mercredi 15 février 2012

96 : Protocole et fonctionnement orthèse passive Lyon

©Association Plagiocéphalie Info et Soutien. Février 2012.

J'ai décidé de vous remettre les protocoles sur le site, car les informations sont un peu éparpillées entre ici, la page facebook et le site de l'association, donc ça va permettre de remettre un peu toutes les infos dans un seul endroit.

J'ai remis à jour aussi avec les infos sur les remboursements et les nouveaux critères de prise en charge.

Je vous remettrais d'autres protocoles prochainement, je fais de mon mieux pour tout vous remettre à jour.

Pour avoir une orthèse passive sur Lyon, voici ce qu'il faut savoir, ça n'a pas la vocation d'être exhaustif, mais c'est assez complet.

**Coordonnées :

Docteur Carmine Mottolèse ou le Docteur Szathamari

Hôpital Neurochirurgical Pierre Wertheimer

59 boulevard Pinel

69677 Bron Cedex.

Tél : 04 72 35 75 72

**Quels médecins prescrivent la pose d’orthèse crânienne à l’Hôpital Neurologique de LYON ?

Le Docteur MOTTOLESE et le Docteur SZATHMARI. Tous deux attachés à l'unité 500 à l'Hôpital Neurologique de LYON.

**Quels numéros puis-je appeler pour avoir des informations ou prendre un rendez-vous avec ces médecins à LYON ?

Le secrétariat de l’unité 500 (unité de neurochirurgie pédiatrique) au 04.72.35.79.37.

Le secrétariat du Docteur MOTTOLESE au 04.72.35.75.72

La cadre de l’unité 500 au 04.72.35.72.14

**Combien coûte une orthèse crânienne ?

Environ 771 euros

**Y a-t-il une partie remboursée par la Sécurité Sociale ?

Depuis 2010, l’orthèse crânienne n’est plus remboursée par la Sécurité Sociale.

Il est toutefois possible d'effectuer trois démarches pour essayer de se faire prendre en charge l'orthèse :

- voir un médecin traitant, qui remplit un dossier d'ALD hors liste et l'envoi au médecin conseil

- Le médecin conseil rend sa décision si oui ou non une prise en charge, et si partielle ou totale (orthèse + frais kilométriques ou que l’une ou l’autre des parties)

- Après il faut remplir à chaque déplacement une demande d'entente préalable pour justifier vos frais

- selon votre CPAM (car elles ont un fonctionnement départemental avec des règles qui peuvent différer un peu de l'une à l'autre), Il faudra aussi obtenir un mot du neurochirurgien de votre ville (référent dans le domaine) qui indique qu'il ne propose pas le traitement et que du coup, ça rend "justifié" le déplacement que vous faites.

si la CPAM a besoin de ce papier, ils sauront vous le dire, mais le savoir peut vous permettre d’anticiper cette demande.

Si l'ALD est refusée, vous pouvez faire une demande de fond social à la Sécurité Sociale. On vous fait remplir un dossier et l'acceptation est soumise à des critères de revenus.

NB : Dans certains départements les parents ont pu faire les deux demandes en même temps : ALD et Fond social, encore une fois cela dépend de la CPAM de rattachement.

Enfin, il existe un fond spécial dans les mutuelles il ne faut pas hésiter à demander, souvent elles participent quand la sécurité sociale participe, et quand ça n’est pas le cas, il faut faire appel à ce fond spécial.

Il est très dur d’obtenir des remboursements mais ça n’est pas impossible, donc c’est des démarches à tenter.

**Quelle est la marche à suivre pour la pose d’une orthèse crânienne à LYON ?

1. Prendre rendez-vous avec le Docteur MOTTOLESE ou le Docteur SZATHMARI.

2. Étudier le devis remis lors de ce rendez-vous.

3. Payer l’intégralité du coût de l’orthèse crânienne au Bureau des entrées des hospitalisations (entrée A)

4. Attendre environ 5 jours que le Bureau des entrées envoie un mail de confirmation de payement à Madame BRUN-LEY, kinésithérapeute qui réalise avec un prothésiste, les orthèses crâniennes.

5. Appeler Madame BRUN-LEY au 04.72.11.90.16 uniquement le mardi, le mercredi ou le jeudi pour prendre rendez-vous. La kiné vous donnera 4 rendez-vous :

o Le premier (environ 1 heure) : un mardi après-midi ou un mercredi après-midi ou un jeudi après-midi pour le moulage de la tête de votre enfant.

o Les 3 autres, environ 15 jours après, (environ 1 heure), se suivent : un mardi et un mercredi et un jeudi pour les essayages et réglages éventuels de l’orthèse crânienne de votre enfant.

6. Durant ces 3 jours d’essayage, la secrétaire essayera (nos places de scanner étant limitées) de programmer une hospitalisation de journée pour votre enfant afin de lui faire passer un scanner cérébral 3D.

7. À la fin de ces 3 jours, vous repartez avec l’orthèse crânienne, un rendez-vous de suivi avec Madame BRUN-LEY et un rendez-vous de suivi avec le chirurgien qui vous a prescrit l’orthèse crânienne. (Environ 2 à 6 mois après).

**Comment se passe le moulage de l’orthèse crânienne ?

On applique des bandes de plâtre humides sur la tête de votre enfant pour prendre l’empreinte de son crâne.

**Pourquoi cela fait-il parfois pleurer l’enfant ?

Parce que les bandes de plâtre sont humides, donc inconfortables et un peu surprenantes pour l’enfant.

**Est-ce douloureux pour l’enfant ?

Ni le moulage ni l’orthèse crânienne ne sont douloureux pour l’enfant.

**Pourquoi ne puis-je pas rester dans la salle lors du moulage de la tête de mon enfant ?

Les parents peuvent être impressionnés de voir leur enfant "la tête dans le plâtre" et s'inquiéter. Leur inquiétude est perçue par l'enfant qui peut être moins coopératif.
Petit conseil : prenez de quoi nettoyer votre enfant après

**Pourquoi faire passer un scanner cérébral 3D à mon enfant ?

Pour s'assurer que la déformation des os du crâne n'entraîne pas de problème à l'intérieur de celui-ci

**Comment se passe l’hospitalisation de journée ?

Au moment où la kiné vous donne vos 4 rendez-vous (1 pour le moulage, 3 pour les essayages), elle transmet ces dates à la secrétaire qui essaye de faire coïncider ces jours de consultation avec une hospitalisation de journée. Si elle ne propose pas les mêmes jours, essayez de voir si tout peut être regroupé. La secrétaire vous prévient par téléphone de la date de l’hospitalisation et vous envoie un rendez-vous d’hospitalisation à votre domicile avec l’heure de l’hospitalisation et l’heure du scanner.

Une chambre est prévue pour votre enfant dans le service le jour de son hospitalisation. Vous pouvez rester avec lui durant tout le temps de cette journée.

Il vous faudra venir dans le service vers 9h avec l’enfant à jeun depuis 4 heure du matin.

Le scanner nécessite une immobilité parfaite de votre enfant, c’est pourquoi on lui donnera un produit pour l’endormir : il ne s’agit pas d’une anesthésie, mais d’une prémédication. Ce produit peut être administré par voie orale ou par voie rectale. Vous pouvez accompagner votre enfant jusqu'à la porte du scanner mais pas dans la salle où il est réalisé. Le scanner dure en moyenne de 5 à 10 minutes.

Après le scanner, l’enfant se réveille et peut manger (un repas est prévu pour lui dans le service).

Lors de cette hospitalisation de journée, la secrétaire vous donnera deux ordonnances :

· 1 pour faire réaliser à votre enfant un examen de « bébé vision » (consultation ophtalmologique avec fond d’œil)

· 1 pour faire réaliser à votre enfant un électroencéphalogramme (EEG).

Ces examens ne sont pas nécessaires pour la pose de l’orthèse crânienne, mais ils sont utiles au chirurgien pour s’assurer de l’absence de problèmes plus internes dans la tête de votre enfant. Pensez donc à demander que les résultats de ces examens soient envoyés au chirurgien.

Petit conseil : en général, l'unité 500 est très bien chauffée, pensez donc à vous habiller (vous et votre enfant) en conséquence.

**Pourquoi l’enfant doit-il être à jeun pour l’hospitalisation de journée ?

En étant à jeun, on s’assure que l’enfant n’aura pas envie de vomir durant le scanner.

**Que faire en cas d’irritation du cuir chevelu de mon enfant sous l’orthèse crânienne ?

La kiné vous donnera une feuille le dernier jour des essayages avec les numéros utiles à appeler en cas de problème.

**En moyenne, combien de temps dur le traitement par orthèse crânienne ?

En moyenne, il faut compter 6 à 10 mois de traitement par casque. Évidemment, cela dépend des enfants, de l’âge au commencement du traitement et du degré de déformation.

**Jusqu'à quel âge ils acceptent d'équiper les enfants ?

Normalement, ils acceptent de poser une orthèse crânienne jusqu’au 12 à 13 mois de l’enfant en début de traitement.

Toutefois, depuis peu et d’après les informations reçus par d’autres parents, il apparaît que ce procédé risque de changer en vue d’harmoniser les pratiques avec Toulouse, et aussi parce que les résultats seraient moins satisfaisants passé un certain âge.

Ça n’est pas encore entré en vigueur, mais si cela passe, ça voudra dire qu’ils équiperont maximum jusqu’au 8 mois plein de votre enfant en début de traitement. Après 9 mois ils ne le feront plus. En conclusion, tant que ce procédé n’est pas encore entré en vigueur, n’hésitez pas à appeler Lyon le plus vite possible pour avoir un rendez-vous avant cet âge de 8 mois si vous le pouvez. Si votre enfant est déjà plus âgé que 8 mois appelez quand même et prenez un rendez-vous mais réfléchissez à une solution de secours qui puisse intervenir rapidement si cela devait entrer en vigueur sans que les parents en soient avisés sur le moment et pour ne pas vous retrouver sans rien

**La maison du petit monde, solution d'hébergement pour les 3 jours d'essayages

Bon à savoir, la maison du petit monde est une association qui propose un espace d'hébergement à proximité de l'hôpital. Plus ça va et plus ils ont des demandes, il faut donc penser à réserver dès que vous avez vos dates, pour une chambre ou un studio lors des 3 jours d'essayages. Le prix est en fonction de vos revenus entre 8 et 33 euros la nuit (cela comprend le petit déjeuner).

Adresse : 57 Bis Boulevard pinel 69677 BRON / Téléphone : 04 72 00 10 10

Site web : http://www.lepetitmonde.com/-Le-projet-.html

**Photo de l'orthèse de Lyon (celle-ci est plutôt donnée pour les plagiocéphalies)
Merci à Lilo© pour les photos
De profil (Lilo©)



De dedans (Lilo©):

Dessous et derrière (Lilo©) :


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**L'orthèse de Lyon (celle-ci est plutôt proposé pour les brachycéphalies)
Merci D-G© pour les photos

De face (D-G©):

De profil (D-G©) :


De derrière (D-G©):

A l'intérieur (D-G©):
Pour la Fabrication :
Le moulage s'effectue en bande de plâtre, directement sur la tête de l'enfant et ensuite grâce au moulage le prothésiste fabriquera l'orthèse. Comme indiqué plus haut, c'est la kiné qui est en charge du moulage. Il dure peu de temps, environs une dizaine de minutes et est indolore pour l'enfant bien que peu confortable.

NB : Comme toutes les photos sur le site, toute reproduction est interdite sans autorisations.
©Association Plagiocéphalie Info et Soutien. Février 2012.

51 commentaires:

  1. Bonjour,

    Merci pour toutes ces informations. J'ai appris ce matin que mon bébé présentait une plagiocéphalie et votre blog m'a aidé à en savoir d'avantage. J'ai la chance d'habiter à Lyon et j'ai d'ores et déjà pris rdv auprès du Dr Mottolèse pour le mois de mars.
    Je suis triste à l'idée que mon petit bout ait à porter ce casque même si je sais que c'est pour lui éviter des problèmes importants sur le long terme. Votre témoignage et celui des autres mamans me sera sûrement très utile pour passer au mieux cette période...

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    1. Bonjour, je viens de voir ce site et il est vraiment super j'ai fait soigné mon fils de 2 ans1/2 maintenant par le dr Motolèse et c'est un super neurochirurgien. Mon fils a porté l'ortèse cranienne pendant 12 mois et il va bien bon il a quelques soucis liès a cette maladie mais bon on fait avec et on le soigne

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    2. Bonjour,
      merci pour votre message, c'est gentil.
      Je suis contente de savoir que vous avez pu soigner votre petit à temps et que les résultats ont été là.
      Il est vrai que des soucis autres peuvent venir se greffer suite à la plagio, j'espère de tout coeur que ça n'est pas des choses trop importantes et que votre petit bout va bien.
      Bon courage pour la suite et je vous souhaite bien sûr le meilleur pour votre petit bout.
      Amitié
      So

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  2. Bonjour à vous,

    De rien pour les informations, je suis contente que ça puisse servir et c'est pour ça que c'est en ligne. ça fait déjà deux ans que je m'efforce de récolter toutes les informations et de tenir à jour avec ce qui se passe et c'est aussi grâce à ceux qui me passent les informations sur les changements qui interviennent.

    Concernant votre bébé, il est vrai que pour nous toutes, prendre la décision de casquer n'a pas été facile, mais nous l'avons toute fait pour la même chose, comme vous pour éviter des problèmes par la suite et leur permettre de grandir sans garder ce crâne déformé.

    Courage, vous passerez c'est certain par des moments pas évidents, (le manque de bisous, cet objet sur sa tête, la peur de l'inconnu, le regard des autres), nous avons toutes vécu ça, mais ça en vaut vraiment la peine, et si besoin, vous n'êtes pas toute seule, je suis là et je sais que d'autres sont tout à fait disponible pour répondre.

    Bon courage pour la suite.
    Amitié

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  3. Bonjour, je vous informe que les ortheses de Toulouse proposent des appuis sur les parties bombées du crâne. Ainsi je pense que l on ne peut pas les appeler orthèses passives. Autre mise a jour à effectuer: l orthèse n' est plus remboursée à Toulouse. Je viens d en faire les frais hier pour ma fille. Elle coute 370 euros.
    Bien cordialement.
    Une maman.

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  4. Bonjour à vous,

    Pour l'orthèse de Toulouse, je vous confirme qu'elle est bien passive dites d'ancienne technologie, et qu'elle n'a rien à voir avec les orthèses dites dynamique à l'étranger.

    Je sais que longtemps ils ont dit qu'ils proposaient la même chose qu'à l'étranger, mais avec tout le respect que j'ai pour leur travail il n'en est rien du tout, et depuis peu, d'après les retours des parents, ils nuancent un peu.

    Une bande dynamique exerce des réels point de pressions qui redirigent et se servent en plus de la croissance du crâne, une bande passive ou d'ancienne technologie va avoir des points de contacts, qui ne redirigent pas, mais créé des appuis et celle-ci se sert essentiellement de la croissance du crâne.

    A Toulouse tout ce qui se fait pour ce traitement est en passif ou d'ancienne technologie: les rdv de suivi sont éloignés, les résultats sont doublement plus long à obtenir, plus faible sur des brachy que les dynamiques, et enfin ils n'équipent plus les enfants après les 9 mois d'âge car la technologie de la bande ne permet pas de récupérer suffisamment, contrairement aux bandes dynamiques qui permettent d'équiper les enfants jusqu'au 18 mois.

    J'ai fais un article qui essaye d'expliquer au mieux tout ça, mais clairement, je ne peux pas changer la terminologie concernant cette bande car ça n'est pas vrai malheureusement. Après la terminologie est proche, et c'est l'ensemble qu'il faut regarder.
    L'article est ici copier coller le lien:
    http://plagiocephalie-moncombat.blogspot.fr/p/plagiocephalie-prevention-traitement.html

    Enfin concernant le prix, j'en avais entendu parler il y a un mois mais j'attendais une confirmation, donc merci à vous d'être venue m'apporter cette info.

    Après nous ne savons pas si c'est permanent, si c'est jusqu'à la fin de l'année, si ça reviendra l'année prochaine, ou si c'est juste une histoire de quota. C'est donc ça qui nous manque. Mais nous ferons déjà passer cette première info.

    Merci à vous
    Amitié
    So

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  5. Bonjour,
    Tout d'abord merci pour votre site, très complet et qui m'a énormément aidé.
    Ma fille de 5 mois 1/2 va avoir besoin d'une orthèse car elle a une plagiocéphalie modérée (1 cm), je peux lui faire faire le casque à Angers ou à Lyon. J'hésite entre les deux, en effet à Angers elle pourrait bénéficier du casque pour ses 6 mois, tandis qu'à Lyon elle ne l'aurait qu'à ses 8 mois. Mais par contre à Lyon ils ont sans doute plus d'expérience vu que ça fait plus longtemps qu'ils en font.
    Du coup j'ai du mal à me décider.
    Est ce qu'il y aurait des mamans ayant fait l'orthèse à Lyon et Angers qui pourraient me parler de leur expérience? Je souhaiterais savoir comment ça s'est passé et quel a été le suivi.
    D'avance merci!

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  6. Bonjour,
    Amie d'une maman qui a fait casquer ses petits à Angers, je vous confirme qu'elle a regretté son choix car pour un de ces jumeaux, les ajustements du casque n'ont de suite pas été bons ils ont été refait plusieurs fois pour au final refaire complètement le casque trois semaines après, mon amie a refusé e de repayer pour un casque voyant ce qui se passait, pour son deuxième jumeaux pour qui le casque a pu être porté, pas de grosse amélioration, mais il paraît que ces des casques passif.
    Je pense qu'à Lyon qui fait ça depuis longtemps vous auriez probablement des meilleurs résultats, mais possible aussi que ça soit de mieux en mieux à Angers ou que mon amie n'a pas eu de chance.
    Voila pour son histoire.
    Rosie

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  7. Bonjour,

    Pour l'orthèse à Angers, il est vrai que c'est les débuts, et pour l'instant il y a peu de retour des parents. Je connais deux familles qui sont parti faire des orthèses là-bas, et je peux voir si ils accepteraient que je vous mettent en relation. Par contre, ça se ferait par mail donc il faudra me contacter en privé si vous souhaitez un avis.
    Après la seule chose que je peux vous dire maintenant c'est qu'il est vrai que le temps est important dans la récupération de la déformation, et ce qui est aussi à prendre en compte c'est le degré de déformation. Plus il est important et plus l'enfant avance en âge et moins c'est évident de récupérer, mais l'orthèse choisi et le travail du prothésiste est aussi une donnée importante de réussite, donc ça n'est vraiment pas un choix évident à prendre.
    Je vous redis, si vous voulez contactez moi par message privé.
    Amitié
    So

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    1. Bonjour,

      Nous aimerions avois des informations sur ce qui est fait à Angers. Pouvez-vous SVP nous indiquer comment trouver votre mail privé?
      Merci

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    2. Bonjour bob,
      C'est le mail que j'ai indiqué en haut du blog :
      plagiocephalie.moncombat@gmail.com
      J'ai pas mal de mail à faire en ce moment donc ne vous inquiétez pas si ma réponse met quelques jours à venir. Je ferais de mon mieux pour que ça soit le plus vite possible.
      Amitié
      So

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  8. Bonjour,
    Je souhaiterais savoir une fois qu'on a payé l'orthèse, y a t-il d'autres choses à payer? Le scanner cérébral 3D est-il pris en charge par la sécu?
    Cordialement

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  9. Bonjour,
    Normalement il n'y a rien d'autre à payer à part le traitement par orthèses. Tous les autres examens sont pris en charge par la sécu. Il est toutefois possible que vous ayez à avancer les frais, ça je n'ai pas cette info, mais on m'a bien informé que c'était pris en charge.
    Amitié
    So

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  10. Bonjour à tous et en particulier à So.

    Cela fait plusieurs jours que je fais des tonnes de recherches sur le net car je trouve que la "téte plate" de mon fils (très probablement causée par un toricolis congénital), qui était soit disant censée "s'arranger avec le temps" (selon mon medecin traitant et multitude d'autres personnes), est loin d'être le cas.
    Je trouvais au contraire que ca s'accentuait ces derniers temps... c'est de cette facon que j'ai commencé mes recherches il y a quelques jours, et de fil en aiguille que j'ai découvert le terme de plagiocephalie.
    C'est ainsi que je suis tombée sur votre blog.

    Un très grand bravo pour cette source d'infos, et le fait de réactualiser le tout réguliérement, c'est formidable ce que vous faites.
    Je suis vraiment très touchée par votre histoire, je me suis reconnue dans plusieurs de vos propos, et je suis par ailleurs ravie de voir que le probléme de votre Joanés est résolu, les photos "avant après" sont spectaculaires, avec mon mari sur les photos "avant" on a cru voir la tête notre fils...
    D'autant que je réalise seulement aujourd'hui que j'aurais pu réagir plus tôt car il aura bientôt 7 mois déjà, je me dis qu'il est peut être déjà trop tard pour lui, je m'en veux horriblement d'avoir fait confiance à tous ces professionnels, entourage qui me disaient que la forme de sa téte s'arrangerait avec le temps, j'aurais dû suivre mon instinct de maman et me renseigner beaucoup plus tôt... c'est très dur à vivre.

    Je me sens perdue dans cette foule de démarches à entreprendre, tout ceci nous tombe dessus d'un coup, mais nous comptons tout de même prendre RDV au plus vite pour savoir ce qu'en pense le Dr Mottolese, nous voulons au moins tenter... se dire que l'on n'est pas restés sans rien faire...
    Bien sur nous allons aussi nous tourner vers l'ostéo et la kiné, mais d'après ce que j'ai lu le résultat est quasi nul si on ne prend pas la chose avant 3 mois...

    Bref un bien long message mais le besoin d'en parler avec quelqu'un qui comprenne exactement ce que nous vivons à l'instant présent est réconfortant... en tout cas encore merci pour ce blog et bravo pour votre combat, merci d'avoir pris le temps de me lire.

    Cordialement,

    une maman soucieuse et un peu paumée ce soir...

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    1. Bonjour,

      mon bébé a déjà presque 9 mois, et évidemment, je me trouve dans tout ce que vous venez de dire. Et ça m'inquiète beaucoup!!!

      J'ai juste une question: y a-t-il encore quelque chose à faire à cet âge-là ?...

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  11. Bonjour,
    Je répond à votre mail des que possible.
    Amitié
    So

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  12. Bonjour,
    Je vous remercie pour toutes les informations que vous nous donnez dans ce blog. Ma fille de 6 mois a une plagiocéphalie et j'ai rdv pour le moulage du casque à Lyon dans 1 semaine. J'appréhende beaucoup la réaction de mon bébé vis-à-vis du casque. Mais heureusement votre blog me rassure. Donc je tiens à vous dire un grand MERCI!
    Nathalie

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  13. le prix de l’orthèse à lyon svp?

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    1. Bonjour à vous,
      Tout d'abord, un bonjour aurait été apprécié, je fais cela bénévolement, et je renseigne tout le monde sans exception, mais ça n'est ni mon métier et ni une obligation. Comprenez bien que je sois sensible à un minimum de courtoisie.
      Ensuite pour vous répondre, le prix est indiqué dans la liste de toute les adresses des cliniques et centres de soin sur le blog.
      Pour Lyon, il avoisine les 778 à 785 euros aux dernières nouvelles.
      Cordialement
      So

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  14. Bonsoir,
    Je suis la maman d'une petite Marion de 9 mois. Voilà maintenant 3 mois que mon bébé porte son orthèse quotidiennement, elle la tolère très bien, cela n'a rien changé de ses habitudes, je la trouve très courageuse ! Moi un peu moins et c'est l'objet de mon message. Cela fait plusieurs semaines que j'ai hâte que le traitement se termine pour que l'on puisse lui laisser pousser les cheveux, cela peut paraître idiot mais je fais une fixation là dessus... Le traitement est vraiment efficace et nous irons jusqu'au bout mais il y a des périodes moins évidentes que d'autres...
    Merci pour votre blog,
    Cordialement,
    Estelle Philippe.

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    1. Merci pour votre message. Je suis contente d'avoir pu vous aider à traverser tout ça.
      j'espère maintenant que votre ciel est bien bleu et que le moral est meilleur.
      Plein de bonnes choses pour vous.
      Amitié
      So

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  15. Bonjour,
    Tout d abord un grand merci à so pour toutes ces informations et tout le mal que vous vous donnez pour nous répondre.
    J ai mon fils de 2 ans est demi qui a développé une plagiocephalie depuis l âge de 6 mois environ, on s en est pas aperçu des le début à cause d une forte touf de cheveux.. Nous avons consulté le pédiatre qui nous a orienté vers un ostéopathe, ce dernier et après plusieurs séance nous a dit que tout devrait rentre dans l ordre avec le temps et c'était le discours du médecin traitant également. Aujourd'hui quand je regarde mon fils je vois cette asymétrie crânienne, ma femme me dis que non mais je dois me faire une fixation. Ma question : est-ce trop tard pour envisager une orthese? Et à partir de quel âge on peut dire que c est trop tard. Et il n y plus rien a faire.
    Je ne vous cache pas que j y pense tout les jours, ce que je souhaite est que mon fils est une vie normale comme les tous les autres enfants.
    Merci pour votre blog et votre réponse.

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    1. Bonjour à vous et désolée du délai mais ma santé ma tenue un peu éloignée du site pendant deux mois.

      A deux ans et demi, la réponse est oui, il est quasi formel qu'il soit trop tard pour envisager une solution alternative comme l'orthèse.
      Le plus tard que j'ai entendu en équipement tardif est 20 mois, mais là, à deux ans et demi, je n'ai jamais entendu. L'âge maxi pour les meilleures orthèses est de 18 mois en règle général.

      Ils disent qu'à cet âge là, le crâne est soudé et trop dur, avec une croissance minime pour espérer un redressement.

      A 30 mois, il faut espérer que la nature adoucisse la forme au fur et à mesure des années, mais ce qui est là, est à 99% certain de perdurer malheureusement.

      J'aurais voulu vous dire autre chose, mais ça serait ne pas être honnête, j'en suis désolée.

      Je comprend tout a fait ce que vous ressentez et je crois que tout parent passé par là pense à cela dès qu'il regarde la tête de son petit.

      Je sais que ça ne vous consolera pas, mais dites vous que vous avez fait votre maximum avec les informations en votre possession à l'époque, et ça n'est pas de votre faute si ces infos ne circulaient pas.

      Si votre enfant se développe bien, alors c'est déjà une belle victoire, même si en tant que parents on souhaite le meilleur à ses petits.
      Plein de courage et n'hésitez pas si vous avez besoin de parler.
      Amitié
      So

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  16. Bonjour et bonne année !

    Encore merci pour votre blog qui répond à pas mal de questions. Et merci pour votre générosité.

    En faisant multiple recherche je n'arrive pas à trouver de personnes ayant été traiter par Toulouse :(

    En effet, les plus rapide étant Toulouse nous nous sommes tourné vers eux pour le casque de ma fille de 5 mois. Mais n'ayant aucun avis sur eux j'ai peur de perdre mon temps, le temps qui est précieux pour le traitement...

    Si vous avez plus d'infos sur Toulouse je suis preneuse.

    Mercii

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    1. Bonjour,
      Désolée pour le délai, comme je le dis un peu partout, la santé m'a empêché de répondre plus vite.

      Pour Toulouse, vous avez déjà du prendre votre décision, je sais que les retours que j'ai sont assez moyen, mais il paraît qu'ils ont changé d'orthèse à l'été et là je ne sais pas trop si c'est mieux ou pas.

      A part tenter ou aller là ou vous êtes sûr, vous n'avez pas beaucoup de solutions.
      J'espère que vous avez trouvé quelque chose qui vous corresponde.
      Bon courage.
      Amitié
      SO

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  17. bonjour,
    Ma fille de 9 mois a fait une hémorragie cérébrale à 6 semaines de vie. Deux semaines après son crane s'est aplatit rapidement du côté gauche car dormant toujours la tête tournée de ce côté mais compte-tenue de ses antécédents, l’ostéopathe n'a pas voulu l'a manipuler (ce que je peux comprendre). Malgré nos tentatives de changement de sens du coucher dans son lit et la position de côté favorisée en journée il n y a aucune amélioration... Hier, son neurochirurgien nous a confirmé que l'hémorragie était complètement résorbée (ouf!) mais qu'il fallait lui faire porter un casque de suite avant qu'il ne soit trop tard. Effondrée, je n'ai pas dormi de la nuit craignant que cela ne soit trop tard au vu de son âge. J'ai tout de même appelé ce matin le secrétariat de l'hôpital de Lyon qui après quelques résistances a pu m'obtenir un rdv pour la semaine prochaine !!! Mais les questions se bousculent dans ma tête : est-ce que le docteur Mottolese va tout de même prendre en charge mon enfant ? peut-on s'attendre à des résultats vu son âge ? Ma fille a tellement souffert avec cette hémorragie cérébrale que l'annonce de cette plagiocéphalie est la goutte de trop! je suis à bout de nerfs alors si vous pouvez m'éclairer merci.

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    Réponses
    1. Bonsoir à vous
      désolée de ma réponse tardive, comme je l'ai expliqué des soucis de santé m'ont empêché de répondre plus vite.
      Je suis toute retournée par votre histoire, ça n'est vraiment pas un début facile ! Je comprends votre détresse.
      Vous avez déjà du avoir votre rdv à Lyon, et donc vous avez probablement du prendre votre décision, je ne sais pas où vous en êtes ni si vous vous êtes lancé avec Lyon, en tout cas, je pense bien à vous, j'espère que vous avez trouvé une solution à votre problème et que vous voyez les choses avec un peu plus d'espoir.
      N'hésitez pas si besoin, je devrais pouvoir répondre plus vite.
      Amitié
      So

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  18. Bonjour So,
    Juste ces quelques mots pour vous remercier chaleureusement pour la création de ce blog.
    Grace à cette mine d'information précieuse nous avons entamé les démarches pour faire soigner la plagiocephalie (qualifiée de sévère, conséquence d'un torticolis congénital) de notre fils Raphael qui 6 mois et demi. Nous irons chercher vendredi prochain l'orthèse de Raphael à Verviers (Belgique) à la clinique du docteur Schills.
    C est beaucoup de fatigue, de sacrifices financiers mais nous n avons plus aucun doutes sur le bien fondé de notre action en faveur de la santé et du bien être futur de notre fils.

    Bien des obstacles nous restent à franchir, le plus gros étant l'incompréhension de certaines personnes de notre entourage qui pensent que nous torturons notre enfant; sans parler des assistantes sociales ou même pédiatres de PMI qui sont à la limite de l'accusation de maltraitance (on aura tout vu et tout entendu...). Mais quand on a passé 6 mois à faire des allers retours entre kiné (30 séances), osteos (8 séances) et pediatres qui nous répètent qu'avec les cheveux le problème sera réglé, quand on a pleuré et pleuré de voir son enfant cheri se deformer semaine après semaine, quand on s’entend dire « mais avez-vous vraiment fait ce qu’il fallait ? Forcez le donc à dormir sur le coté, laissez le pleurer !! ‘’…. Ben on est comme rodé, voilà tout!

    Si vous avez besoin pour étoffer votre blog de renseignements sur le protocole à Verviers, n'hésitez pas une seconde.
    Bien à vous
    Moon

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    1. Bonjour Moon,
      Je suis contente de lire votre message et vous remercie de ces quelques lignes qui me font chaud au coeur.
      Je comprends tout à fait par quoi vous êtes passé et ce que vous avez traversé, et le plus important est bien de savoir pourquoi vous le faite. Quand aux gens peu attentionnés et peu informés, il faut laisser.
      Il y a des moments dans une vie où l'ont doit faire des choix, et cela n'appartient qu'à vous.
      Je suis contente si dans toute cette tourmente j'ai pu vous apporter un peu d'aide et de lumière.
      Il est vrai que vous avez encore du chemin à parcourir, mais croyez-moi, vous venez de faire le plus dur.
      Le reste passera vite.
      J'espère de tout coeur que tout se passera comme vous le voulez, et effectivement, il est possible que j'ai besoin d'infos sur verviers, j'en ai déjà un peu, mais je manque de temps pour mettre à jour.
      Plein de courage à vous et n'hésitez pas si besoin.
      Amitié
      So

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    2. Bonsoir,

      J'aimerai savoir si le traitement à Verviers en Belgique est positif, mon fils est né avec une Plagio, il a fait des séancees de kiné et osthéo maintenant à 6 mois on parle de brachy. Après avoir fais le tour du site je pense sérieusement à l'orthèse et me dirigé vers la Belgique.

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    3. Bonsoir,
      Pour les témoignages concernants Verviers, je vous invite à lire le post 23, il est concerné exclusivement à ce lieu.
      Vous verrez que les retours sont positifs a priori.
      Bonne nuit.
      Amitié

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  19. bonjour So,

    je viens de lire votre blog suite a une personne qui m'a donné le lien ,jai des jumeaux de 9 mois presentant une plagio,ils ont eu une seance d'ostheopathie,suivi par le medecin traitant en me disant que ca allait s'arranger,et la surprise visite des 9 mois des ptits loups mon medecin me conseille d'aller voir un specialiste pour leur plagio pour avoir un avis car c'est trop flagrant leur plagio donc panique totale ils sont agés de 9 mois et je viens de voir sur votre site quil soignaient plus les bebes agés 9 mois maxi et que pour avoir un rdv cetait tres long donc je suis dans une impasse totale je flippe un maxxxxx

    laetitia d'alsace

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    1. Bonjour Laetitia,
      Envoyez moi un mail sur
      plagiocephalie.moncombat@gmail.com
      Donnez moi un numéro de fixe dans le mail et je vous appelle.
      Amitié
      So

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    2. Bonjour,
      Je viens de faire connaissance avec votre site. C'est vraiment formidable, toutes les questions que je me suis posée trouvent des réponses ici. Dommage que je ne l'ai connu plus tôt car mon petit fils à maintenant 18 mois. Il a porté une orthèse pendant plusieurs mois, mais comme c'était déjà tard, celà n'a pas donné le résultat escompté.
      Le professeur Mottolèse nous propose la seule solution qui reste : dans 6 mois une opération lourde de remodelage de la boîte cranienne pour rendre au crâne son arrondi. C'est une opération qu'il fait régulièrement et qui comporte entre 1 et 2 % de risques.
      Avant de prendre une décision, ses parents voudraient avoir des renseignements sur les suites opératoires de ce genre d'intervention.
      Quelqu'un pourrait-il nous renseigner ?
      C'est assez angoissant.
      Merci à vous tous.
      Sa "mémé" qui aime fort ce petit bout'chou.

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    3. Bonjour à vous,
      Pour l'opération effectivement, c'est dur de trouver des informations dessus, et il est vrai qu'en plus peu de Neurochirurgiens acceptent encore de la faire face aux risques.
      Il n'y a que vous qui pouvez prendre cette décision, et elle n'est pas évidente.
      Les suites opératoires sont les mêmes que lorsqu'ils opèrent une cranio, donc l'ouverture est grande, la cicatrice que le crâne aussi, les petits se remettent visiblement bien mais c'est assez compliqué les premiers temps pour ce qui est du couchage etc.
      Certains ont aussi eu des enfants bien qui ont eu ensuite des séquelles neuro... c'est un risque, il existe et il faut en être conscient.
      Je ne peux pas trop vous donner plus d'informations, mais une discussion plus poussé avec le neurochirurgien peut vous aider à prendre cette décision.
      Je vous souhaite bien du courage, car ça n'est pas évident.
      Bien à vous.
      Amitié
      So

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    4. Merci pour votre réponse et vos encouragements.
      Je vais essayer de vous tenir au courant et de vous donner des informations quand j'en aurai afin que d'autres personnes dans notre cas puissent se sentir moins seules.
      Bravo pour votre site. Continuez car vous rendez de fiers services à beaucoup de monde.
      Amitié
      "mémé"

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    5. Bonsoir Mémé,

      De rien pour ma réponse et mes encouragements. Je sais que c'est très dur de ce décider face à ces décisions à prendre. Je comprend très bien votre famille qui s'interroge et qui est hésitante. C'est le cas de beaucoup de familles dans le cadre de cranio pour lesquelles l'opération est laissée au choix des parents... Ils ne savent en général pas comment prendre leur décision.
      Je sais aussi qu'en fonction du neurochirurgien les techniques pour "redresser" peuvent être différentes et les incisions plus ou moins grandes. Par contre la notion de risque est toujours présente de par le fait que ça soit une opération et à cet endroit là.
      J'espère de tout coeur que quoi qu'il soit décidé le petit bout se porte le mieux possible. Je vous envoie tout mon soutien
      A très bientôt.
      Amitié
      So

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  20. Bonjour,

    Je déconseille de faire une orthèse crânienne à lyon, en effet mon enfant en à porté une et celle ci avait mal été fabriqué, au bout d'une semaine et demi de période d'adaptation l’orthèse à "blesser" d'un coté le crane de mon enfant, après avoir appeler le prothésiste celui ci à pris l'initiative de lui envoyé le casque par la poste afin de mettre quelque chose de plus "doux", il à rajouté du cuir afin que cela ne se reproduise plus MAIS ce qu'il n'a pas dit c'est qu'il à re creusé le casque la ou il y avait la blessure! Ce qui est pas normal au bout d'une semaine et demi et vu l'age avancé de mon enfant, en conclusion les mesures du crane avait été mal prise et/ou le casque mal fait! Une procédure est en cours mais proteor ( Mr dufresne ) ne veule pas rembourser alors que c'est une faute médicale! Mon enfant n'ayant plus de cheveux à cet endroit il à fallu attendre que cela cicatrise soit environ 3 mois, pendant ces 3 mois il n'a donc pas porté d’orthèse, et vu son age 14 MOIS nous sommes aller à l’étranger faire une orthèse dynamique, le traitement à ce jour est fini et tout c'est très bien passé! Que faire fasse à ce problème ? Pourquoi ne veule t'il pas admettre leur faute et rembourser ?

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    1. bonjour,
      quelle est l'adresse de l'établissement où vous avez traité votre enfant? je suis maman d'un bb de 6 mois qui présente plagio et brachycéphalie
      merci
      vous pouvez me contacter au 0603080271
      je ne voudrais pas perdre plus de temps
      merci cdlt

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    2. Bonjour,
      Je suis désolée de ne répondre que maintenant mais visiblement Blogger a mangé mes commentaires pendant 2 mois, je n'ai pas été avisé et ne pouvait pas accéder à cette rubrique. Je viens donc seulement de voir votre message une fois le souci rétabli.
      Nous avons été à Londres nous concernant, mais à l'époque nous ne connaissions pas toutes ces adresses que j'ai trouvé au fur et à mesure des années.
      Je ne sais pas si vous êtes encore en recherche mais le cas échéant n'hésitez pas.
      Amitié
      So

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  21. Bonjour à Vous,

    Je suis vraiment désolée de ce qui s'est passé, et je comprend votre mécontentement.

    Je vais vous faire une réponse mais je ne peux pas me positionner ou prendre parti et je vais vous expliquer pourquoi :

    Un casque peut parfois avoir besoin d'être refait très rapidement, un pic de croissance, un appui qui a changé, la forme du crâne, peuvent le rendre inutilisable. ça arrive très rarement, mais ça peut arriver, et cela n'arrive pas que chez eux. Cela fait parti du traitement par casque et je l'ai déjà vu au moins une fois dans quasi chaque antenne (france ou étranger).

    Depuis que je renseigne et que les parents me font des retours, et sur le nombre de bébés soignés à lyon depuis les années 92, très peu ont rencontrés des problèmes de ce type et cela ne reflète pas l'ensemble de leur travail même si oui, ça n'est pas inexistant et que cela peut se produire, encore une fois, chez eux comme chez les autres.

    Je ne sais pas si il y a eu erreur de mesures, cela peut aussi arriver, c'est de l'humain, c'est fait manuellement.
    mais le problème de reconnaissance du soucis est là une chose sur laquelle je n'ai pas de visibilité, je n'ai donc pas la possibilité d'avoir d'avis, ni de solutions. C'est juste peu évident quand on en arrive là et j'en suis triste pour vous. Une bonne discussion entre les parties peut parfois aider à avancer. Je comprends la position de chacun, et je comprends votre ressenti de maman, qui est normal.

    Malgré tout ça, je suis contente que vous ayez pu avoir une solution de repli et que vous ayez réussi à soigner votre petit, ça aussi c'est une belle victoire.
    J'espère que tout ceci ne vous affecte pas trop et que vous arrivez à profiter maintenant de votre petit bout sans casque.

    Amitié
    So

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  22. Merci, pour toute les informations. Grâce à votre site j'ai pu mettre des mots sur la malformation de mon enfant et faire en sorte d'avoir un suivi.
    Merci....

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  23. Bonjour,
    Je vous remercie pour cet excellent blog, j'ai plus appris ici en quelques dizaines de minutes de lecture qu'en écoutant médecins, pédiatres, kinés, ostéos, famille et amis pendant 10 mois.
    Ma fille est née le 29 mars 2013 avec torticolis congénital. Nous avons suivi les conseils (bidons) du corps médical mais Maëlle va avoir 10 mois et son crane présente toujours une plagiocéphalie.
    Nous avons donc décidé ce matin (après un dernier rendez vous chez l'ostéo) de contacter l'Hôpital Neurochirurgical de Bron. Le rendez-vous est pris pour le 29 janvier avec le Dr Szathmari.

    N'écoutez pas les gens qui vous disent que cela va se remettre tout seul quand votre enfant se tiendra assis...

    Je vous tiendrais au courant après ce premier rdv, merci encore pour votre travail de recherche et d'information.

    Olivier

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    1. Bonjour Olivier,
      Je sais que votre message date un peu, mais je me demandais où vous en étiez dans le traitement et dans vos démarches ?
      Peut être à bientôt pour les nouvelles.
      Amitié

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  24. Tout d abord je vous remercie énormément pour toutes ces infos sur le blog. Mon fils âgé de 5 mois et demi présente une plagiocephalie sur le côté droit suite à un torticolis congénitale je l ai enmener tôt 1moi et demi chez l ostheopathe(et encore3 fois depuis) et il avait la tête en parallélogramme comme vrillé selon c mots il n arrivait pas à prendre le seins à cause de celà ce qui m a poussé à arrêter l allaitement il avait egalement un oeil plus petit que l autre maintenant je sais que tout etait lie a ce probleme. Comme pour beaucoup d autre mon pédiatre et tout mon entourage me dit que ça va s arranger quand il tiendra assie mais avec tout ce que je lis j en doute. J ai donc pris rendez vous de moi même avec neuro à lyon, numéro pris sur votre blog d ailleur. J ai rendez vous le 28 avril avec le docteur szathmari, avez vous eu des retours sur se medecin car on parle que du docteur motollese sur tous les forums je vous remercie pour votre réponse et tout le travail que vous faite. Florence

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    1. Bonjour Florence,
      c'est la même équipe et ils reçoivent tous les deux les parents depuis plusieurs années, j'ai donc effectivement eu des retours et ils sont bons.
      J'espère que vous toutes vos démarches se passeront bien.
      Bon courage à vous
      Amité

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    2. Bonjour,
      Je découvre votre Site après avoir lu sur la feuille de l'ortodentiste qui suit mon fils, de 7 ans...plagiocephalie...
      Depuis qu'alban est né je le trimbale de médecins en médecins pour un million de problèmes. Personne ne m'a alertée... je dois êre à côté de la plaque car moi même je n'ai pas compris... j'ai cru que c'était génétique et que sa tête s'arrondirait avec le temps. Aujourd'hui je démarre avec un ortodentiste, un ostéopathe, une Kiné car les conséquences de la déformation sont en chaîne... de surcroît les moqueries à l'école ne l'épargnent pas non plus... quels regrets....
      Nathalie
      PS : je ne sais pas trrop naviguer sur internet et ne suis pas sur que vous lirer ce message , purement impulsif...

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  25. Bonjour,
    Tout d'abord merci infiniment pour la mine d'information mise a la disposition de tous!
    Voila j'avais quelque a priori sur le du port du casque orthopédique, enfin surtout la famille... bref passons... ce qui fait que mon fils qui a eu 9 mois le 11 juillet a finalement rdv avec le Dr mottolese le 22 juillet (sur conseil de mon ostéopathe alors qu'une semaine avant mon medecin me disait "mais non c'est pas grave...) Ayant enfin eu un avis pour conforter le mien j'ai sauté sur mon téléphone pour prendre rdv a Lyon!
    Comme je sais depuis ses 6 mois qu'il a une plagiocéphalie je m'en veux terriblement d'avoir cédé aux "ce n'est rien, ça va ce remettre...ton beau frère patati, ta cousine patata..." je savais ce qu'il avait et je n'ai pas agit!
    si je n'ai qu'un conseil a donner aux parents c'est
    --->n'écoutez que vous même!!
    bref j’attends avec "impatience" le verdict du Dr Mottolese mardi prochain.

    Aza

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  26. Bonjour,

    j'ai eu rdv hier pour mon petit garçon de 5 mois et demi. Le Dr Szathamari a diagnostiqué une plagiocéphalie avec donc le port d'une orthèse crânienne. Le devis fait 793€ et il faut payer d'abord pour avoir un rdv chez le kiné pour le moulage du casque (date dispo auj vers la mi décembre). Le traitement devrait durer 6 mois. Je vous tiens au courant de la suite des opérations.

    @+

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  27. Bonjour,

    après notre premier rdv le 3/11/14 avec le Docteur Szathamari (attention attirée sur l'attente possible en cas d'urgence, dans notre cas 2h, donc si vous venez en train ou avion prévoir large), celui-ci nous a confirmé la plagiocéphalie. Nous avons essayé dès le lendemain de prendre rdv avec la kiné (Mme Françoise BRUN-LEY au 04 72 11 90 16) ce qui n'est possible que les mardis, mercredis et jeudis de 13h30à 15h30. Celle-ci ne donne de rdv que si vous avez réglé l'intégralité du devis (environ 793€ qui comprend le casque et la pose). Nous avons donc réglé le 05/11 ce montant par CB au téléphone auprès de la compta (numéro donné sur une feuille récapitulative que vous donne le docteur). Ce service a informé la kiné du paiement et nous avons pu avoir un rdv le 10/12 pour le moulage puis du 16 au 18/12 pour les essais.
    La suite au prochain épisode ;-)

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