lundi 13 octobre 2014

203 : petit flash back et mon grand à presque 5 ans, quelle évolution ?


Le temps passe et les années s'écoulent à toute vitesse.
Si on m'avait dit que quasi 5 ans après, ce petit blog m'aurait amené là, je n'y aurais pas cru. Si on m'avait dit que cela engendrerait la naissance d'une association qui aide aujourd'hui beaucoup de personnes, aussi bien familles que professionnels, ça aussi j'étais loin de m'en douter. Tout ceci au départ face à une situation à peine pensable devant un petit garçon, le mien, avec une tête déformée et personne pour m'écouter pendant des mois. 

Aujourd'hui, la peine et la colère ont fait place à de l'énergie positive que j'utilise depuis déjà pas mal d'années pour aider les autres et surtout faire changer la situation en France, améliorer la prévention et l'information pour que le nombre de cas diminue, tout ceci accompagné d'une petite poignée de fidèles mamans toutes aussi motivées que moi et que j'adore !
Et même si les choses avancent très doucement, elles avancent, et ça vaut tout l'or du monde. 

Souvent, dans de nombreux messages que je reçois, je lis toujours la même détresse parentale, les mêmes questions, la même colère que celle que j'ai eu, et il arrive encore trop souvent que rien ne soit plus possible pour des petits devant un âge trop avancé pour obtenir un rétablissement de la situation. Cela me fait toujours le même effet, ça me rend triste, et cela me fait écho à ce que j'ai vécu, même si moi, j'ai eu cette chance de trouver l'information à une époque où il n'y avait rien ou très peu sur la toile. Mon rêve, peut être utopique, serait que plus personne ne passe par là, car ça pourrait dans bien des cas être évités avec la prévention. Que les parents soient juste heureux et profitent de leur bonheur d'être parents. Une parentalité heureuse et non entachée par ce périple, ça serait beau et juste normal au fond.



Une fois que les déformations positionnelles vous ont touché, quelque part, cette histoire n'est jamais vraiment terminée ou oubliée, cela fait toujours partie de votre quotidien, même une fois la situation arrangée. Certains parents ont l'impression de ne pas être normaux, de ne pas réussir à passer à autre chose, car c'est toujours là, et là, si je peux vous dire que non, vous êtes normaux, vous avez juste vécu une épreuve et que beaucoup de choses vous font y penser. Nous sommes tous identiques face à ça. Alors avec le temps, on va dire que nous fixons moins dessus, mais ça reste quand même là. 

Ah le bain, un super moment pour les enfants, un moment ou cruellement le restant est visible à vos yeux, avec les années, vous y prêtez moins attention, mais parfois, vous jetez un oeil dessus et vous vous dite que c'est toujours là. Ici le deuxième problème c'est les pulls ! Oui oui, les pulls, avec un combiné plagio-brachy mon petit mec se fait souvent arracher les oreilles car les boutons pressions sur le côté, à son âge, ça n'est plus proposé.... Et là, difficile de ne pas avoir mal au coeur quelques secondes. Le miroir aussi, miroir, mon beau miroir, dit moi pourquoi il me reste encore ça ! La vision du miroir est intraitable ! C'est la vie, et on ne reste pas bloqué là dessus, après toutes ces années, le travail d'acceptation a été fait, mais voilà, ça pince un peu. Des amies à moi concernée aussi par ce problème ont relaté la difficulté pour les lunettes, les branches ne pouvant pas être de la même longueur, du fait sur mesure ! Et j'en passe. Bien évidement, ça n'est pas la même chose pour tous, mais on retrouve des similitudes. 

Ici la plagiocéphalie nous a obligé à faire un suivi des yeux. Nous avons commencé le suivi avec une orthoptiste pendant le traitement par orthèse. Celle-ci nous avait indiqué qu'il n'avait pas de problème de vue (pas de myopie, d'hypermetropie etc), mais un problème de vision en relief dû à sa déformation crânienne, et qu'il faudrait le surveiller. Nous avons donc effectué un suivi, tous les ans pendant toutes ces années. Même si le traitement a amélioré une partie de ce souci, il n'a pu être résorbé face à la déformation restante en fin de traitement.  

L'année dernière pour ses 4 ans, nous avons donc dû effectuer une rééducation de sa vision pour les problèmes en relief, avec l'orthoptiste, qui nous a indiqué que si ça n'était pas fait, il risquerait d'avoir des difficultés pour les choses précises, l'écriture, le graphisme, qu'il aurait des problèmes de concentration et donc risque de difficultés scolaire et de fatigue. L'ophtalmo consultée conjointement avec l'orthoptiste depuis deux ans, a elle décidé le port de lunettes pour limiter la fatigue le temps de la rééducation : un port de lunettes de confort. Voila un an qu'il porte ses lunettes, et nous ferons un nouveau contrôle en juin pour savoir si on refait une rééducation, et si on continue le port de lunettes. Là encore, quand vous effectuez tout ceci, et j'ai presque envie de dire que ça n'est pas grand chose, et bien vous vous dite, fichue plagio ! Oui, car dans son cas, avec ce que ces deux professionnelles nous ont dit, il et clair qu'il n'aurait rien eu. 
Un peu dur à encaisser au départ, puis on se reprend et on se dit que beaucoup doivent passer par là. Une chance pour nous, pas de problèmes autres pour le moment, si ce n'est qu'effectivement son souci de vue a commencé à poser problème dès sa deuxième année d'école. Encore une fois, je sais la chance que nous avons provoqué et que nous avons eu, mais je sais aussi que ça aurait pu être mieux. Autant ne pas penser à ça et voir le positif, toujours, car on a fait avec les informations que nous avions. Cela ne sert à rien de se blâmer. 

Et pour sa tête ? 

Mon petit a terminé le traitement par orthèse en février 2011. Il avait terminé celui-ci avec 91% de brachy ce qui est encore important, et 6mm de plagiocéphalie, et là aussi, 3 de moins aurait été mieux pour l'équilibre global et les conséquences potentielles. 
Nous avons eu la chance de pouvoir faire reprendre des mesures 3 ans après l'arrêt du casque en Février 2014. 
Il est passé de 91% de brachy à 87,7% et il est resté à 6mm de plagiocéphalie. Après discussion avec ce professionnel, et chose que j'ai souvent remarqué dans des témoignages de parents et les littératures, lorsque les enfants ne terminent pas trop tard le traitement, il est encore possible au fil des ans de voir la brachy diminuer un peu, pas pour tous, mais ça peut se constater. Pour la plagiocéphalie, là c'est assez clair, pas d'évolution dans quasi tous les cas après traitement. C'est assez étonnant de voir que la brachy qui est la plus dure à redresser, peut encore s'améliorer encore un peu et que la plagiocéphalie reste figée. Comme quoi il est important, dans les deux cas, de se donner un maximum de chance pour retrouver des chiffres près de la norme ou dans la norme car une fois fait, c'est fait. L'idéal étant la prévention dès le départ.
L'évolution positive de sa brachy, je l'ai constaté sur deux ans, petit à petit, il me semblait que c'était un peu plus bombé, j'ai noté aussi une harmonisation légère des courbes qui étaient un peu anguleuses à la fin du traitement. Par contre, la plagio, elle est toujours là et suivant l'angle de vue ou le mauvais coiffeur que je trouve, et bien cela se voit pour mes yeux de maman, pour les personnes qui ne savent pas, non et ça me va. 
Après, je confirme et je sais que si mon petit n'avait pas été casqué, il aurait aujourd'hui une tête déformée, une brachy sévère et une plagio toujours modérée. ça n'est pas les 3% de brachy gagné avec le temps qui aurait révolutionné sa tête non ! Sans parler de la non évolution de la plagio. Il serait encore considéré en sévère et modéré. Le temps n'aurait pas suffit à faire ce que le casque m'a rendu ! Cette chance de légère évolution post traitement sur la brachy n'est pas non plus une règle, je suis donc encore une fois chanceuse. Beaucoup de témoignages indiquent aussi le fait que ça soit figé !
Mon seul regret aujourd'hui avec tout ce que je sais, c'est de ne pas avoir eu l'information de prévention avant, mais aussi l'information d'un autre centre qui existait déjà à l'époque et que j'ai découvert après quelques mois de traitement. Je sais que si j'avais pu aller là-bas, si je l'avais connu, aujourd'hui il ne lui resterait rien ou presque rien. Les cartes ont été joué et je suis contente du résultat, malgré qu'on aimerait toujours au fond que ça soit comme avant la déformation, chose qui est rare. 

Je vous remets une petite planche photo de l'évolution de sa tête année par année. Il y a toujours la planche photo de toute son évolution disponible avec plus de vues intermédiaires ici. 

Mon petit garçon grandissant et ayant maintenant ses traits de "petit mec", je lui cache son visage, car cela s'approche du visage qu'il aura adulte. Je pense avoir suffisamment montré sa bouille de bébé qui a bien changé depuis, pour aider les personnes. Merci de ne pas utiliser cette planche sans mon autorisation, comme pour tout le reste. 


Je ferais probablement re-mesurer une dernière fois sa tête, pour ses 6 ans afin d'avoir l'évolution quasi définitive, mais je suis presque certaine que ça ne bougera plus. 

Et qu'en est-il de bébé 2 ? 

Certains d'entre vous se rappellent encore avec humour cet article fait pour parler de la naissance d'un autre enfant après avoir vécu la plagio et la brachy avec son premier. Et bien telle une forcenée de la tête et une grande guerrière, oui oui, je n'ai rien lâchée et grâce à ça, il a une tête parfaite. J'ai repositionné comme une dingue, fais attention à chaque instant, il a été chez l'ostéo et le kiné, j'ai porté en porte-bébé, et j'ai adapté mon repositionnement.


Si je ne l'avais pas fait, il aurait eu la même déformation que son frère, mais comme j'étais ultra attentive et que j'ai adapté, et bien j'ai réussi. Je sais encore que j'ai de la chance, oui, car certains repositionnent aussi mais n'arrivent pas à y échapper, et là non plus il ne faut pas s'en vouloir.
Je sais aussi maintenant, que si j'avais eu les bonnes infos il y a 5 ans, je n'aurais pas vécu tout ça. 

Il y a du positif quand même dans tout ça, mais aussi un vrai constat qui est qu'il ne faut rien lâcher, informer informer informer, prévenir, diffuser l'information sans relâche pour conserver son bonheur sans tâches !  

A bientôt pour des articles moins perso, ceux-ci se faisant plus rares, priorité à l'information :)

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