samedi 11 octobre 2014

192 : Protocole Ahead4babies (Angleterre)

Ahead4Babies (Groupe Cranioform)
39 Harley Street
London
W1G 8QH
§  Téléphone pour débuter vos démarches : +44 (0)208 616 6965
§  Mail : info@ahead4babies.com
§  Site : http://www.ahead4babies.com/
§  Médecin référent : Dr Blecher, Dr Huppa
§  Prothésistes : inconnu
§  Coût du traitement : 2548 euros (2000£ vérifier le cours de la devise)
§  Age maxi : 12 mois

Voici un protocole que j'ai depuis longtemps dans mes archives qui a été rédigé par des parents, ainsi que les photos fournies dans cet article. Merci encore à eux de ces informations qui pourront aider d'autres familles à y voir plus clair.

Voici le témoignage de M et S. 
Les démarches 
Tout s’est fait par e-mail. Nous avons eu connaissance des cliniques en Angleterre grâce à votre blog. Nous avons ensuite pioché des informations complémentaires sur les sites des cliniques londoniennes. Nous avons adressé un message aux trois principales cliniques et c’est Ahead4babies qui nous a répondu le plus rapidement (c'est-à-dire le jour même).

Temps d'attente avant 1er rdv 
Nous étions vraiment pressés car notre fille avait déjà presque 6 mois et nous savons que plus le traitement est commencé tôt, plus il a de chances d’être efficace. Nous l’avons signalé dans nos mails à la clinique Ahed4babies et entre la première réponse de la clinique et le premier rendez-vous, il a dû s’écouler une dizaine de jours (le temps de faire le passeport d’urgence…).

Comment se déroule le 1er rdv :
Il est consacré au « moulage », qui n’en est pas un en fait puisque les mesures du crâne sont effectuées par informatique. Nous avons été accueillis par l’assistante de la clinique qui a pris elle- même les mesures. Le rendez-vous sert également à expliquer en quoi consiste le traitement et quel est le protocole à suivre.   

Les examens demandés par la clinique :
Aucun mais nous avions précisé que la nécessité de porter une orthèse nous avait été conseillée par le Dr Mottolèse à Lyon.

Comment se passe le moulage
Le bébé est assis sur un petit fauteuil spécifique et le haut de sa tête est couverte avec un collant. Il doit rester immobile quelques secondes pour permettre à l’appareil de prendre simultanément les photos de son crâne. Peu après, la tête du bébé est modélisée sur l’ordinateur. Les résultats sont alors envoyés en Allemagne au laboratoire chargé de réaliser l’orthèse.



Temps d'attente avant d'avoir l’orthèse :
L’assistante nous avait expliqué qu’en général le temps d’attente entre le « moulage » du crâne et l’arrivée de l’orthèse est de 15 jours mais il est possible de l’obtenir plus rapidement dans certains cas (pour nous, cela a mis une semaine).

Le protocole d'adaptation 
Nous ne nous souvenons plus parfaitement du protocole d’adaptation mais il est très rapide. Le bébé est ainsi amené à porter l’orthèse 23h/24 dans les premiers jours qui suivent le rendez-vous.

Le nettoyage de l’orthèse (spécifique à chaque orthèse attention)
La clinique nous a fourni un produit nettoyant spécial (une sorte d’alcool en fait) et un chiffon un peu « râpeux ». Il faut le nettoyer tous les jours et attendre une heure que le produit s’évapore avant de le remettre l’orthèse sur la tête du bébé. Nous avions donc pris l’habitude de le nettoyer juste avant le bain de notre fille. Si vous n’avez plus de produit pour le nettoyer le casque, il suffit d’en redemander à la clinique lors d’un rendez-vous de suivi.

Le temps entre chaque rendez-vous de suivi
Le premier rendez-vous après celui qui marque le début du traitement (c’est à dire après celui ou ils vous donnent l’orthèse) est assez rapide : il a lieu, si nos souvenirs sont bons, trois semaine après. Puis les rendez-vous deviennent plus espacés. En moyenne ils se font entre un mois et un mois et demi d’intervalle. Mais vous pouvez discuter avec la clinique par mail qui répond rapidement à vos questions et à vos inquiétudes.

Durée du traitement 
Pour notre fille, il a duré 4 mois environ. Le Dr Motolèse à Lyon avait diagnostiqué une « plagiocéphalie modérée ».

Autres précisions :
-        Les médecins et l’assistante ne parlent pas français mais ils font beaucoup d’efforts pour parler lentement et se rendre compréhensibles
-        Les deux médecins ne consultent à la clinique que certaines journées en semaine et certains samedis. Les 2 sont discrets, doux et à l’écoute.
-        L’assistante s’appelle Agi … Elle est rapide, arrangeante , très disponible et sympa.
-        La clinique n’est pas située très loin de la gare Saint Pancras, gare d’arrivée de l’Eurostar. Il faut compter environ 10 min pour y aller en taxi. Le coût est d’environ 10 livres sterling.
-        Ahead 4 Babies  se trouve au sous-sol d’un immeuble un peu dans le style « victorien » mais la salle d’attente est elle tout de suite à gauche quand on pénètre dans le hall du bâtiment. Cela ne ressemble pas à une « clinique », selon nos standards français.  C’est un peu surprenant au début mais Agi, l’assistante, vous met à l’aise. Il ne faut pas hésiter à descendre. Une salle de repas (micro-ondes, bouilloire…) est mis à disposition.


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NB IMPORTANT
De 2010 à 2013, nos amis Anglais ont soigné beaucoup de bébés Français car à l’époque il n’y avait qu’un centre en France. Aujourd’hui, aller en Angleterre si on calcul le coût des trajets pour traverser la manche, le nombre moyen de rendez-vous de suivi assez nombreux avec la durée du traitement, le coût des trajets sur place, coût de la devise (la livre sterling étant plus forte que l’euro), et du fait que maintenant, il y a tous les types d’orthèses en France dont une dynamique d'excellente qualité, et bien cela vous revient souvent à plus cher, que la plus chère des orthèses disponible en France. Ce n’est donc plus intéressant pour les personnes habitant en France, aussi bien niveau logistique, que du coût ou des résultats attendus, même si cela reste une option valable pour ceux habitant là-bas. Les informations délivrées sont tout de même intéressantes pour savoir comment ça se passe, les choses auxquelles penser, et bien plus encore. 
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