samedi 28 mai 2011

62 : Fly de présentation de l'association / documents à télécharger

A l'occasion des salons qui ont eu lieu ce mois-ci, j'ai fais un fly présentant l'association et la pétition.


Ce document est une première étape en terme de communication car s'en suivra ensuite deux plaquettes, qui seront orientées : pathologie, prévention et traitement.


Dans un premier temps, cela peut permettre de nous faire connaître, de nous présenter, de faire parler de la pétition qui a un grand besoin d'être boostée, et de laisser une trace de nous dans les salles d'attentes : Médecins, Pédiatres, Kinés, Ostéopathes, Sages-Femmes, mais aussi les hôpitaux : Service Maternité, Service Pédiatrie, et Service Neurochirurgie, et enfin, la presse locale, radio, etc.


Nous en avons imprimé quelques exemplaires (trop peu) grâce aux adhérents (Merci)et nous ferons la distribution de ces quelques précieux exemplaires de façon méthodique, mais notre budget étant très mince, si nous voulons pouvoir imprimer les plaquettes à venir, nous ne pourrons pas toucher suffisament de monde sans l'aide de bénévoles et de bonnes âmes.


Je fais donc un appel à tous, à ceux qui veulent que l'information circule, que les choses changent, si vous voulez nous aider, si vous voulez en distribuer à vos médecins, ostéos, dans les hôpitaux proche de chez vous, etc, vous pouvez télécharger le document sur les deux liens en dessous


>> Deux exemplaires (Flyers) du document sur un A4 ©

http://www.archive-host.com/count-1105487-flypresentationdef4.jpg

>> Le même document en plus grand, qui prend tout le A4 ©

http://www.archive-host.com/count-1105485-flypresentationv4.pdf

Pour ceux qui accèpteraient de nous aider, en distribuant au nom de l'association, si vous pouviez me faire un retour par mail des endroits où vous en avez laissé (nom du professionnel, profession, adresse) qu'on ne fasse pas de doublon, cela serait très pratique et très bien, ça me permettrait d'être efficace et nous évitera de perdre des documents.

Vous pouvez m'envoyez votre petit récapitulatif sur un petit mail à : plagiocephalie.moncombat@gmail.com


J'espère vraiment que beaucoup nous aiderons dans cette diffusion pour toucher un maximum de personnes, et n'hésitez pas à diffuser cet article et cette information autour de vous, plus nous aurons de bras, plus nous toucherons de personnes.


Merci d'avance à tous ceux qui nous aideront.

Associtation Plagiocéphalie Info et Soutien / Mai 2011©

vendredi 20 mai 2011

61 : Actualité de l'association

L'association Plagiocéphalie Info et Soutien sera représentée par un de nos membres à deux évènements :

* l'assemblée générale de L'UFOF (Union Fédérale des ostéopathes de France) le 20 et 21 mai

*
l'assemblée générale de la Chambre des ostéopathes le 28 mai.

Au programme, présentation de l'association, son but, ce qu'on défend avec l'aide d'un document version Flyers, et aussi présentation de la pétition version papier en espérant quelques signatures.

Un grand merci à lui de ce coup de pouce dont on a vraiment besoin.

Si vous aussi, vous représentez une profession du corps médical : Médecin, Pédiatre, Kiné, Sage-Femme (etc) que vous participez à un évènement pour votre profession et que vous voulez nous aider dans nos actions et à nous faire connaître, n'hésitez pas à me contacter que je vous passe les documents pour le faire.

Merci d'avance.

jeudi 19 mai 2011

60 : Compte rendu de notre visite du 7 avril

J'ai mis un peu de temps à venir vous donner des nouvelles pour plusieurs raisons; tout d'abord, nous n'avons reçu le compte rendu de la clinique que cette semaine, le prothésiste suivant le petit a été en arrêt maladie sur une longue période. Pour en rajouter, panne de pc définitive et panne d'internet. J'ai du aller partout pour retrouver un nouvel ordinateur et faire changer ma box. Et enfin je m'occupe des projets de l'association, il y a en a plusieurs en préparation, ainsi que le reste, mon travail et ma vie de maman, bref je cours partout et manque de temps pour tout.


Concernant ce qui c'est passé, nous avions rappelé Londres car le mois après l'arrêt de l'orthèse nous avons observé des mouvements du crâne chez Joanès. Pas de quoi crier, mais nous nous sommes quand même inquiété, surtout de peur que cela stagne du mauvais côté, après tous nos efforts ça n'aurait pas été facile à digérer.
A la vue des photos, la clinique nous a demandé de venir et d'amener l'orthèse. Quinze jours à attendre après notre appel, avant d'avoir déjà un premier état des lieux.

Sur les quinze jours d'attente, nous avons observé tout doucement l'effet inverse pour arriver au jour du rendez-vous avec un aspect quasi comme à la fin du traitement en février. Nous ne savions plus trop où en était sa tête mais nous savions que c'était mieux que lorsque l'on avait appelé, et nous avons décidé de quand même y aller. Déjà pour avoir confirmation, être rassuré et ensuite aussi car les billets n'étant ni échangeables ni remboursables, on allait pas faire machine arrière.

Cette journée a d'ailleurs été très usante, Joanès n'a dormi qu'une heure, pas de quoi reposer maman ;)


Première étape, prise des mesures de toute la tête

Il me confirme qu'effectivement, les mesures ne sont pas identiques, et que les choses ne sont pas tout à fait à la même place entre les diagonales et autres mesures. Il y a donc bien eu du mouvement : nous n'avons pas eu la berlue. Ensuite il a contrôlé les ratios de déformation, et par contre, ouf, là, ça n'a pas bougé, nous sommes toujours à 90% de brachy et 5mms de plagio. Ce qui a confirmé ce que l'on a observé sur les deux semaines avant le rendez-vous, une remise des choses presque à l'identique.

Deuxième étape, il nous a refait un scan complet de son crâne

Ce scan a été fait pour avoir un résultat précis des modifications du crâne avec les explications sur les modifications.



Voici le comparatif entre le scan de Février et celui d'Avril, on voit que le côté droit de l'image le crâne est un peu moins bombé, légèrement plus plat. C'est bien ce côté là qui avait bougé de façon plus voyante avant notre rendez-vous et qui nous avait alerté. On note aussi des petits détails mais insignifiants par rapport au reste. Heureusement que nous n'avons pas perdu sur les ratios. Je ne détaille pas, mais le rapport confirme tout ça.



Troisième étape : les explications

Ma démarche a vraiment été de comprendre ce qui c'est passé et j'ai eu plusieurs explications.
Tout d'abord, de légers mouvements peuvent être perçu après l'arrêt de l'orthèse, il m'a expliqué que l'orthèse exerce des légers points de pressions, et lorsqu'on l'arrête, il n'y a plus cette contrainte, ce qui explique que le crâne reprend, de ce fait, un placement naturel et bouge donc un peu. Ensuite, il y a la marche chez l'enfant qui exerce des contractions musculaires jusque sur le crâne, cela peu rendre le phénomène plus ou moins important. Et dernière chose, et c'est dans notre cas ce qui a rendu la chose si flagrante et si visible chez Joanès, c'est la mobilité de son crâne, et ça c'est vraiment lié à l'enfant lui même. Il a le crâne très souple et très mobile, ce qui rend le phénomène d'autant plus important.

Ma question a été aussi de savoir si ce mouvement pouvait se reproduire mais cette fois en ne se remettant pas, et là, la réponse a été clair : très peu probable et même non. Il m'a dit que ce qui s'était redressé ne pouvait se déformer de nouveau. Sur ce point, ils sont visiblement tous unanime, pas de retour arrière possible dans ces âges là. Je l'ai entendu et lu plusieurs fois, venant de neurochirurgiens, prothésistes et ostéopathes. Il faut visiblement être vigilant lorsque l'orthèse est commencée très tôt et arrêtée, de ce fait tôt, c'est à dire entre les 6 et 10 mois de l'enfant.

Nous concernant, nous avons eu peur c'est vrai, et en discutant avec d'autres parents, un certain nombre m'ont confirmé avoir aperçu de légers mouvements, mais personne n'a vu la tête se déformer de nouveau de façon définitive. Alors nous sommes maintenant plus rassuré.



Toutefois, nous gardons toujours un oeil sur sa tête.
Depuis ce rendez-vous, on distingue maintenant très peu de mouvement, parfois, en passant la main sur le haut de sa tête on sent des choses certains jours et d'autres pas, mais de façon moins importante et moins récurrente qu'entre février et Avril.

Pour terminer sur notre histoire et ce passage, il ne faut pas que les parents se tracassent, ça peut bouger un peu mais ça ne stagnera visiblement pas et Joanès est apparemment un cas rare.

J'espère maintenant que le temps fera le reste et améliorera ce qui reste, j'ai parfois encore un petit pincement au cœur quand je vois le petit plat restant et en même temps, quand je revois les photos du départ, je suis heureuse, et soulagée!

Je ne regrette rien, ni ces mois de galère, de fatigue, de voyages, de problèmes financiers, d'organisation avec le boulot, de regard et de réflexions déplacées,("c'est à vous ça ?!!") et tout le reste, et si c'était à refaire, je referais exactement le même choix me concernant, l'Angleterre, Loc, le docteur Saeed mais un peu plus vite, si j'avais eu les infos à temps.

Je ne souhaite bien évidemment ce périple à personne, et j'espère qu'avec l'association nous arriverons à faire en sorte que plus personne ne manque d'une seule information.

Merci à tous ceux qui ont demandé des nouvelles de ma petite tornade.
Bisous à tout le monde.


Mise à jour 2014 :
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NB IMPORTANT
De 2010 à 2013, nos amis Anglais ont soigné beaucoup de bébés Français car à l’époque il n’y avait qu’un centre en France. Aujourd’hui, aller en Angleterre si on calcul le coût des trajets pour traverser la manche, le nombre moyen de rendez-vous de suivi assez nombreux avec la durée du traitement, le coût des trajets sur place, coût de la devise (la livre sterling étant plus forte que l’euro), et du fait que maintenant, il y a tous les types d’orthèses en France dont une dynamique d'excellente qualité, et bien cela vous revient souvent à plus cher, que la plus chère des orthèses disponible en France. Ce n’est donc plus intéressant pour les personnes habitant en France, aussi bien niveau logistique, que du coût ou des résultats attendus, même si cela reste une option valable pour ceux habitant là-bas. Les informations délivrées sont tout de même intéressantes pour savoir comment ça se passe, les choses auxquelles penser, et bien plus encore. --------------------------------------------------------------------------------------------------