samedi 18 février 2012

100 : Protocole et fonctionnement pour avoir l'orthèse dynamique en Espagne

©Association Plagiocéphalie Info et Soutien. Février 2012.

Comment obtenir une orthèse dynamique en Espagne, voici en gros les informations les plus importante sur le procédé avec tout ce qu'il faut pour entamer les démarches.

Attention : Partir à l'étranger impose une certaine logistique, et il faut notamment penser à deux choses : Avoir une carte d'identité ou un passeport pour vous et votre bébé en cours de validité. Même si nous n'avons plus de poste frontière, il est possible que vous soyez contrôlé et c'est donc obligatoire, même pour circuler en Europe. Si vous n'en avez pas pour votre enfant, il est possible de faire demander un passeport d'urgence en préfecture, pour cela il faut fournir :

Copie de l'acte intégrale de naissance de l'enfant, photos aux nouvelles normes pour passeport, timbre fiscal, justificatif de domicile de moins de trois mois, carte d'identité du parent, copie du mail donnant la date de votre rendez-vous, et un mot de votre médecin indiquant le caractère urgent et nécessaire de votre démarche facilite l'obtention en urgence.

Deuxième chose, si vous souhaitez effectuer des paiements avec votre carte bleue ou des retraits, il faut demander à votre banque l'autorisation pour cela si ça n'est pas déjà le cas. L'ouverture des droits est gratuite, les retraits, vous pensez bien que non.

Lieu : Castellar Del Vallès (Barcelone) / Espagne

Adresses accessibles pour les Français :

Docteur Pyniot

Cal Metge

Carrer del centre 31

08 211 Castellar del Valles

Tél : +34 902 10 70 25

Autres adresses disponibles : Barcelone, Madrid, Derio

Site web

http://www.plagiocefalia.com/

Mail : info@plagiocefalia.com

Coordonnées complètes (adresse, numéro de téléphone, site web)

http://plagiocephalie-moncombat.blogspot.com/p/les-adresses-des-cliniques-qui-traitent.html

Prise de rendez-vous :

Le délai moyen pour obtenir un premier rendez-vous est d’environ deux semaines, tout dépend de l’activité du centre à ce moment-là. (Si vous faites une première prise de contact par mail, vous obtiendrez une réponse assez rapidement : sous deux à trois jours)

Premier rendez-vous :

Ø Consultation de 2 heures avec information générale sur le traitement par orthèse dynamique DOC BAND© et discussion avec les parents sur la possibilité d’un traitement ou pas (le traitement par orthèse n’est pas imposé).

Ø Elaboration d’une fiche personnelle par enfant avec antécédents, examens et consultations faits en France, compte-rendu de médecins, ostéopathie et kinésithérapies en cours etc…

Ø Prise de mesures crâniennes pour référence et suivi. C’est lors du premier RDV ou éventuellement du 2ème RDV qu’est pratiqué le moulage directement sur la tête de l’enfant.

Les examens éventuels demandés par la clinique

Aucun examen supplémentaire à caractère obligatoire n’est demandé par la suite (sauf cas complexe)

Comment se passe le moulage :

Le moulage est réalisé soit lors du premier rendez-vous, soit lors du deuxième. Il est pratiqué par l’épouse du Dr Pinyot : Maria, qui est spécialiste en pédiatrie orthopédique. C’est un examen qui se déroule assez rapidement, en moyenne 15 minutes, et il est réalisé à l’aide de bandes plâtrées. Avant le moulage, elle pose une cagoule en coton qui protège l’enfant et facilite le démoulage par la suite. Elle applique les bandes, le crâne de votre enfant sera pris dans son intégralité.

Rapidement, elle procède au démoulage.

Au cabinet privé du Dr Pinyot (30 km au nord-ouest de Barcelone), il n’y a pas de scan 3D qui permette un examen plus confortable pour l’enfant.

Fabrication de l’orthèse :

Le moulage réalisé par Maria est ensuite envoyé à « Cranial Technologies Inc. » aux Etats-Unis, créateur de la DOC BAND ©.

Sur place et d’après le moulage, ils obtiennent un positif qui sert de base à l’élaboration de l’orthèse dynamique.



Photos C.R-B©

La DOC BAND © est un traitement non-invasif, qui fonctionne en appliquant une légère pression constante sur les zones du crâne les plus proéminentes du bébé, tout en permettant la croissance sur les zones aplaties.

La particularité de cette orthèse dynamique par rapport à une autre orthèse de type passif : elle est très légère (entre 150 et 200 g) et est à « mémoire de forme », c’est d’ailleurs grâce à ce brevet que Cranial Technologies a été le pionnier dans ce domaine.

La « mémoire de forme » qu’est-ce que cela signifie :

L’orthèse garde en mémoire le positif du crâne de l’enfant tel qu’il est au départ (avant le traitement) et ce jusqu’à la fin. Le « casque » est repositionnable à l’infini sans qu’aucune déformation vienne perturber ou altérer le bon déroulement du suivi. Seule une extrusion partielle est pratiquée sur la mousse polyuréthane de l’intérieur du casque à chaque visite, pour compenser la croissance du crâne.

Combien de temps pour récupérer l’orthèse :

En général, il faut compter 2 à 3 semaines pour récupérer l’orthèse dynamique DOC BAND © le temps qu’elle arrive aux Etats Unis, qu’elle soit fabriquée et retournée à la clinique.

2ème Rdv, celui de la récupération de l’orthèse et des premiers ajustements.

Il faut savoir que pour chaque rendez-vous, la présence de votre enfant est indispensable.

15 jours, trois semaines après, vous revenez à la clinique pour récupérer l’orthèse. On vous explique le fonctionnement, pour la mettre, l’enlever, pour la nettoyer.

Ensuite vous passez à l’essayage, et il regarde ce qui doit être modifié sur l’orthèse pour que l’enfant ait le plus de confort possible, dessus des yeux, emplacement des oreilles, mobilité de l’orthèse sur le crâne, voir même une modification de la mousse à l’intérieur du casque si nécessaire.

Comment se met l’orthèse :

1- Défaire le scratch avant de s’approcher du petit, car l’enfant va très vite identifier ce bruit et peut par la suite refuser de la mettre.
2- Ensuite, il faut attraper l’orthèse à l’endroit où elle est ouverte, au milieu puis écarter chaque côté de l’orthèse pour agrandir celle-ci
3- Puis tout en maintenant l’orthèse ouverte, on se positionne au-dessus de la tête de l’enfant, et on glisse l’orthèse en faisant attention que l’espace pour les oreilles soit bien callé et que l’orthèse soit bien au-dessus des sourcils.
4- Quand tout ça est vérifié, on referme le scratch, et il doit rester la place pour passer un doigt entre les deux bords de l’orthèse. Et c'est la fonctionnement pendant tout le temps du traitement. (C'est une des seules orthèses à laisser une place entre les deux bouts de l'orthèse).

Le 3 ème rendez-vous est fixé quinze jours plus tard.

Le protocole d’adaptation fournit par la clinique :

Ø Très simple : la DOC BAND© a été conçue pour limiter l’impact physiologique chez l’enfant. Adaptabilité suivant l’âge de l’enfant. Généralement, l’orthèse peut être positionnée dès le 1er jour avec une pause au moment du bain et du nettoyage de celle-ci (environ 1h à 2h) soit un port de 22 à 23h sur 24. Parfois dans certains cas, ils vous transmette un protocole assez proche de celui de LOC (4 heures par jour, puis 6 heures par jour, mais la majorité du temps, vous la mettez d'un coup sans protocole et ça se passe bien).

Ø L’enfant s’en accommode très tôt (capacité d’adaptation de l’enfant très importante) et peut parfois dormir avec, dès la 1ère nuit. Il est normal de constater au départ une suée crânienne importante.

Avec quoi on nettoie l’orthèse :

L’orthèse se nettoie avec de l’alcool à 90 voire 95° non dénaturé (On en trouve plus en vente en France, mais on peut se le procurer très facilement en Espagne). Il faut la laisser sécher à l’air libre ou au séchoir mais à basse température pour ne pas endommager la mousse polyuréthane.

Ø Précautions à prendre :

Ne pas chauffer le casque ou l’approcher trop près d’une source de chaleur, ne pas la mouiller (pas d’eau en grosse quantité).

La fréquence entre chaque rendez-vous de suivi :

Au début et suivant l’âge de l’enfant, les visites sont généralement espacées de 15 jours puis par la suite et suivant l’évolution et la croissance du crâne, les RDV sont pris tous les mois jusqu’à la fin total du traitement. Lors des visites, il y a un contrôle des mesures qui sont répertoriées sur le dossier médical de l’enfant puis un réajustement du casque pour poursuivre le traitement. On s’attarde aussi sur l’état général de l’enfant et sur son comportement

Durée moyenne du traitement :

La durée moyenne du traitement est de 3 à 4 mois avec une orthèse. Le traitement peut être poussé jusqu’à 6 à 8mois avec une deuxième orthèse pour les déformations les plus lourdes, en fonction de l’âge de l’enfant, l’âge de sa prise en charge et le degré de sa déformation.

Age limite d’appareillage :

18 mois à 20 mois.

Coût :

3800 € pour le traitement (orthèse et rendez-vous de suivi). Si une deuxième orthèse est nécessaire, vous repayez le coût total du traitement. Il est possible d'obtenir un étalement de paiements en plusieurs fois.

Est-il possible d’obtenir un remboursement et comment faire ?:

C’est vraiment le sujet sensible de ce traitement, et pour ceux qui commencent à naviguer là-dedans, vous voyez déjà les difficultés se présenter.

En France c’est déjà très dur d’obtenir un remboursement (hors Toulouse) mais alors à l’étranger c’est quasi mission impossible. Par contre, il faut tout essayer.

La règle qui prévaut en matière de sécurité sociale quand vous partez en Europe dit que si la sécurité sociale du pays prend en charge, la CPAM en France prendra en charge. Hors chez tous nos voisins Frontaliers Européens, il n’y a pas de prise en charge sécu, dans certains pays les mutuelles prennent en charge. Il est donc compliqué d’obtenir gain de cause en France.

Toutefois il est possible d'essayer trois démarches pour essayer de se faire prendre en charge l'orthèse : le premier : L’ALD hors liste par contre, partant à l’étranger et ayant des centres de soins connus en France il est fort probable que l’on vous refuse ne serait-ce que de faire la demande même si les orthèses ne sont pas du tout les mêmes. Si ça ne bloque pas pour faire la demande il faut :

- voir un médecin traitant, qui remplit le dossier et l'envoi au médecin conseil

- Le médecin conseil rend sa décision si oui ou non une prise en charge et si partielle ou totale (orthèse + frais kilométriques ou que l’une ou l’autre des parties)

- Après il faut remplir à chaque déplacement une demande d'entente préalable pour justifier vos frais

- selon votre CPAM (car elles ont un fonctionnement départemental avec des règles qui peuvent différer un peu de l'une à l'autre), Il faudra aussi obtenir un mot du neurochirurgien de votre ville (référent dans le domaine) qui indique qu'il ne propose pas le traitement et que du coup, ça rend "justifié" le déplacement que vous faites.

si la CPAM a besoin de ce papier, ils sauront vous le dire, mais le savoir peut vous permettre d’anticiper cette demande.

Si l'ALD est refusée, vous pouvez faire une demande de fond social à la Sécurité Sociale. On vous fait remplir un dossier et soumis à des critères de revenus.

NB : Dans certains départements les parents ont pu faire les deux demandes en même temps : ALD et Fond social, encore une fois cela dépend de la CPAM de rattachement.

Enfin, il existe un fond spécial dans les mutuelles il ne faut pas hésiter à demander, souvent elles participent quand la sécurité sociale participe, et quand elle ne participe pas, ce qui sera probablement le cas, alors il faut faire appel à ce fond spécial.

C’est des démarches à tenter même si cela se retrouve sans résultats, vous aurez tout tenté.

Photos de l'orthèse dynamique DOCBAND

Merci à C.R-B© pour les photos de son orthèse. Toute reproduction des photos est interdite sans autorisations.

De profil : C.R-B©

De profil : côté opposé C.R-B©


Du dessus : C.R-B©


De face : C.R-B©


L'intérieur : C.R-B©

Blog de parents ayant été en Espagne :

Vous trouverez sur ces deux blogs de parents amis l’histoire de leur traitement en Espagne pour Léo et Alexandre, deux petits traités sur le tard avec des fortes déformations, un beau combat que ces parents ont eu raison de mener avec des très beaux résultats. Il y a également des photos.

L’histoire de Léo, un beau petit coquin

http://www.lecassetetedeleo.fr/

L’histoire d’Alexandre adorable petit garçon

http://enteteateteavecalexandre.blogspot.com/

©Association Plagiocéphalie Info et Soutien. Février 2012.

2 commentaires:

  1. Bonjour, j'ai de bonnes nouvelles ! Le docteur Pyniot fait maintenant aussi des permanences sur Bilbao en plus de Barcelone. Pour les gens qui habitent dans le sud-ouest, comme moi Bordeaux.. C'est beaucoup moins loin ! Je n'ai que 3 heures de route ( à peine plus que pour aller à Toulouse. Alors que pour aller à Barcelone, nous aurions dû prendre l'avion (en plus le passeport de bébé n'est pas encore prêt). Et écoutez bien, j'ai appelé le docteur Pyniot ce matin alors que je ne parle pas Espagnol, ce n'est pas un soucis car la secrétaire m'a passé gentilment le docteur, qui parle Français ! Et j'ai rendez-vous samedi !!

    L'adresse :
    Calle Butroi/ Butron kalea numéro 8. Derio (Bizkaia)
    ( En suivant l'autoroute en direction de l'aeroport de Bilbao ; sortez à la ville de Derio)

    Voilà, il est désormais visible de le consulter proche de la frontière. J'espère que cela aidera !

    Il reste joignable aux coordonnées indiquées sur le blog.

    Franchement, merci, merci pour ce blog !


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    1. Bonjour,
      oui effectivement, je crois que bilbao est déjà dans la liste des adresses depuis l'année dernière.
      par contre il y a le portugual et L'italie ou Pinyot propose de la DOCBAND, ce qui est une excellente nouvelle!

      Merci à vous et de rien, c'est avec plaisir.
      Amitié
      So

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