samedi 6 octobre 2012

141 : Un autre enfant après en avoir eu un enfant avec une déformation crânienne

Cet article s'adresse à tous ceux qui ont vécu une fois la plagiocéphalie ou la brachycéphalie avec un de leur bébé et qui décident d'avoir un autre enfant. Un peu de vérité et un peu d'humour pour aborder cette nouvelle étape importante dans nos vies. 
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S.D

*Ahhh quelle épopée !!! 

Nous avons tous vécu une première fois le bonheur d'être parents et tout ce qui va avec : l'empressement de le découvrir, les joies des moments partagés, l’appréhension de mal faire, l'écoute scrupuleuse des  instructions des professionnels de santé sur la façon de le nourrir, le laver, le soigner, et qui nous disait  aussi "laissez-le sur le dos surtout, sur le dos"... oui mais...

Nous avons tous aussi vécu le fait qu'on ne nous ait pas dit, la journée mettez-le sur le ventre, changez de bras quand vous lui donnez à manger, amenez le voir l'ostéo ou le kiné, ne le laissez pas dans le cosy ou dans un transat trop longtemps, cela paraît anodin, mais quand c'est votre premier, que vous ne savez pas, que l'ont vous propose tout un tas de chose pour votre confort et celui du bébé, vous pensez bien faire... oui mais...

De ce fait, nous avons tous vécu le fait de voir la tête de nos pitchounes se déformer, impuissant, n'entendant que les :" ça passera quand il se tiendra assis, ça n'est rien, ça reviendra, au pire les cheveux cacheront... "
Puis là est venue le temps de la troisième étape :  
la colère, l'impuissance, la tristesse, l'incompréhension, et la "lutte" pour trouver une solution, les incertitudes sur qui croire, que faire, et si j'attends, mais si ça reste et si il développait des retards ou des soucis, et la solitude face à tout ça : personne n'entends, ne m'écoute, on me dit que je m'inquiète trop pour rien et puis vient ensuite le temps de la culpabilité...

Avec des si nous referions un monde à notre image, mais voilà, ça n'est pas possible il n'empêche qu'on ne peut pas éviter ce sentiment : si j'avais suivi mon intuition, si je ne l'avais pas écouté, si j'avais su, si on me l'avait dit... et le c'est de ma faute : je l'ai emmené trop tard voir l'ostéo, je l'ai pas assez mis sur le ventre, j'ai trop utilisé transat, cosy etc etc... 

On enrage contre tout le monde et on se reproche aussi beaucoup... puis avec les recherches de solutions vient le temps de l'acceptation... avec toujours, jamais très loin, tout ces sentiments mélangés. 

Ensuite pour ceux qui l'ont pu, nous avons fait soigner nos enfants, un soulagement nous a envahi, mais toujours cette incompréhension, et ce mécontentement envers ceux qui devaient nous passer ces infos. L'étape du traitement est assez mouvementée, la fatigue nous gagne, mais aussi la joie à la vue des progrès et l'empressement d'arriver au bout de tout ça.

Le traitement se termine, bébé à déjà bien grandit, a récupéré une tête quasi dans la norme ou dans la norme, on est heureux c'est terminé !! Enfin !! On se sent victorieux tel Xéna la guerrière (en moins stylé côté fringues, je suis frileuse) mais on à l'impression d'avoir arraché cette prouesse aux prix d'efforts énormes tel Charlie Chaplin dans "les temps modernes".

Certains n'auront qu'une envie, tourner la page, ne plus jamais parler de tout ça,  ne pas garder:  ni traces ni souvenirs et passer très vite à autre chose. D'autres pourront en parler, mais laisseront quand même ça derrière eux, puis d'autres auront transformé ces sentiments mélangés en motivation pour faire changer des choses, aider quand on leur demande ou même faire des choses de leur propre initiative. Chacun ayant sa propre façon de vider la soupape, d'exulter et d'évacuer ce périple et ce vécu.

* Et après ??? 

La vie reprend ces droits avec ce que j'ai dis au dessus, avec ou sans la plagio dans son quotidien, mais quelque part regarder son enfant vous rappelle toujours la plagiocéphalie à votre bon souvenir, et oui, vivre une histoire comme celle-ci laisse des traces, plus ou moins fortes en chacun, mais quelque part, c'est là, comme une chose qui ne vous quitte vraiment jamais. C'est presque une personne à part entière. Nous, le chat et la plagio. 

* Un jour vous décidez d'agrandir la famille : 

la joie de recommencer une nouvelle grossesse, de pouvoir élargir l'amour à donner à une personne de plus, connaître à nouveau les joies du bébé dans votre vie (avec les inconvénients aussi haha !) bref, de donner la vie et d'aimer une nouvelle fois, tout autant, comme si c'était la première fois.

S.D
Et cela devient réel du jour ou petit bout voit le jour ! Mais voila, votre vécu précédent a forcément laissé des traces, une petite épée de Damoclès au dessus de votre tête et surtout, au dessus de la tête de votre tout petit bout qui vient de naître. 

Commence alors une nouvelle histoire et un nouveau marathon, dont vous savez être la pièce maîtresse
Quelle responsabilité sur vos épaules!! 

Et oui, maintenant vous avez vécu cela, vous avez cherché tout ce qu'il est possible et inimaginable de trouver comme info pendant des heures, des jours et des nuits entières, et merci les bâtons d’allumettes de vous avoir soutenu à garder vos yeux ouverts ! Vous savez aujourd'hui ce qu'il faut faire et ne pas faire. Mais vais-je y arriver ? 
Le premier on ne savait pas, il était bloqué, on ne m'avait pas dit, mais cette fois, je sais, je ne peux donc pas me rater ! Cela serait forcément synonyme d'échec, déjà la première fois, certains ont pensé que vous étiez une mauvais mère, ben oui, les leur n'ont rien eu, alors deux fois de suite, ça serait presque des coups à vous envoyer la DASS, vous seriez une calamité ! Alors oui, cette question, on se la pose forcément, en pensant à des trucs aussi ridicule que ce que je viens de dire, mais qui parfois traversent la tête de personnes très attentionnées plus ou moins proche de vous.

* Bébé arrive, le bonheur est présent, vous êtes surbooké, mais...

Image faite avec logiciel sp-studio.de/
Vous que l'on connaissait si radieuse, comme toutes les femmes avec le gros bidon : ohh tu as l'air si heureuse avec tes kilos en trop, tes douleurs de dos, tes difficultés à te déplacer... et oui, rouler et finalement plus facile que de marcher ! 

Tu as vraiment une mine superbe avec tes nuits d'insomnies et ta vessie qui te rappelle sans cesse que tu n'est plus toute seule avec toi-même, et là soudain, cette naissance vous offrant ce bonheur tant attendu vous transforme.... à nouveau en maman, mais aussi les démons du passé se rappellent à vous et, vous vous changez en une psychopathe de la tête !! 
Le mot est lâché !! 

Tout d'abord, je vous passe la période magnifique de l'après naissance ou la fatigue côtoie votre bonheur et vos nuits sont aussi courtes que les culottes de votre aîné, mais ce petit être tout vulnérable ne demande que ses parents ! Chouette, vous n'en perdez pas une miette, vous l'aimez déjà si fort, vous répondez présent et tout en essayant de retrouver votre rythme, une nouvelle organisation, que chacun retrouve sa place, et bien  malgré tout, vos pensées sont régulièrement prisent par la plagiocéphalie. 

Bébé à 1 jour, vous êtes encore à la maternité, et vous appelez déjà votre ostéo préféré pour être certaine de pouvoir caler un rdv dans les temps avec bébé, le deuxième plus bel être de votre vie. (non les maris on ne vous oubli pas, mais vous, vous avez la tête dur, têtu comme vous êtes on a suffisamment la confirmation, alors pas de risque de plagiocéphalie pour vous !! ). 

Et là, déjà, votre petit est dans ce petit chariot de la maternité, et vous commencez par toucher le fond de ce couchage pour voir si c'est trop dur ou pas... (hummm un premier symptôme de la psychopathe en éveil). Ils vous posent l'enfant dedans, mais au bout d'un quart d'heure vous regardez dans quel sens est sa tête, et vous la changez de sens... et puis vous mettez ce lit dans l'autre sens pour alterner sa position car mince, vous pensez qu'il a déjà une position préférentielle... Un peu sur vous, le torse de maman s'est confortable et rassurant, et là vous scrutez sa tête pour voir comment elle est et oufff, elle est parfaite... mais bon il a deux jours !! C'est pas gagné !!
Et là, votre séjour à la maternité se transforme en un triathlon continuel : le scrute, je repositionne et accessoirement je dors un peu.

Bien sûr de temps en temps, vous lâchez un peu cette surveillance rapprochée de sa tête. Vous savourez les visites de vos proches et de vos amis qui bichonnent bébé et veulent tous le prendre... Oh qu'il est mimi !
Oui, tu peux faire attention à sa tête... attend change de bras... remonte le un peu... BIPPPPPP ! vous venez de recommencer, la psychose de la tête ! tututututut !!! quand même !! 

* Retour à la maison : 

Puis vous rentrez chez vous, et là les hostilités contre la tête plate sont lancées, entre elle et moi, elle ne pourra  pas gagner et vous dégainez tout ce que vous avez pour vous aider à réussir ce périple. Vous pensez à tout : bras gauche pour manger, bras droit pour manger, ventre plus de 30 mn par jour, et vous poussez pour que le temps sur le ventre soit le plus long possible, couchage adapté, porte bébé adapté, un coup en haut du lit, un coup en bas du lit, sur les genoux, dans les bras, sur le torse, des éléments pas trop dur pour les rares fois ou vous devez le posez et surtout vous limitez le temps sur le dos que pour le dodo. Bref, vous vous êtes mis sur le programme anti-plagio, tel nos amis les globules, vous savez les petits personnages rouges dans " il était une fois la vie" qui transportaient l'oxygène coûte que coûte sans faillir à leur mission vous aussi vous êtes sur pilote automatique et vous ne lâchez pas votre objectif, sans pour autant faire certaines choses dans l'excès, tout est histoire de roulement, un peu de tout et tout va bien.

Malgré tout ça vous profitez bien évidement de ce petit coeur qui ne demande que votre présence, et toute cette surveillance rapproché qui demande finalement une présence régulière n'est pas pour lui déplaire, après comme je le disais, ni trop ni trop peu, juste ce qu'il faut pour que tout le monde se sente bien. 

Arrive le rdv avec l'ostéo, vous scrutez, regardez, posez la question : il y avait quelque chose?  et puis à chaque signe particulier, vous êtes attentif et près à dégainer, et finalement vous changez certaines façons de faire au fur et à mesure, vous vous adaptez à votre enfant, son évolution, ses besoins et ses contraintes (comme le RGO, magnifique pour vous aider à repositionner). 

* Les mois passent

1 mois, 2 mois, 3 mois et lorsque vous sortez de chez vous, vous prenez toujours la moitié de votre maison, y compris chez la nounou, à qui vous donnez un carnet de recommandations long comme votre bras ! Mais il n'y a pas qu'elle, vous faite ça avec tout ceux qui le garde !! Et vous comptez le temps restant pour pouvoir relâcher la pression. Vous avez hâte déjà qu'il se tienne assis tout seul, il n'en est plus très loin, chouette, vivement !! 
Chaque mois de gagné sans voir la tête se déformer est une étape victorieuse, mais à force de regarder de si près, vous voyez presque chaque micro mouvement que peut avoir le crâne !! 
Vous retournez chez l'ostéo,et continuez à adapter vos façons de faire, bébé grandit, il dort moins, il faut donc faire plus, et finalement c'est une surveillance intensive ! Arrivé à 9 mois à peu près, si il n'a rien, je pourrais crier victoire, vite vite !! 

Mais après il faut garder aussi à l'esprit que parfois tous ces efforts peuvent ne pas être suffisant et là, vous ne pourrez pas vous reprocher quoi que ce soit, ça peut arriver et vous n'y pourrez rien. Dans ce cas, vous savez aussi quoi faire pour minimiser, intensifiez le repositionnement, retournez chez votre ostéo et au pire du pire vers 5-6 mois il reste le casque. Si cela arrivait, gardez le moral et ne vous en voulez pas, repositionner n'est pas une garantie  de ne pas avoir de plagio, mais c'est bien un prévention qui limite fortement le risque d'en faire, elle n'empêche pas tous les cas. 

* Le mot d'ordre :  

Ne pas perdre courage !! Quelques mois de repositionnement à casser les pieds de tout le monde avec sa tête, vous passerez pour une psychopathe, vous aurez l'air d'une psychopathe mais finalement nous ne sommes que des ex-parents d'enfants plagio et nous voulons préserver nos enfants et ça en vaut la peine. Alors 9 mois dans une vie, dans votre vie, ça n'est rien même si il vous faudra une bonne cure de vitamines C et D pour vous en remettre, quelques boîtes d'allumettes pour garder vos yeux ouverts, quelques ramettes de papiers pour passer vos instructions et un grand coffre quand vous vous déplacerez, ça se fait ! 

Ceci était un message d'une psychopathe de la tête réaliste mais au grand coeur ! (alias Xéna à mes heures perdu) 

Mes pensées à tous ceux qui vivent la plagiocéphalie ou veulent éviter de revivre la plagiocéphalie.

13 commentaires:

  1. que dire après toutes ces lignes ... tellement vraies ?
    pas de long discours, seulement un grand Merci à un bout de femme qui mène LE combat, son combat, notre combat.

    Sandy

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  2. Merci Sandy, c'est gentil !
    Et je suis contente que vous vous y retrouviez, car je pense comme je le dis souvent, dans la petite famille "plagio" finalement nous ne sommes pas seuls car nous vivons tous la même chose.
    De rien pour ce que je fais, c'est vraiment pour aider et ma récompense est que ça soit le cas.
    Amitié
    So

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  3. Tu m'as fait rire, So, et pourtant j'en ai pleuré, heureusement mon deuxième n'a rien finalement... Moi aussi j'avais pris rendez-vous chez l'ostéo depuis la maternité. En tant que psychopathe de la tête, je dois être ex-aequo, tu le sais bien ! D'ailleurs, depuis le traitement par orthèse, je n'ai jamais vraiment arrêté. Dans les transports en commun..., je scrute les têtes des grands et petits...

    Au passage, quelques petits conseils pour les parents qui attendent un enfant après un premier petit casqué :
    - pensez à faire vérifier le taux de vitamine D de la maman vers le 6ème mois. Et s'il y a insuffisance, demandez un complément alimentaire suffisant (si on vous prescrit une seule ampoule de vit D pour combler une réelle carence, je suis sceptique... quitte à refaire vérifier le taux) Il semblerait bien que les insuffisances en vitamine D pendant le dernier trimestre de grossesse peuvent augmenter le risque de plagio - et d'ailleurs de manière générale de plein d'autres choses, ce n'est pas bon du tout

    - si vous constatez la moindre déformation, n'hésitez pas à contacter l'association, on est là pour s'entraider. Personnellement, j'aurais quelques conseils à vous donner dans ce cas pour le repositionnement du deuxième compte-tenu de mon expérience ...

    Bon courage à toi, So, dans ta lutte pour une belle tête toute ronde...

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  4. très rigolo mais très réaliste !!

    On m'a prise pour une folle, même mon époux... mais au final, il s'est bien rendu compte que notre fille avait le même problème que son frère. Et quand nous avons annoncé que notre fille porterait aussi un casque... on m'a traité de tortionnaire, de mère indigne.
    Vous imaginez, vous qui avez déjà eu un enfant "casqué", vous savez ce que les gens pensent, et là,encore un casque, "c'est du grand n'importe quoi, c'est de ta faute".

    J'ai beaucoup culpabilisé mais aujour'dhui, je ne regrette rien. Mes enfants vont bien, le traitement de ma fille s'est fini en juillet et la vie continue.

    Si j'en avait un 3eme ,je ferais exactement la même chose, prévention et si necessaire rdv à lyon ( ou autre si le techniques évolues) sans attendre les avis des uns et des autres. Ce sont nos enfants et l'instinct maternelle est très important dans ces cas là. De plus, si vous avez fait le necessaire pour les un, pourquoi ne pas le faire pour les autres? C'est humain.

    Bon courage pour ton 2eme, on croise les doigts..!!

    Anne DD

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  5. Nous comprenons totalement, et bienvenu au club des psychopathes. Moi c'est plutôt avec les jeunes parents ...

    A bientôt, amitiés bruno

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  6. Je suis contente de voir que vous vous retrouvez dans mes paroles et je crois c'est clair qu'il faut l'avoir vécu pour pouvoir en rire et s'y reconnaître !

    Linelan : Moi aussi je scrute les têtes de tous les petits que je vois, ou même parfois quand je croise dans la rue des petits laissés dans des cosys, je me dis mince, il faudrait qu'elle le sorte, j'espère qu'il n'aura rien... bref, ça ne me lâche pas.
    Sinon ça m'a fait sourire pour l'appel à ton ostéo pour la mater toi aussi ;)
    Et concernant la vitamine D, j'en suis convaincu, j'en ai manqué pour les deux grossesses et pour la dernière j'avais demandé de vérifier 3 mois avant la fin et ils m'ont donné des ampoules qui visiblement n'ont pas suffit, alors c'est clair qu'il faut demander à revérifier.

    Anne,
    Je comprends que trop bien ce que vous avez vécu, et oui pour certain avoir deux fois le soucis veut dire qu'on est pas des bons parents, mais ça, il faut laisser de côté, car ils n'ont pas toutes les données.Vous savez que ça n'est pas le cas et vous avez eu raison de recasquer si il le fallait. Comme vous le dite pourquoi un et pas l'autre.
    Si la question devait se poser, ce qui n'est pas le cas pour l'instant, alors je le referais aussi ! Et exit les mauvaises pensées des autres, au moins nos enfants en seront heureux plus tard.
    Je suis tout à fait d'accord.
    Merci en tout cas pour ce message qui confirme tout ce que je pense et merci pour le croisement des doigts, plus que 5 mois et demi ;) !

    Bruno : merci aussi pour le message, contente de rejoindre le club des psychopathes ;)

    Amitié à tous
    et merci à tous pour vos messages, au moins si j'ai pu vous faire sourire quelques secondes alors j'en suis heureuse.
    Bises

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  7. Bonjour So,

    Nous avons petit garçon de 3 mois qui a une "belle" plagiocéphalie comme dirait l'ostéopathe !

    Depuis plus d'un mois nous n'arrêtons pas de vous lire avec ma femme. Nous sommes un peu perdu en vérité parce qu'un pédiatre nous dit que cela va passer et un autre qu'il faut le surveiller. Le jour on prend toutes nos dispositions pour le repositionner correctement, on a acheté un oreiller adapté et commencé l'ostéopathie, il y a une semaine seulement. Nous voulons tout faire pour lui éviter d'avoir à porter un casque mais sa plagiocéphalie ne s'arrange pas et nous voulons commencer les démarches au plus tôt.

    Nous sommes tout les deux étudiants à Paris et ce ne sera pas facile d'aller à Lyon ou à Toulouse. Avez-vous des contacts sur Paris, des ostéopathes spécialisés ou des praticiens qui réalisent les orthèses ?

    Encore merci pour tout votre travail sur ce blog. Nous nous retrouvons complètement dans vos articles et vous sommes reconnaissants pour tous les informations et les recommandations que vous publiez.

    Meseret et Guillaume

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  8. Bonsoir a vous deux,
    J'ai bien reçu votre mail en privé j'essaye de vous répondre le plus rapidement possible.
    Il serait bien avant ma réponse que vous puissiez m'envoyer par mail les photos de la tête de votre petite puce que je puisse voir le degré et vous informer en conséquence.
    Il me faut la vue du dessus et le profil gauche et le profil droit.
    Ne vous inquiétez pas, ça reste bien du domaine privé.
    Également vous m'avez laissé un portable mais je ne peux pas appeler sur les mobiles dans ce cas si vous souhaitez que je vous appelle cela ne peut se faire que sur fixe. Si vous en avez un n'hésitez pas à me le communiquer avec des horaires de contacts possible.
    Mon mail: plagiocephalie.moncombat@gmail.com
    Et sinon j'essaye de vous répondre demain ou jeudi.
    Amitié
    So

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    1. 1000 mercis pour ce magnifique récit, 1000 mercis pour tout ce que vous faites, pour ce site qui donne non seulement des infos pratiques et sérieuses mais qui surtout donne la force aux parents de faire le bon choix pour leur enfant alors merci au nom de nos bébés, de mon fils, des futures mamans qui grâce à vous ne connaîtrons pas notre parcours...
      . je n ai pas eu d ampoule de vit D pendant la grossesse, j ai eu un accouchement anormalement long (4h à pousser, j aurai moi même du mal à le croire si je ne l avais pas vécu!), j ai naivement pensé que le cocoonaB. éviterait les problèmes.. mon premier enfant tout simplement...
      alors en attendant de me transformer en psychopathe pour le second, j ai imprimé vos plaquettes de préventions pour diffuser autour de moi

      pour nous, c est encore quelques semaines de casque ( cranioform) pour une brachy à 100 % , concernant le protocole, j ai ete surprise d avoir des rdv seulement toutes les 6 à 8 semaines pour une orthèse dynamique! Il avait 6 mois et demi au début du traitement. après 4 mois le résultat est quand même bon, même si j ai pu voir des traitements de brachy beaucoup efficaces dans d autres centres d après les photos.

      Encore mille merci et bonne chance pour la tête de votre deuxième loulou!
      Caroline

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    2. Bonsoir Caroline,
      Merci pour votre message, vous savez, ça me touche toujours beaucoup de recevoir ce type de mots et je suis heureuse de pouvoir aide. ça m'aide à continuer et savoir que des petits bouts évitent ou sortent de la galère grâce à tout ça est ma plus belle récompense.
      Alors heureuse d'avoir pu aider tout ceux que j'ai aidé.
      Pour la vitamine D, ça devrait être donné à chaque maman et le taux devrait être contrôlé systématiquement, dommage que ça ne soit pas le cas, mais les mamans peuvent en faire la demande. Pour le deuxième, c'est moi qui avait demandé à me faire contrôler.
      Pour cranio, effectivement c'est le seul centre à faire des rdv de suivi si espacé sur de l'orthèse dynamique, on va dire que leur bande est un entre deux on pourrait presque dire une semi dynamique même si le terme n'existe pas. Par contre les résultats sont aussi très bons et les parents en sont très content.
      Il est vrai que la brachy est le plus dur à remettre, et la meilleure bande pour ça est la doc band, mais les autres comme celle de LOC et de Cranio ont aussi d'excellent résultats, et d'autant plus si c'est commencé assez tôt.
      J'espère que vous récupérerez encore beaucoup pour votre petit loulou.
      Plein de bonnes choses pour la suite.
      Amitié
      So

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  9. Excellent et tellement vrai!!
    Allez ma 2eme puce a 6 semaines, plus que 7 mois de psychotage!

    Merci pour tout ce que tu fais.
    A bientot
    Gwenaelle

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  10. merci pour tout il faillait une maman comme toi pour ce pencher sur ce probleme que rencontre pas mal de maman

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    1. Merci beaucoup pour ce message qui me touche beaucoup.
      Amitié
      So

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