à ce sujet là, donc j'attends.

    Je sais aussi qu'il est rare qu'ils fassent une deuxième orthèse, donc là je retourne ça dans tous les sens mais j'attends le diagnostic.
    Pour les déformations restantes, j'espère que nous arriverons à avoir une harmonisation de sa forme de tête (tempes, haut du crâne, profils).
    J'espère aussi que pour vous les 8 semaines restantes aussi seront suffisantes.
    Je pense bien à vous.
    A bientôt

    Bisous

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