mardi 8 février 2011

45 : Notre voyage du 4-5 février 2011


Normalement, nous avons effectué ce qui doit être et nous l'espérons, notre dernier rendez-vous de suivi à Londres, chez Loc.

Nous avons comme la dernière fois quitté nos pénates le vendredi après midi, avec attente à la gare, (comme d'habitude) du train qui devait nous déposer sur Lille passer la nuit. Joanès avait les yeux bien brumeux, me voila super inquiète et ça n'a pas loupé, le petit a été malade pendant tout le week-end.


J'aurais préféré que ça arrive avant où après, mais pas pendant. Je vous passe les détails de nos aléas de voyages pour nous ainsi que pour nos voisins de TGV, mais bon, nous y sommes arrivé malgré tout ça. Pas ou peu dormi de la nuit et le lendemain rebelote pour l'Eurostar cette fois-ci très tôt le samedi matin. Je me suis bien noyée dans le café toute la matinée pour réussir à tenir.

Arrivé à la clinique, petit point sur le mois écoulé, les ajustements de l'orthèse à faire, et sur ce que nous ferions ensuite.

Comme Joanès recommençait à avoir des marques rouges dues à la justesse de l'orthèse au niveau du front, le docteur Saeed, à tout re-contrôlé et fait les modifications nécessaires pour que tout se passe bien pendant les quelques semaines restantes.


Ensuite bien difficilement, nous avons refait les photos de sa tête, comme la première fois en Août, ainsi que le scan final de sa tête.
Heureusement qu'ils ont des supers jouets là bas, car avec un bébé malade et pas très coopératif vu son état, ça nous a bien dépanné ! Par contre, il ne faudra pas compter sur un bébé top sourire sur les photos, c'était plutôt le bureau des pleurs ! On ne peut pas tout avoir.

Côté mesure, la brachiocéphalie est toujours à 90% et la plagiocéphalie est toujours à 5mm, mais nous avons obtenu de l'amélioration sur la mesure d'harmonisation de sa tête. D'ailleurs, ça s'est vu à l'oeil nu.

Nous en sommes donc, après tout ça, à avoir quasi terminé, certainement début mars, et si tout se passe bien, nous n'y retournerons pas. Nous ferons dans les semaines qui viennent qu'un port de nuit de l'orthèse.


Nous avons donc aussi commencé à prendre quelques mesures pour faire la transition de l'orthèse en douceur. Nous avons acquis chez le géant suédois, pour "l'après orthèse", où pour la sieste, un petit coussin mou et fin (il fait 35/55), que l'on a positionné sous le drap house à bébé (donc il ne craint rien) afin que le matelas ne soit pas trop dur, pour bien conserver nos acquis du traitement. Je dois dire que bébé adore et je le retrouve bien dessus à chaque fois. Cela me permets aussi à moi d'être plus rassurée sur ces moments où il n'a plus l'orthèse et où la tête repose sur une surface. Bon maintenant il est plus grand et il dort dans tous les sens, c'est tout aussi important.

Je vous remettrais bientôt des photos de sa tête pour vous montrer la progression, j'en ai prise à chaque étape mais n'ayant plus de pc, je n'ai pas ce qu'il faut pour mettre ça en place sur le blog.


Pour nous, c'est donc bientôt la fin de l'orthèse, une longue route que nous sommes heureux d'avoir choisi. Le blog continue bien évidement, déjà parce qu'il nous reste encore quelques semaines, et puis aussi parce que je suis sans cesse à la recherche d'informations pour tous ceux qui vivent ce combat. Je ne manque pas de mettre à jour le blog dès que j'ai des informations intéressantes. J'en ai d'ailleurs quelques unes de sympas en attente, j'attends juste la confirmation dans quelques mois pour les publier. Les prochaines seront sûrement nos photos de traitement. Egalement, l'association est toujours en cours de création et si tout se passe bien verra le jour en Février ou Mars, encore une autre étape.

Tout ça est affaire à suivre.
A bientôt.
Mise à jour 2014 :
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NB IMPORTANT
De 2010 à 2013, nos amis Anglais ont soigné beaucoup de bébés Français car à l’époque il n’y avait qu’un centre en France. Aujourd’hui, aller en Angleterre si on calcul le coût des trajets pour traverser la manche, le nombre moyen de rendez-vous de suivi assez nombreux avec la durée du traitement, le coût des trajets sur place, coût de la devise (la livre sterling étant plus forte que l’euro), et du fait que maintenant, il y a tous les types d’orthèses en France dont une dynamique d'excellente qualité, et bien cela vous revient souvent à plus cher, que la plus chère des orthèses disponible en France. Ce n’est donc plus intéressant pour les personnes habitant en France, aussi bien niveau logistique, que du coût ou des résultats attendus, même si cela reste une option valable pour ceux habitant là-bas. Les informations délivrées sont tout de même intéressantes pour savoir comment ça se passe, les choses auxquelles penser, et bien plus encore. --------------------------------------------------------------------------------------------------

16 commentaires:

  1. Toujours aussi mignon... Il en a un beau t-shirt London !!! Je devrais en acheter un aussi à mon petit voyageur.

    Aujourd'hui, petit tour chez le généraliste pour fiston (je craignais une otite, mais il a juste une rhinopharyngite), et la généraliste m'a dit qu'elle était impressionnée par les résultats du casque. Quand je lui ai donné les chiffres, elle n'en revenait pas ! Ca fait plaisir, ça change de l'ostéopathe qui refusait d'admettre qu'il y avait des progrès. Surtout que la généraliste l'a vu souvent cet hiver, il avait quasiment un abonnement chez elle ...

    Bisous !

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  2. Bonjour sosso, c'est julystory du forum, je suis ravie pour toi que les resultats se voient a l oeil nu et que la fin arrive bientot !!!!!
    Je ne peut que ta rassurer ma puce ne porte plus son casque (de lyon) depuis mi decembre et sa tete s harmonise encore cette aprem j avais rdv a l osteo et elle aussi a remarque kil y avait eu encore du changement en positif sur le crane de ma poupee!!!!
    Merci encore pour ton blog que je conseille a toutes les personnes qui sont concernes et qui veulent des infos, je me tiens prete des que l asso est monte tiens moi au jus
    Juste une question c quoi ce coussin dont tu parles plus haut ?????
    Merci Bizzz Julie

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  3. Coucou les filles,

    Linelan,
    oui oui pour le t shirt, on a craqué pour qu'il ai un souvenir de tous ces voyages, on a trouvé ça dans un des nombreux magasins de souvenirs de Londres ! Pour la rhino,on vient d'apprendre aujourd'hui que c'est ce qu'à attrapé Joanès, il n'y a plus qu'à soigner.
    Pour l'enthousiasme de ta généraliste, je te comprends, ça fait vraiment plaisir que les personnes se rendent compte par eux même que ce traitement fonctionne vraiment. Vous avez bien fait d'aller ailleurs.

    July,
    Merci pour tes encouragements, j'espère aussi que nous passerons aussi par cette étape d'harmonisation de sa tête après l'orthèse.

    Je suis super contente de lire que vous avez encore des progrès et que ça continue à s'arranger pour votre puce. ça me fait plaisir.

    Pour le coussin, c'est un coussin classique que j'ai acheté qui est de la largeur d'un lit d'enfant, mou et fin et que je glisse sous le drap housse. Il n'a rien de particulier, mais je le trouve très bien pour protéger la tête de Joanès quand il n'a pas l'orthèse. Si tu veux plus de détails, écris moi sur mon mail, je te donnerais la référence exacte ;)

    Gros gros bisous à vous deux et à vos petits bouts.

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  4. Hello So !
    Super contente pour toi et Joanès.... une page se tourne très bientôt. La FIN de ton combat et le bonheur de voir ton fils avec une tête bien ronde....Fini la tête plate ! Je pense bien à toi et suis super heureuse. Heureuse de ce résultat tant attendu, heureuse de t'avoir rencontré grâce au net car tu auras été d'un grand soutien pour moi et mon pti bout. Heureuse de tout ce que tu as pu faire pour toutes les mamans, tous les parents qui ne savaient pas, qui étaient perdus, dans l'ignorence, la peur, la panique ! tu as tellement fais pour nous tous..........Alors un grand MERCI à toi et tout plein de bisous à toi et ton loulou

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  5. Hello S-B

    Ton message me touche beaucoup et j'en suis toute émue. De rien pour tout! Je l'ai fais et continue de le faire avec plaisir car je souhaite sincèrement que plus personnes ne souffrent de se sentir seul et impuissant devant cette pathologie.

    Je suis très heureuse aussi d'avoir pu te rencontrer même si c'est autour de ce combat et j'espère que nous pourrons continuer à papoter après tout ça.

    Merci de te réjouir pour nous, j'attends aussi impatiemment que ton tour vienne et que tout ça soit aussi derrière toi, et ça approche, courage.

    Je pense bien à toi et bébé.
    Merci beaucoup pour ce beau message
    Gros bisous

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  6. Super toutes ces nouvelles, et bientot la fin du combat!!! On a avancé nous aussi, avec RDV pour le moulage la semaine prochaine, essayages et scanner la semaine d'après, ptit loup sera casqué à 6 mois et une semaine... Je prends le temps de t'écrire un mail dès que possible pour compléter les infos que je t'ai données l'autre jour pour Lyon.
    A bientot!
    Babethbzh.

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  7. Coucou, c'est Lilozero
    Je suis contente pour vous. Les résultats sont top! allez plus que quelques semaine! courage
    Joanes est à croquer :-)

    De notre côté, ça va. Je ne sais pas que le crane de Lénie continue de s'harmoniser car malheureusement l'excuse favorite du corps médical "les cheveux cacheront" ne s'appliquent pas à Lénie. Elle a un énorme épi au niveau du plat résiduel et du coup tout ces cheveux vont du côté où il y a la bosse... du coup ça donne une impression de gros plat :-(
    J'essaie de relativiser et de me dire que quand ses cheveux seront plus long, leur poids leur fera reprendre une forme normale.

    Julystory, je suis contente pour ta puce aussi!
    L'ostéo nous a dit de revenir la voir en juillet... j'ai bien envie d'y retourner un peu plus tôt

    Bon courage à vous et vos poussins!

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  8. Babethbzh, merci pour ton petit mot,
    contente que le moulage approche et que le casque arrive bientôt, c'est des bonnes nouvelles. J'ai hâte pour toi que vous commenciez ;)
    Pour les infos sur Lyon, pas de soucis, ne te tracasse pas, prends le temps qu'il te faut, je referais un article sur les changements sur Lyon avec les informations que tu m'as transmises prochainement. Bon courage pour le moulage et à très vite pour les nouvelles.

    Lilo, je suis contente de lire de tes nouvelles. J'espère que la tête de Lénie continuera à s'harmoniser pour que le dernier plat puisse ne plus se voir. Ne te tracasses pas trop, il paraît vraiment que le travail de l'orthèse continue après. Et je croise les doigts très fort pour que tout aille le plus vite possible.
    Pour l'ostéo, c'est vrai que si tu as envie d'y revenir plus vite, ne t'en prive pas, ça ne peut être que bon pour lui et toi ça pourra te rassurer. J'espère pouvoir ravoir de bonnes nouvelles pour vous deux.
    Merci pour ton petit mot et à très bientôt.
    Bisous

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  9. bonjour so,je voulais savoir quel age avait joanes quand il a commencé à porté l'orthèse.merci

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  10. Bonjour à vous,

    Pour vous répondre, Joanès à commencé à porter l'orthèse quand il avait 7 mois et demi, presque 8 pour être exact.

    Bien à vous.

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  11. Bonjour, et tout d'abord je tiens à vous remercier pour votre blog et aussi pout toutes ces précieuses informations. Nous sommes les heureux parents d'un petit Tom née le 12 juin 2010. Il a tout l'arrière de la tête plate donc il s'agit d'une Brachiocephalie. Grâce à vos informations nous avons rdv le 5 mars prochain à Londres dans le même hopital. Avant notre depart j'ai quelques questions à vous posez?
    Nous sommes de Cholet dans le maine et Loire, donc le trajet le moins cher est avec l'eurostar. Je voulais savoir pour le taxis entre la gare et l'hopital comment faisiez vous, vous aviez un siège auto? quel était le cout du transport en taxi? et la durée? Nous aimerions faire comme vous le trajet dans la journée, et avec c'est informations je vais voir si c'est possible. Autrement nous avons la chance d'avoir de la famille à londres (mon beau père est anglais!) mais c'est pour prévoir!Merci encore! car je commencais à désepérer car aucuns medecins que nous avons rencontré nous ont pris au serieux! Desolée de vous déranger, j'attends de vos nouvelles. Merci d'avance Marion David et Tom

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  12. Bonjour Marion, David et Tom

    Merci à vous pour votre message, je suis contente d'avoir pu vous aider dans votre choix, et je sais que chez LOC vous ne serez pas déçu.

    Pour vos questions, je vais vous répondre au mieux, si par la suite vous en avez d'autres, n'hésitez pas à me contacter sur le mail suivant : plagiocephalie.moncombat@gmail.com

    Lorsque je prenais le taxi, je n'avais pas de siège auto, je prenais les Cabs, les gros taxis Anglais traditionnels et ils enfournent la poussette entière dans la voiture, il vous reste juste à mettre les freins de la poussette pour qu'elle ne bouge pas en roulant.
    Pour la durée, il faut une heure, une heure dix, en taxi et je leur demandais toujours de se presser et ils roulaient un peu plus vite comme ça.

    J'ai détaillé ici : http://plagiocephalie-moncombat.blogspot.com/p/transport-sur-londres-pour-aller-chez.html
    tous les modes de transports que j'ai utilisé là-bas pour me rendre à la clinique, le plus court et le plus pratique et le métro et le train, un peu moins d'une heure si vous avez toutes les correspondances à suivre.

    Pour le métro, j'ai des modifications à faire sur l'article, au pire, n'hésitez pas à me recontacter par mail qu'on en rediscute et que je puisse vous donner un maximum d'informations.

    Bien à vous
    Amitié
    So

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  13. Bonsoir,
    Tout d abord un grand merci car ce site est d une réelle aide et une véritable mine d informations.
    Ma fille de huit mois, Hind se fait traiter à la clinique de West Wimbledon (Raynes Park). Elle porte le Timband de Technology in Motion depuis 2 semaines maintenant.
    Elle souffre d une brachiocephalie sévère. En 2 semaines de port du casque, sa brachiocephalie est passée de 95% à 93 %. Nous sommes heureux d avoir choisi ce traitement.
    Hind supporte très bien le casque, les rougeurs ayant disparu au bout d une semaine.
    Encore merci pour votre témoignage qui m a touchée et convaincue qu il faut traiter nos petits bouts!
    Christine, une maman comblée.

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  14. Bonsoir,
    Tout d abord un grand merci pour votre blog qui m a été d une grande aide. Une véritable mine d informations très utile au moment de prendre la décision du port du casque. Notre fille de 8 mois souffre d une brachiocephalie (crâne tout plat à l arrière) sévère de95%.
    Grâce aux informations recueillies sur ce site et après consultation chez un pédiatre qui m a rassuree quand au sérieux et à l honnêteté des cliniques anglaises, nous avons choisi la clinique de West Wimbledon. Notre fille porte le Timband de Technology in Motion depuis 2 semaines et auj le verdict est tombé: elle a une brachiocephalie de 93% ! Cela se voit a l œil nu car son crâne s est harmonisé
    Nous avons pris la bonne décision et c est en partie grâce à vous!
    Encore un grand merci pour votre blog!
    Nous vous tiendrons au courant de ses progrès, nous avons un rendez ds 4 semaines.
    À bientôt.
    Christine.

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    1. Bonsoir Christine,
      Merci beaucoup pour votre message, ça me touche toujours autant de savoir que ce que je fais aide les parents à ne pas se sentir seuls et à savoir où aller. Je suis contente si ça vous a permis d'amorcer le traitement pour votre puce et d'avoir des améliorations.
      Effectivement, les cliniques à Londres sont très sérieuses et tout le monde en est content, je pense donc que vous êtes entre de bonnes mains.
      J'espère que vous aurez tout plein de beaux progrès.
      Et merci encore pour votre message qui fait chaud au coeur et qui m'encourage à continuer.
      A bientôt.
      Amitié
      So

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