samedi 18 février 2012

101 : LOC, Angleterre protocole et fonctionnement pour avoir l'orthèse dynamique

Mise à jour 2014 :
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NB IMPORTANT

De 2010 à 2013, nos amis Anglais ont soigné beaucoup de bébés Français car à l’époque il n’y avait qu’un centre en France. Aujourd’hui, aller en Angleterre si on calcul le coût des trajets pour traverser la manche, le nombre moyen de rendez-vous de suivi assez nombreux avec la durée du traitement, le coût des trajets sur place, coût de la devise (la livre sterling étant plus forte que l’euro), et du fait que maintenant, il y a tous les types d’orthèses en France dont une dynamique d'excellente qualité, et bien cela vous revient souvent à plus cher, que la plus chère des orthèses disponible en France. Ce n’est donc plus intéressant pour les personnes habitant en France, aussi bien niveau logistique, que du coût ou des résultats attendus, même si cela reste une option valable pour ceux habitant là-bas. Les informations délivrées sont tout de même intéressantes pour savoir comment ça se passe, les choses auxquelles penser, et bien plus encore.  --------------------------------------------------------------------------------------------------
©Association Plagiocéphalie Info et Soutien. Février 2012.
Comment obtenir une orthèse dynamique en Angleterre. Voici en gros les informations les plus importantes sur le procédé pour en obtenir une chez LOC (The London Orthotic Consultancy©) avec tout ce qu'il faut pour entamer les démarches. Je mettrais en ligne les autres protocoles Anglais dès que je le pourrais.
Attention : Partir à l'étranger impose une certaine logistique, et il faut notamment penser à deux choses : Avoir une carte d'identité ou un passeport pour vous et votre bébé en cours de validité. Pour l'Angleterre c'est impératif car vous êtes contrôlé à l'aller et au retour. Si vous n'en avez pas pour votre enfant, il est possible de faire demander un passeport d'urgence en préfecture, pour cela il faut fournir :
Copie de l'acte intégrale de naissance de l'enfant, photos aux nouvelles normes pour passeport, timbre fiscal, justificatif de domicile de moins de trois mois, carte d'identité du parent, copie du mail donnant la date de votre rendez-vous, et un mot de votre médecin indiquant le caractère urgent et nécessaire de votre démarche facilite l'obtention en urgence.
Deuxième chose, si vous souhaitez effectuer des paiements avec votre carte bleue ou des retraits, il faut demander à votre banque l'autorisation de paiement à l'étranger si ça n'est pas déjà le cas. L'ouverture des droits est gratuite, les retraits, vous pensez bien que non.
Lieu : Londres / Angleterre
Adresses accessibles pour les Français :
Centre Londres (Harley Street)
3rd Floor
152 Harley Street
London
W1G 7LH
Londres périphérie ( Kingston Upon Thames)
Units-5-7 canbury 2000 Business park
Elm Cressent
Kingston Upon Thames
Surrey
KT2 6HJ
Tél : +44 (0) 20 8974 9989
Mail : info@londonorthotics.co.uk
Autres cliniques :
Bristol, Cardiff, Exerter, West midland, Ross on wye
Coordonnées complètes (adresse, numéro de téléphone, site web)
Prise de rendez-vous :
Le délai moyen pour obtenir un premier rendez-vous est d’environ une semaine maxi 15 jours, tout dépend aussi de la clinique dans laquelle vous voulez être reçu, kingston (la plus proche de Heathrow) ayant plus de plages horaires (du lundi au vendredi voire le samedi si besoin) car il y a plus de prothésistes à y travailler et Harley Street (la plus proche de St Pancras) ne reçoit que le Mardi. Vous pouvez demander votre rendez-vous par mail, le plus rapide étant de téléphoner.
Premier rendez-vous :
C’est une consultation qui sert à retracer tout l’historique de votre enfant : comment c’est passé l’accouchement, comment il dort, s’il a consulté un ostéopathe ou un kinésithérapeute, si vous avez effectué le repositionnement ou pas, etc. Ensuite, il va examiner votre enfant, regard des fontanelles et des sutures, prise des mesures complètes pour établir l’importance de la déformation, établissement du diagnostic, et ensuite on vous demande si vous souhaitez faire le traitement ou pas. Si vous voulez faire le traitement il procédera alors au scan 3D le même jour. La première consultation est gratuite.
Les examens éventuels demandés par la clinique
LOC lors du premier rendez-vous, reprend avec vous tout ce qui a été fait au niveau médical, et ausculte votre enfant pour bien vérifier les sutures et le crâne, si rien n’est suspecté, ils ne vous imposent aucun examen spécifique comme c’est le cas partout à l’étranger.
Comment se passe le moulage :
Si vous acceptez de faire le traitement lors de ce 1er rdv, on vous explique les résultats que vous êtes à même d’obtenir en fonction de l’âge de l’enfant et de la gravité de la pathologie et ensuite, afin d’obtenir les mesures les plus précise possible, il numérise le crâne de votre enfant avec un appareil qui diffuse une lumière rouge, inoffensive pour le bébé. Cela permet de reproduire avec exactitude en 3D la forme de la tête de bébé. Cette étape est complètement indolore.
Il positionne une sorte de chaussette en élasthanne sur sa tête, ouverte sur le visage de l’enfant et les oreilles, Il y accroche un capteur qui sert de point de repère et qui sert à la transmission des données sur l’ordinateur. Ce procédé ne prend que quelques minutes, l’enfant est assis sur vos genoux et joue pendant ce temps.
Une fois terminé, vous voyez apparaître le résultat du scan sur l’ordinateur et c’est ceci qui permettra la fabrication de l’orthèse.

S.D©
Nb; comme toutes les photos sur le site, toute reproduction est interdite sans autorisations.
Fabrication de l’orthèse :
Il n’y a pas d’import de celle-ci, LOC fabrique ses orthèses directement chez eux dans leurs locaux de Kingston. Chaque orthèse est confectionnée spécifiquement pour chaque enfant en fonction de sa pathologie et des recommandations du clinicien.
La LOCBAND © est un traitement non-invasif, qui fonctionne en appliquant une légère pression constante sur les zones du crâne les plus proéminentes du bébé, tout en permettant la croissance sur les zones aplaties. L’orthèse est composée d'une couche de mousse dans une enveloppe thermoplastique. Cela permet d’effectuer les ajustements nécessaires, en réponse aux changements de forme de la tête du bébé en cours de traitement. Contrairement aux traitements actuels dits de type « passif » disponibles en France, celui-ci est dit « actif » et nécessité un suivi permanent et rapproché par le clinicien.
Combien de temps pour récupérer l’orthèse :
En général, le délai moyen pour avoir votre orthèse est de 15 jours, mais suivant l’activité de la clinique et l’urgence, ils peuvent vous en fournir une en une semaine, pas moins.
2ème Rdv, celui de la récupération de l’orthèse et des premiers ajustements.
Il faut savoir que pour chaque rendez-vous, la présence de votre enfant est indispensable.
15 jours après, vous revenez à la clinique pour récupérer l’orthèse. On vous explique le fonctionnement, pour la mettre, l’enlever, pour la nettoyer, on vous explique les choses assez classique que l’on rencontre au départ du port de l’orthèse : transpiration, les différentes marques rouges, comment les différencier (deux typologies de marques liée à la transpiration et aux frottements, et celles liées à la pression), comment atténuer et traiter les marques de transpirations et de frottement (vaseline, crème hydratante) et appeler la clinique ou prévenir en cas de marques liées à la pression et qui restent plus d’une heure après le retrait de l’orthèse.
Ensuite vous passez à l’essayage, et il regarde ce qui doit être modifié sur l’orthèse pour que l’enfant soit le plus de confort possible, et surtout, au-dessus des yeux, emplacement des oreilles, mobilité de l’orthèse sur le crâne, voir même une modification de la mousse à l’intérieur du casque si nécessaire.
Comment se met l’orthèse :
1- Défaire le scratch avant de s’approcher du petit, car l’enfant va très vite identifier ce bruit et peut par la suite refuser de la mettre.
2- Ensuite, il faut attraper l’orthèse à l’endroit où elle est ouverte, au milieu puis écarter chaque côté de l’orthèse pour agrandir celle-ci
3- Puis tout en maintenant l’orthèse ouverte, on se positionne au-dessus de la tête de l’enfant, et on glisse l’orthèse en faisant attention que l’espace pour les oreilles soit bien callé et que l’orthèse soit bien au-dessus des sourcils.
4- Quand tout ça est vérifié, on referme le scratch, et les deux bords de l’orthèse doivent toujours se toucher. Ce sera le cas d’ailleurs pendant tout le temps du traitement.
Le 3 ème rendez-vous est fixé quinze jours plus tard.
Le protocole d’adaptation fournit par la clinique :
Jour 1 : On la met une heure, on l’enlève une heure, on ne la met pas pendant la sieste ni pendant la nuit. (Port maximum de l’orthèse le jour un : 4 à 5 heures.)

Jour 2 : On la met deux heures, on l’enlève une heure, on ne la met pas pendant la sieste ni pendant la nuit. (Port maximum de l’orthèse le jour deux : 6 à 8 heures.)

Jour 3 : On la met quatre heures, on l’enlève une heure, on peut commencer pendant la sieste et on peut commencer la nuit. (L’idéal étant qu’il la garde toute la nuit.)

Jour 4 : On la met huit heures, on l’enlève une heure, et on recommence (sieste et nuit compris) Si le jour 3 il a gardé l’orthèse toute la nuit on commence la journée en faisant un break d’une heure.

Jour 5 : C’est 22 heures sur 24 avec une pause d’une heure le matin et une pause d’une heure le soir.
Avec quoi on nettoie l’orthèse :
L’orthèse se nettoie exclusivement avec un produit spécifique aux orthèses, fournit par la clinique.(de type alcool)
-De ce fait, lors des retraits de l’orthèse (1h le matin, 1h le soir), il convient de la nettoyer immédiatement car le produit met environ 50 minutes à s’évaporer.
-Il ne faut rien mettre d’autre dessus, ni d’eau ni de savon.
-Si l’enfant transpire beaucoup il convient de prendre un chiffon doux, blanc, de bien l’essuyer et de la laisser sécher un peu par la suite.
La fréquence entre chaque rendez-vous de suivi :
Jusqu’au 7 à 8 mois de l’enfant, les rendez-vous s’effectuent tous les 15 jours.
Passé cet âge, les rendez-vous passent à une fréquence de toutes les trois semaines voire tous les mois en fonction de la croissance crânienne de votre enfant.
Durée moyenne du traitement :
3 à 6 mois suivant l’enfant, l’âge de sa prise en charge et le degré de déformation.
Cela peut donc être plus long pour les enfants qui commencent sur le tard et les pathologies les plus lourdes.
Age limite d’appareillage :
18 mois à 20 mois.
Coût :
1950£ pour le traitement (orthèse + rendez-vous). Si deux orthèses sont nécessaires, la deuxième passe à 1800£. Il est possible de payer en 3 ou 4 fois. Une fois à la commande, une fois à la livraison et les autres après. Ils acceptent chèques, carte bleue et espèces.
Est-il possible d’obtenir un remboursement et comment faire ?:
C’est vraiment le sujet sensible de ce traitement, et pour ceux qui commencent à naviguer là-dedans, vous voyez déjà les difficultés se présenter.
En France c’est déjà très dur d’obtenir un remboursement (hors Toulouse) mais alors à l’étranger c’est quasi mission impossible. Par contre, il faut tout essayer.
La règle qui prévaut en matière de sécurité sociale quand vous partez en Europe dit que si la sécurité sociale du pays prend en charge, la CPAM prendra en charge. Hors chez tous nos voisins Frontaliers Européens, il n’y a pas de prise en charge sécu, dans certains pays les mutuelles prennent en charge. Il est donc compliqué d’obtenir gain de cause en France.
Toutefois il est possible d'essayer trois démarches pour essayer de se faire prendre en charge l'orthèse : le premier : L’ALD hors liste par contre, partant à l’étranger et ayant des centres de soins connus en France il est fort probable qu’on vous refuse ne serait-ce que de faire la demande. Si ça ne bloque pas il faut :
- voir un médecin traitant, qui remplit le dossier et l'envoi au médecin conseil
- Le médecin conseil rend sa décision si oui ou non une prise en charge et si partielle ou totale (orthèse + frais kilométriques ou que l’une ou l’autre des parties)
- Après il faut remplir à chaque déplacement une demande d'entente préalable pour justifier vos frais
- selon votre CPAM (car elles ont un fonctionnement départemental avec des règles qui peuvent différer un peu de l'une à l'autre), Il faudra aussi obtenir un mot du neurochirurgien de votre ville (référent dans le domaine) qui indique qu'il ne propose pas le traitement et que du coup, ça rend "justifié" le déplacement que vous faites.
si la CPAM a besoin de ce papier, ils sauront vous le dire, mais le savoir peut vous permettre d’anticiper cette demande.
Si l'ALD est refusée, vous pouvez faire une demande de fond social à la Sécurité Sociale. On vous fait remplir un dossier et soumis à des critères de revenus.
NB : Dans certains départements les parents ont pu faire les deux demandes en même temps : ALD et Fond social, encore une fois cela dépend de la CPAM de rattachement.
Enfin, il existe un fond spécial dans les mutuelles il ne faut pas hésiter à demander, souvent elles participent quand la sécurité sociale participe, et quand elle ne participe pas, ce qui sera probablement le cas, alors il faut faire appel à ce fond spécial.
C’est des démarches à tenter même si cela se retrouve sans résultats, vous aurez tout tenté.
Prothésistes qui peuvent vous suivre là-bas :
Ø Mr Saeed Hamid ( Kingston )
Que je recommande grandement, ainsi que Joe.
Ø MMe Joe Drake (Kingston)
Ø MMe Rachel Whitmore (Exerter et ailleurs)
Ø MMe Catherine (Harley Street sur l’autre journée, les parents ont plus de mal à la comprendre)
Photos de l’orthèse :
Plusieurs motifs vous seront proposés pour faire votre choix
Nb; comme toutes les photos sur le site, toute reproduction est interdite sans autorisations.
De Profil : avec la bande scratch et l'ouverture S.D©
De Pour l'enlever, l'enfant ne peut pas le faire tout seul car déjà pour que nous puissions la mettre, il nous faut bien les deux mains.

De dessus : S.D©

Le motif : S.D©


De derrière: S.D©
Ils mettent en place au départ ou par la suite un système de trou derrière 4 ou 5, ce qui permet de faire les contrôles et d'aérer la tête.Llà ils n'étaient pas encore fait.

S.D©
Bon à savoir :
Les petites choses à savoir en vrac mais qui peuvent d’avérer très utile.
-La monnaie là-bas, c’est de la livre sterling, il est donc fortement recommandé d’avoir du liquide sur vous, car très peu de petits commerces et quasi aucun taxis ne prennent la carte bleue. Donc soyez prévoyant, et prenez environs 100 £ avec vous selon vos besoins cela pourra vous faire plusieurs voyages sur place, mais il vaut mieux ne pas manquer.
Vous pouvez faire changer votre monnaie soit dans un bureau de change en France, avec votre banque (mais il faut commander longtemps à l’avance), ou à la gare du Nord à Paris et à la gare St Pancras)
-Le transport pour vous y rendre et la logistique avec bébé
Si vous prenez l’avion : munissez-vous d’un sac à dos pour faciliter votre déplacement, dans celui-ci il ne faut pas prendre de bouteille d’eau, mais pré remplir d’eau vos biberons au préalable, et mettre les doses de lait dans un doseur de lait à part. Pas de tube de crème ou des très petits à cause du plan Vigipirate, il vaut mieux privilégier les lingettes pour ce jour-là que cotons et eau nettoyante. Et n’oubliez pas un joujou préféré. Pas de coupe ongle, pas de métal, et pas de bouteilles avec du liquides donc pas de sirop etc. Préférez les suppositoires si vous avez peur à une fièvre en route.
Prévoyez une vieille poussette canne pour mettre dans la soute de l’avion, afin de ne pas avoir de casse et n’en prenez pas une grosse car cela vous handicaperait.
Soyez à l’aéroport une heure avant, évitez de porter une ceinture pour avoir à éviter à vous déshabiller aux portiques de sécurité et prenez une tenue décontracte.
-Si vous prenez le train et l’Eurostar :
Si vous prenez ce mode de transport, voyagez aussi avec un sac à dos et une poussette canne, pas trop large pour vous faciliter la vie. A paris, contrairement à Londres, le métro n’est pas du tout fait pour les poussettes et les handicapés, il faut donc pour passer les portiques avoir une poussette pas trop large (d’où la poussette canne et ça passe au millimètre près). Et pour les lignes de métro avec des marches, il y a en général toujours quelqu’un pour vous aider à les descendre bien que le matin ils soient tous hyper pressés. Pour le métro, si vous arrivez de province, achetez votre carnet de ticket dans le train, ça vous évitera une queue pouvant aller jusqu’à 30 minutes à Paris.
Il faut s’enregistrer à la gare du nord dernier délai 30 minutes avant le départ de l’Eurostar, en France ils sont un peu plus souple qu’en Angleterre sur le délai, mais ne risquez pas de vous faire refuser l’accès au train et essayez donc d’être à l’heure.
Vous passez le contrôle des billets, la douane Française, la douane Anglaise avec contrôle de vos papiers et ensuite le portique de sécurité. En France ils sont une nouvelle fois moins embêtants qu’en Angleterre sur les critères. Ensuite vous attendez votre train et l’accès pour embarquer, ça vous fait entre 30 minutes et une heure pour restaurer bébé et le changer si besoin.
-En Angleterre :
Si vous prenez le taxi : Ils ne prennent pas les cartes bleues, donc ayez du liquide (St Pancras Kinsgton 50 minutes mini et entre 45 et 52 £) Si vous avez peur de vous déplacez là-bas, prenez le taxi à l’aller, mais pas au retour, le trafic est trop dense dans Londres et vous risqueriez de rater le train pour repartir. Privilégiez le train et le métro pour retourner à St Pancras (entre 45 et 50 minutes sur, il faut prendre une carte Open-Return ou Day, valable dans les zone 1 à 6 et qui coûte 8£ pour tous vos transports métro et train de la journée sur place).
La majorité des taxis sont des CAB les taxis traditionnels anglais, il n’y a pas de siège auto dedans, ils enfournent la poussette dedans comme ça, non pliée, et bébé dedans. Pensez à prendre une poussette qui a un système de blocage des roues, ça aide.
Si c’est des compagnies de taxis privés (ex quand la clinique vous en appelle un) alors c’est des Berlines classiques, mais toujours sans siège auto, donc vous pliez la poussette et bébé sur les genoux ou à côté de vous et vous l’attachez comme vous pouvez, en tenant la ceinture pour pas qu’elle l’embête.
-A St Pancras avant le départ : Arrivez au moins 30 minutes avant, 45 étant le plus confortable. Quand vous êtes à st Pancras, soit vous passez au guichet pour avoir le droit d’accéder à la "zone d’embarquement", soit aux portiques automatiques, je vous conseille cette dernière solution car il n’y a jamais la queue aux portiques et vous avez juste à scanner le carré noir sur votre billet devant le capteur et ça s’ouvre. Bien plus rapide.
-Ne portez pas de ceinture, sinon vous devrez vous déshabiller, si vous avez des choses dans la poussette, enlevez les toutes avant de passer dans la zone de contrôle car ils vous demandent de tout vider et dans 95% des cas d’enlever bébé (contrairement en France).
-Vous passez ensuite les douanes Françaises et là vous atteignez la zone d’attente.
-Le fait de circuler en poussette canne m’a permis de passer dans les allées de tous les trains sans à avoir à plier ma poussette avant de monter dedans. Ça aurait été compliqué avec un bébé dans un bras, un sac dans le dos et une poussette dans la main.
-Pour tout paiement ou retrait d’argent là-bas, sachez qu’il y a une majoration du prix appliquée par votre banque, exemple 5£ =7 euros de prélevé. En sachant que le cours de la monnaie change et varie, ainsi que les prix pratiqués par votre banque.
Le transport sur Londres : Petit guide pour vous aider !!
Vous retrouverez sur ce lien tous les modes de transports possibles pour vous rendre sur les deux cliniques londoniennes de LOC, avec les coûts engendrés.
De St Pancras à Kinsgton et de Kingston à St Pancras
De St Pancras à Harley Street et de Harley street à St Pancras
Blog de parents ayant été chez LOC :
Le mien, vous trouverez toute notre histoire pour faire soigner la plagiocéphalie et la brachycéphalie de mon fils Joanès, avec toutes nos aventures et les photos sur le blog. Il faut repartir du début du blog en juillet 2010 et le traitement est raconté jusqu’en Février et Avril 2011.
Vous trouvez aussi des informations sur la plagiocéphalie très importantes, complètes et variées
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©Association Plagiocéphalie Info et Soutien. Février 2012.

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