Tout ce qu'il faut savoir

Association Plagiocéphalie Info et soutien/
Plagiocéphalie têtes plates et têtes bornées / février 2012©
De la prévention, au développement de la déformation 
et jusqu'au traitement par orthèse


Le traitement par orthèse crânienne.
Une  solution pour traiter la plagiocéphalie et les déformations crâniennes du nourrisson.

La plagiocéphalie, qu’est-ce que c’est :
C’est une déformation crânienne apparaissant pendant la grossesse ou plus généralement durant les premières semaines de vie du nourrisson. Elle se manifeste par un aplatissement asymétrique sur l’arrière ou le côté du crâne. C’est également appelé plagiocéphalie positionnelle pour les distinguer des plagiocéphalies dites organiques, de types « craniosténoses » étant elles, liées à une soudure prématurée d’une des sutures du crâne (appelé synostose).

Quand envisager ce type de traitement :
- Votre enfant présente une déformation crânienne (non craniosténose) et cette déformation s’est installée tout doucement dans ses premières semaines de vie.
- Le repositionnement de l’enfant, le suivi ostéopathique n’a pas pu améliorer celle-ci après au moins 2 à 3 mois de suivi et de pratique.
- Il n’a pas de craniosténose (sutures fermées prématurément)
Dans ce cas, on peut envisager un traitement par orthèse.

Qu’est-ce qu’une orthèse crânienne:
Une orthèse crânienne est un équipement qui se présente sous la forme d’un casque, appelé aussi système de remoulage crânien. Il va permettre de « redresser » : c’est à dire diriger, réorienter et réharmoniser la croissance osseuse et la forme du crâne sur une durée plus ou moins longue. Cela dépend d’un certain nombre de critères.  (Suite cf : Que faire : L’orthèse crânienne)

Type de déformations les plus courantes :

La plagiocéphalie : ses grandes caractéristiques 
C’est une définition anatomique de la forme du crâne qui est en oblique à au moins un de ses quatre coins. Les formes vont varier selon les différentes conditions de formation des plagiocéphalies.

Les éléments visibles en général sont : avancée de l’oreille du côté atteint, apparition d’une bosse « de compensation », la tête prend une forme de parallélogramme.

Les mesures et les indices de déformation :
Voici un exemple de classification de la plagiocéphalie, utilisée quasi partout dans le monde. Des variantes légères peuvent néanmoins exister selon la grille choisie.
A savoir : Les mesures de la plagiocéphalie s’effectuent en calculant la différence entre les diagonales (de l’œil un à l’opposé le plus proéminent à l’arrière de la tête et de l’œil deux à l’opposé le moins proéminent soit le plus plat)

Entre 0 et 6 mm : Plagiocéphalie légère 
C’est surtout localisé à l’arrière du crâne et sur le côté, on peut commencer à noter un léger décalage des oreilles :
Entre 6 et 12 mm : Plagiocéphalie modérée
Décalage des oreilles, potentiel impact sur le front, la plagiocéphalie atteint tout l’arrière du crâne.

Au-delà de 12 mm : Plagiocéphalie sévère
Important décalage des oreilles supérieur à 3 mm, bosse sur le front, la plagiocéphalie atteint tout l’arrière du crâne, asymétrie faciale.

La brachycéphalie : ses grandes caractéristiques
Elle se caractérise par une forme de tête large et peu profonde.
On note un aplatissement de tout l’arrière du crâne, un front avancé, une boîte crânienne montant vers l’arrière, un ratio crânien (largeur profondeur) dépassant les 78% voire même les 100%
L’indice céphalique moyen pour un homme se situe à 77,9% et pour une femme à 78,4%.
A noter : Il est très fréquent qu’il y ait également un facteur génétique dans les cas de brachycéphalies. Il existe aussi un rapport important avec la position fœtale et cela sera majoré ensuite par la position exclusive sur le dos après la naissance. Enfin, l’hypotonie (tonicité musculaire) est un facteur également important et aggravant des brachycéphalies.

Les mesures et les indices de déformation :
Voici un exemple de classification de la brachycéphalie, utilisée quasi partout dans le monde. Des variantes légères peuvent néanmoins exister dans les ratios suivant la grille choisie.

78% : Crâne normal
Entre 83 et 88 % brachycéphalie légère (+1DS)
Début d’aplatissement de l’arrière du crâne, début de la perte de la courbure ronde du crâne, premiers signes d’aplatissement des occiputs
Entre 88 et 93% brachycéphalie modérée (+2DS)
L’arrière est de plus en plus plat, perte de la visibilité quasi-totale ou totale des occiputs, front en avant, début de crâne qui remonte vers l’arrière
Aplatissement de l’arrière du crâne, début d’une forme de crâne avec un avant moins large que l’arrière du crâne de type trapèze.
Supérieur à 93% brachycéphalie sévère (+3DS)
La tête est entièrement plate derrière, plus d’occiputs visible, front en avant, tête en « pic de sucre » complétement remontée, la crâne a pris la forme avec le devant du visage plus étroit que l’arrière très large (trapèze).
(DS =déviation standard / 1DS=5%)

Comment prévenir tout ceci :
Il est à noter qu’il est important de respecter les consignes de couchage sur le dos pour le sommeil afin d’éviter les risques de mort subite du nourrisson  recommandé au départ par l’American Pédiatrie et suivi ensuite par toutes les organisations mondiales de la santé.
Les bons gestes à adopter pour prévenir :
Repositionnement, portage, ostéopathie

- A savoir : Il existe des systèmes de couchage préventif pour le sommeil utilisable dès votre retour de maternité. En effet celui-ci peut être responsable d’une immobilité de la tête et devenir un des facteurs mécaniques les plus facilement identifiables dans les risques du développement de la déformation crânienne du nourrisson sur ces premières semaines de vie.
- Aller consulter un ostéopathe si possible pendant la grossesse et surtout  15 jours après la naissance de l’enfant, et très fortement conseillé dans son premier mois. La plagiocéphalie étant visible en à peine 8 semaines, il est bon d’écarter tout problème de mobilité très rapidement. Ensuite il est conseillé et possible de conserver un suivi régulier (à voir avec votre ostéopathe).
NB : Le Décret du 25 mars 2007 à consulter sur www.legifrance.gouv.fr
- Alterner la position de sommeil (tête pieds et inversement)
- Pour l’alimentation, alternez la position et donnez à manger des deux côtés (Bras gauche, bras droit)
- Favoriser le temps d’éveil sur le ventre (Toujours sous surveillance d’un parent, Les recommandations mondiales préconise au moin 30 minutes par jour. Pour les atteindre on procédera par paliers progressifs en fonction de l’âge du bébé, au départ par palier de 10 secondes puis on augmente progressivement) On pose le bébé sur une surface dure et sans objet pouvant gêner la respiration ou présenter un danger. Ce temps est utile et recommandé pour le développement moteur de votre bébé.
- Pratiquer le portage
- Eviter le contact prolongé de sa tête sur une surface dure ou qui projette ou maintient sa tête en avant dans l’axe, le bébé sera alors obligé de mettre sa tête sur le côté (transat, parc, siège bébé, siège auto, cocon).

Que faire en cas de plagiocéphalie qui s’installe ou déjà installée :

-          Suivi ostéopathique pour contrôler tout le corps du bébé
-          Suivi ostéopathique et /ou kinésithérapique pour un torticolis congénital
-          Usage des techniques de repositionnement de façon intense.
-          De manière générale, ne pas bloquer sa tête mais favoriser son mouvement.

A partir de quand il est bon de commencer à penser à une autre solution de traitement :
A partir des 4 mois (et après deux mois de techniques de repositionnement et de suivi ostéopathique avant cet âge-là). Après l’âge de 4 mois c’est différent car le temps commence à être compté il faut donc commencer le repositionnement, le suivi ostéopathique et entamer en même temps vos démarches pour la suite.

Que faire ensuite : L’orthèse crânienne

Il est donc envisageable d’équiper votre enfant d’une orthèse crânienne, appelé aussi système de remoulage crânien. Par contre il est important de savoir que plusieurs facteurs rentrent en ligne de compte, dont le temps qui est le plus important.

Il existe deux types de bandes, parfois la terminologie est discutée aussi nous utiliserons deux termes : les bandes dites passives ou d’anciennes technologies et les bandes dites dynamiques ou de nouvelles technologies.

Elles n’offrent pas les mêmes possibilités de traitement ni les mêmes résultats.
Les grandes lignes à connaître sur les deux types de bandes.

Passive ou ancienne technologie
Age possible de traitement : il est possible de faire traiter un enfant avec cette orthèse entre 3 et 12 mois maximum (Une moitié des centres proposant ce type d’orthèses n’équipe plus les enfants après 9 mois d’âge.)
Meilleur âge de traitement : entre l’âge de 3 à 6 mois
Durée moyenne du traitement : Entre 8 à 12 mois
Quel type de déformation et quel degré maxi conseillé :
Très bien pour les plagiocéphalies ne dépassant pas le stade modéré (Après 6mois d’âge) 
Si sévère ok mais si le traitement commence très tôt exemple maxi  à 3 ou 4 mois
Pas assez efficace sur les brachycéphalies dépassant le stade léger.

Dynamique ou nouvelle technologie
Age possible de traitement : il est possible de faire traiter un enfant avec cette orthèse entre 3 et 18 mois voire 20 maximum.
Meilleur âge de traitement : entre l’âge de 4 à 7 mois
Durée moyenne du traitement : Entre 3 à 6 mois
Ok sur tous types de déformations, plagiocéphalie, brachycéphalie, légère, modérée, sévère et y compris sur les traitements tardifs, c’est elles qui obtiennent les meilleurs résultats.

Comment agit l’orthèse, quel est son principe :
Il y a des critères importants qui rentrent en ligne de compte :
Le temps, l’âge de l’enfant, l’ouverture des sutures crâniennes, la croissance crânienne, l’orthèse utilisée et le travail de l’orthésiste.
Le principe de l’orthèse est qu’après un moulage réalisé en fonction de la tête de chaque enfant, on obtient un positif qui permet d’obtenir la bande faite pour sa déformation. La bande va exercer de légers points de pressions qui permettront de diriger en douceur la  croissance et de ce fait, la zone à redresser et également, des espaces vides vont être laissés dans celle-ci afin de permettre au crâne de reprendre la forme voulue par une croissance favorisée dans cette zone.
En fonction de la technologie de la bande, l’efficacité sera différente du fait de son action.
Les bandes d’anciennes technologies dites passives :  vont avoir plutôt des points d’appuis appelés aussi points de contacts et la grande caractéristique de cette bande est qu’à l’aide de ces points de contacts cela va se servir de la croissance crânienne et de la place restant dans le casque pour obtenir le résultat attendu. C’est notamment pour cette raison que les traitements et résultats sont plus longs à obtenir, et que les rendez-vous de suivi  sont plus espacés.
Les bandes de nouvelles technologies dites dynamiques :  vont-elles, exercer des réels points  de pressions pas seulement de contact, qui vont appuyer pour rediriger la zone à redresser ou à rebomber. Tout cela sans aucunes douleurs pour l’enfant qui ne s’en aperçoit pas. Elles vont aussi se servir de la croissance du crâne qui est également un élément important. C’est cette différence de technologie qui permet de traiter plus rapidement, plus tard au niveau de l’âge de début de traitement, et d’obtenir des meilleurs résultats sur l’ensemble des déformations (y compris les brachycéphalies qui n’obtiennent pas des très bons résultats sur de la passive).

Les traitements par orthèses ne sont pas dangereux pour l’enfant qui continue tout à fait sa vie normalement. Il a été démontré scientifiquement que cela respecte la forme naturelle de la tête et que cela n’interfère en rien la croissance naturelle de la tête. Les résultats obtenus perdurent et aucuns effets secondaires ne sont signalés.

Pour la petite histoire : les traitements par orthèses crânienne ont vu le jour en 1981 avec le casque de Clarren (passif), ils ont été suivi de très près par Cranial Technologie en 1986 qui est maintenant le pionnier dans ce domaine et qui a sans cesse amélioré la technologie du traitement par orthèse pour avoir aujourd’hui la plus efficace des bandes (dynamiques) du marché.

Petits désagréments inoffensifs :

Même si aucuns effets secondaires ne sont signalés depuis l’existence de ce traitement, il est à noter qu’il y a quand même des tous petits désagréments liés au port de l’orthèse et à la phase d’adaptation.
-La transpiration excessive :
Surtout sur la première quinzaine de port. L’enfant régule sa température par la tête et ce nouveau corps étranger dessus va créer une réaction de transpiration importante sur les 15 premiers jours, le temps que le corps s’adapte à ce nouvel élément.
Passé cette phase dites d’adaptation, la transpiration est moins importante bien que toujours présente. Il suffit de sécher la tête de l’enfant lors des retraits ou quand celle-ci est trop importante et sécher l’orthèse avec un chiffon doux.
-L’odeur de l’orthèse :
Sur la durée du traitement, malgré les nettoyages de l’orthèse (avec les produits indiqués) et le nettoyage de la tête de votre enfant, une odeur finie quand même par s’installer sur l’équipement. Elle n’est gênante qu’au retrait de celle-ci, pas lors de vos déplacements dans la vie de tous les jours.
-Marques rouges et réaction de la peau :
Il peut y avoir une apparition de petites marques rouges, souvent, cela apparaît dans la première quinzaine. Elles ont deux origines :
- La transpiration et le frottement
- les marques liées aux points de pressions.

Pour les premières, appliquer une crème de type grasse comme la vaseline avant de mettre l’orthèse, ne couvrez pas trop votre enfant, on dit qu’une couche de moins qu’à l’habitude est conseillé avec une orthèse.

Pour les marques de pressions, cela peut être normal au départ ou dans les périodes où celle-ci doit être à nouveau ajustée. Par contre, au quotidien, lors des retraits de l’orthèse (1h le matin, 1h le soir) les marques rouges liées à la pression doivent disparaître au bout d’une heure. Sinon il convient d’attendre un peu avant de remettre l’orthèse.

Il est important de bien regarder la tête de votre enfant, de vérifier comment s’ajuste son orthèse pour son confort et comment évolue la place restante entre vos rendez-vous de suivi, car c’est vous qui serez l’œil du prothésiste.
A noter : ne pas porter l’orthèse lors de fièvre et lorsque l’enfant est malade.

Le FAQ plagiocéphalie et orthèse :

Où faire des orthèses crâniennes :
La liste des adresses de tous les centres de soins ici :

Les centres de soins :
Il existe malheureusement encore peu de structures pour faire soigner vos enfants. Les centres de soins sont de deux ordres : hôpitaux (avec traitement pris en charge ou payant) et les cliniques privées (payant)
Le personnel travaillant dans ces endroits est :
-          soit neurochirurgien avec kinésithérapeute ou Ergothérapeute au moulage et prothésiste ensuite qui réalise l’orthèse.
-          Soit des prothésistes orthésistes confirmés.
Parfois vous avez aussi des neurochirurgiens qui travaillent directement avec une équipe d’orthésistes et de prothésistes.


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50 commentaires:

  1. Maman d'un petit bout de 4 mois aujourd'hui, atteint d'une plagio sévère (20 mm) et d'une brachyo. nous sommes allés en belgique samedi dernier pour notre premier rdv et hier pour récupérer l'orthèse, début du traitement aujourd'hui avec adaptation pdt 5 jours, super prise en charge, très gentil. Merci à vous de vos conseils, de votre aide pour les démarches... J'espère pouvoir vous donner de bonnes nouvelles ds les mois à venir...

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  2. Bonjour,

    Je n'avais pas vu votre message que je viens donc seulement de découvrir.

    J'espère que depuis votre message, l'adaptation s'est bien passé, et que les premiers résultats sont déjà là.
    Courage pour le traitement, c'est pour une courte durée, et personne ne regrette après.
    J'espère pouvoir lire des bonnes nouvelles prochainement de vous et de votre petit bout.

    Amitié
    So

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    1. Bonjour,
      je suis maman d'un petit garçon de 3 mois et demi, traité 2 fois par semaine par kiné et 1 fois par semaine par un ostéo.
      J'utilise le matelas bibed adaptation qui s'est avéré trés efficace au début (en association avec les mani kiné et ostéo) puis qui s'emble ne plus être adapté (j'ai changé la tétiére apres conseil de bibed) mais notre bébé est trés grand et n'est plus positionné correctement sur le matelas... (il ne pourra d'ailleur plus y dormir d'ici 2 semaines je pense) et sa plagio qui régressait reviens de plus belle et ce malgré le portage tres fréquent, le repositionnement et toujours les séances...

      Nous pensonsà l'orthése mais ne savons pas trop ou aller, qui choisir? (kiné,ostéo et médecin ne peuvent pas nous conseiller car nous disent que cela reviendra en grandissant!!! nous n'en sommes pas convaincu)

      Les établissement à l'étranger parlent ils français?
      L'orthése de belgique est fabriquée manuellement es mieux? ( eux parlent français!!)

      merci par avance de votre réponse.

      Lucie

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  3. Bonsoir Lucie,

    Je pense qu'il serait bien que l'on puisse se parler par mail directement, voire même que l'on puisse se parler au téléphone.
    Je vous donne mon mail pour pouvoir m'écrire en privé :
    plagiocephalie.moncombat@gmail.com

    Et je vais quand même tenter de vous donner un début de réponse.

    Déjà concernant tout ce que vous avez déjà fait et ce que vous faite, c'est très bien, vous avez bien agit, fait tout ce qu'il faut et prit toutes les précautions, mais parfois ça ne suffit pas toujours.

    Le bibed est un excellent produit que je recommande chaleureusement, l'idéal quand on connait avant, c'est de le prendre dès la sortie de la maternité (en standard) pour éviter une fois la déformation présente à avoir à utiliser celui d'adaptation qui s'utilise une fois la déformation déjà en place et avec uniquement un suivi ostéopathique en parallèle.

    Ce que vous me dites concernant le fait qu'il n'est plus adapté, c'est effectivement bien indiqué qu'il y a une taille maximum de l'enfant à partir de laquelle le produit n'est plus adéquat, donc tout simplement au lieu que votre petit tienne 4 à 5 mois dedans, du fait de sa grande croissance, vous êtes obligé d'arrêter le matelas plus vite. ça, ça n'est pas prévisible.

    En tous cas, si il est devenu trop grand pour passer dedans, alors inutile de continuer à l'utiliser, les précautions d'usages ont vraiment leur importance.

    Concernant le fait que la déformation revienne et qu'elle s'installe, effectivement vous avez raison de commencer à réfléchir.
    Car si dans un mois maxi malgré portage, repositionnement, séances kiné ostéo ça ne revient toujours pas alors il faudra réellement envisager un traitement par orthèse car vous aurez déjà fait presque 3 mois de démarches suivi et repositionnement, sans mieux durable, et dans ce cas, c'est que la déformation est partie pour s'installer durablement, il y a fort à parier et passé 6 mois, là c'est presque sur à 100% que le petit garde la déformation.

    Après le facteur qui me manque est de savoir quel est son degré de déformation, là on parle dans la généralité.

    Le temps d'effectuer vos démarches, votre petit bout pourra être équipé vers ces 4 mois et demi, 5 mois, à l'étranger après tout dépend ou vous allez.


    Pour savoir où aller et quoi faire, je peux vous donner pleins de conseils et vous dire qui fait quoi, à quel prix, mais je pense que se parler serait le mieux pour ce dernier point car assez fastidieux à écrire.

    Je vous laisse me réécrire et on parle de la suite sans soucis.

    Amitié
    So

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    1. bonjour,
      merci de votre réponse.
      j'ai un peu tardé à revenir sur le blog, je viens de lire votre réponse.
      J'ai eu un RDV avec l'ostéo qui est l'associée de celui que nous voyons habituellement, elle m'a vivement conseillé l'orthése bien qu'elle n'ait pas de recul sur ça ( elle n'a jamais eu de patient en ayant besoin, ni en ayant porté), mais elle semble convaincue que oui la tête de mon petit va s'arrondir... mais elle ne sera pas ronde non plus.
      J'étais un peu angoissée en rentrant parce que je crois que je m'étais convaincue que cela s'améliorait...puis il a suffit de l'avis d'une personne extérieure...
      bref, l'ai téléphoné à Toulouse ce matin, elle a pris mes coordonées et m'a dit qu'elle me recontacterais... mais que je n'étais pas assurée d'avoir un RDV car ils sont submergés de demande... voila ou nous en sommes.

      je ne sais pas son degré de déformation personne ne m'en a parlé.
      Je vous envoi des photos par mail si vous voulez bien?.

      et nous pourions continuer par mail ce sera effectivement plus facile, par télephone aussi.
      Lucie

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  4. Bonjour Lucie,

    J'ai bien reçu vos mails et vous y est répondu, n'hésitez pas à reprendre contact avec moi par ce biais dès que vous en aurez besoin ;)
    a très bientôt.
    Amitié
    So

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  5. Bonjour, je suis la maman du premier message...
    Je vous donne quelques nouvelles, après maintenant 2 mois 1/2 de traitement, nous avons une la visite de contrôle avec le neurochirurgien qui est plus que contant des résultats. Nous retournons en Belgique le 16/06 pour adapter les derniers appuis afin que Lubin puisse porter son orthèse que la nuit jusque début juillet et après c'est finit... Si c'était à refaire, nous recommencerions sans hésiter... le résultat n'est pas parfait à 100% mais le neurochir et l'ergo ns on dit que ns verrions le résultat final vers 1 an...
    Notre pédiatre qui nous avait conseillé de laisser la plagio en ns disant qu'elle allait se remettre seule... a été très surprise et a pris les coordonnées afin d'envoyer d'autres enfants pour le traitement... petit à petit, les choses bougent!!!!
    merci encore à vs pour votre soutien et vos conseil.
    Amitié

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    Réponses
    1. Bonjour à vous,

      Je suis très heureuse de voir de vos nouvelles et de lire que votre petit Lubin à eu des très beaux résultats, c'est une excellente nouvelle.
      Contente que pour vous tout ceci soit aussi bientôt terminé, avec en plus, maintenant un pédiatre de convaincu par votre combat.

      De rien pour le soutien et les conseils, si vous avez besoin à nouveau n'hésitez pas, je suis heureuse que ça ait pu vous aider à ne pas vous sentir seul et à soigner Lubin.

      Bon courage pour la fin du traitement et à bientôt.
      Amitié
      So

      Supprimer
  6. bonjour,
    je suis maman de jumeaux de 6mois dont un a une plagio severe (25mm). Nous la traitons par orthèse dynamique depuis 2sem mais depuis ce soir nous venons d’apercevoir la formation d'une bosse à l'endroit où l'orthèse appuie. La bosse n'est ni rouge ni bleue mais assez impressionnante. Est ce que cela est arrivé à d'autre? D'avance merci.
    Amitie

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  7. Bonjour,
    Pour répondre à votre question, il arrive parfois de voir des bosses apparaître mais c'est surtout en fin de traitement, sur des enfants ayant eu des fortes déformations ou un traitement très long, et en général ça n'est pas gros. De plus c'est assez rare.

    Soit ça peut être lié au frottement, soit c'est que le casque a besoin d'être ajusté. Dans tous les cas, il est prudent et urgent d'en référer au médecin ou prothésiste qui vous suit pour savoir ce que c'est et d'où ça vient.

    En attendant d'avoir des nouvelles du professionnel de santé qui vous suit, il est peut être préférable de limiter le port de l'orthèse.

    Si vous souhaitez en parler plus longuement n'hésitez pas à me contacter par mail.
    Amitié
    So

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  8. merci bcp pour votre réponse. Le prothésiste nous a aussi dit d'enlever le casque jusqu'au prochain rdv, samedi prochain. Dommage, on voyait déjà une amélioration au bout de 2sem. Je vous tiendrai au courant. Merci pour ce blog qui depuis le début de nos interrogations sur la plagio a toujours apporté des réponses!
    Amitié,
    Camille

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  9. De rien Camille pour les réponses et l'aide, c'est vraiment fait pour ça et je suis contente de savoir que ça vous aide.

    Il est fort probable que votre petit ait eu un gros pic de croissance pour expliquer ce qui se passe en début de traitement, en tous cas j'espère que c'est ça, car une fois le casque ajusté, ça se remettra tout seul.

    Je ne suis pas étonnée qu'il vous ait demandé de ne pas lui mettre l'orthèse en attendant, c'est effectivement plus prudent. Ne vous inquiétez pas pour les résultats, vous êtes encore au début, vous en aurez d'autres à venir ;)

    Tenez moi au courant sur ce que vous a dit votre prothésiste et sur l'évolution, et si vous préférez le faire par mail aucun soucis.

    A très bientôt pour les nouvelles et courage en attendant.

    Amitié
    So

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  10. Nous venons de rentrer du rdv avec l'ergothérapeute. En effet c'est un gros pic de croissance qui est à l'origine de la bosse. Au bout de 10jour la mousse était complètement usée comme en fin de traitement. De la mousse a été rajoutée et nous recommençons doucement, d'abord 1h, puis 4h. On verra.
    Merci,
    Camille

    RépondreSupprimer
  11. En effet, il y a eu un pic de croissance qui a usé prématurément le casque. La mousse était complètement aplatie.... Maintenant j'ai de la mousse en rab au cas où cela se reproduit :-) Malgré l’arrêt du port de casque pendant 1sem, après 1mois de traitement, nous voyons déjà une grande amélioration, c'est incroyable!

    Merci
    camille

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  12. Bonjour Camille,
    Désolé pour le délai pour publier les commentaires, mais j'étais à la maternité pour accoucher et je n'ai donc pas pu le faire avant.

    Je suis contente de voir ce qui vous a été dit, je m'en doutais effectivement que c'était ça, car quand ça arrive, en général, c'est que ça vient d'un gros pic de croissance.

    Je suis surtout super contente de lire que les progrès continuent et sont toujours là, c'est une belle nouvelle.
    J'espère que tout ira bien maintenant.

    Courage pour la suite et n'hésitez pas si besoin, je devrais être pour le coup un peu plus rapide ;)

    Amitié
    So

    RépondreSupprimer
  13. Bonjour, tout d abord un grand merci pour toutes ces informations!
    Je suis la maman d un petit garcon de 3 mois et demi qui a une plagiocephalie. Il est suivi au niveau osteo et kine. Nous avons eu un RDV a l hopital cantonal a geneve et j aimerai savoir si vous avez des informations au sujet de leur prise en charge pour l orthese. Ils veulent le revoir dans un mois mais sont assez convaincus de la necessite du port de casque mais peu de mesures ont ete prises mis a part le perimetre cranien et la distance oreille coin de l oeil. Je me demande si je devrais consulter ailleurs...? Merci pour votre reponse

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  14. Bonjour à vous
    Désolé pour le délai, mais je n'ai pas été avisé du dépôt de votre message.
    Pour des consultations en suisse, vous pouvez tout à fait consulter dans deux endroits, soit chez cranioform soit chez pierre kern orthopédie.

    les adresses ici :
    http://plagiocephalie-moncombat.blogspot.fr/p/les-adresses-des-cliniques-qui-traitent.html

    dans la rubrique suisse.

    Concernant l'hôpital je sais juste qu'ils casques de bonne heure car utilise une orthèse passive. Je n'ai pas trop d'infos sur cet hôpital mais plus sur les deux autres.

    je ne sais pas où vous en êtes dans vos démarches aujourd'hui mais n'hésitez pas à reprendre contact si vous avez besoin d'informations complémentaires.

    Amitié
    So

    RépondreSupprimer
  15. bonsoir à vous
    Tout d abord un grand merci pour toutes ces informations...
    Je suis la maman d un petit garcon de 4 mois qui a une plagiocephalie positionnelle due à une mal position intra uterine. Il est suivi par un kiné 2 fois par semaine depuis un mois et demi.
    nous avons eu un premier RDV sur lyon,Dc Motolese
    et aujourd'hui nous avons demande l'avis du Dc Vernet à Lausanne. nous venons vers vous car nous venons de comprendre la diffenrce entre orthese passive et dynamique grace à votre blog.Mais nous ne savons pas ou nous dirriger que nous conseillez vous? est ce que pierre kern fabrique une orthese dynamique?
    pourquoi lyon voie l'enfant tout les trois mois pour correction de casque avec un traitement de 6 à 8 mois. Alors que Lausanne demande à voir l'enfant tous les dix jours pour un traitement de 3 à 4 mois...
    merci d'avance
    bien cordialement
    isabelle

    RépondreSupprimer
  16. Bonjour,
    au fil de mes recherches sur le net je viens d'arriver sur votre blog et de lire cet article très instructif. Je vous en remercie...
    J'en suis au début, j'en suis aux larmes qui commencent à sécher, à la colère que j'essaie de réprimer, aux informations que je tente de glaner...

    Ma fille a 4 mois et demi, une plagiocéphalie d'origine posturale. Elle ne l'avait pas à la naissance. Pédiatre, kyné/ostéo, je ne vois pas d'amélioration...
    J'ai entendu les "ça va s'en aller", j'ai voulu les croire...
    Intimement, je n'y ai jamais cru, mais je voulais...

    Maintenant, je n'y crois plus...

    Je me renseignais sur les orthèses de Lyon, mais après mes lectures, ma préférence irait vers le choix d'une orthèse active...

    Je lis, je regarde, je réfléchis, je vais me renseigner mieux à propos de la Belgique (j'habite actuellement à côté de Lyon, et vais déménager d'ici un mois et demi en Ile-de-france).

    Je vous dis à très bientôt...

    Maud

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    1. Bonjour Maud,
      Vous êtes dans la phase la plus dur, c'est à dire prendre une décision, savoir quoi faire et où aller, mais vous prendrez votre décision en fonction de vos critères et quoi que vous fassiez, dites vous que vous aurez fait de votre mieux.
      Enfin, si vous allez en ille de France, alors il est tout à fait envisageable d'aller à Londres, car Paris est à une heure de Londres et le traitement y est très efficace.
      N'hésitez pas si vous avez d'autres questions ou juste besoin d'une oreille.
      Amitié
      So

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  17. Bonsoir,
    ma fillle âgée de 7 mois a une plagiocephalie positionnelle reconnue avancée (15 mn avec bosse sur le front) par le docteur Szathmari, qui nous recommande fortement le port du casque que l'hopital de Lyon propose (forme passive), rdv semaine prochaine pour les trois jrs d'essayage.En llisant beaucoup de messages de parents et votre blog j'jai peur que ce casque ne soit pas efficace compare au dynamique. Qu'en pensez vous?

    Merci d'avançe pour votre avis.

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    1. Bonjour à vous,
      Les casques de Lyon sont efficaces et obtiennent des résultats, et à 7 mois, vous êtes encore dans des âges "raisonnable" pour avoir des résultats chez eux.
      Beaucoup de parents qui ont été à Lyon et qui ont commencé tôt ou avant 9 mois ont été content de la progression.
      Après il y a des endroits où les résultats sont plus rapides et plus important, c'est vrai mais ça n'enlève en rien ce que vous obtiendrez à Lyon.
      Comme je dis souvent aux parents, il vaut mieux aller là ou ça fonctionne, même si mieux existe, plutôt que de ne rien faire du tout.
      Alors ne vous culpabilisez pas de votre choix, l'important est bien de faire quelque chose et heureusement que pour beaucoup de famille Lyon propose encore des orthèses !!
      Si vous avez d'autres questions, n'hésitez pas à me contacter par mail.
      Amitié
      So

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  18. Bonjour,
    nous avons déjà eu un premier RDV à Lyon où une orthèse a été conseillée. Dans le protocole, nous avons vu qu'un scanner 3D et un examen du fond de l'oeil était prévu. Toutefois, il SEMBLERAIT que ces examens soient faits sous anesthésie générale ("info" vue sur un forum).
    Est ce bien la réalité ? (cette procédure nous refroidi un peu sur un nourrisson de 6 mois et demi....)
    Merci pour ces renseignements

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    1. Bonjour Pierre,
      D'après les dernières infos en ma possession, c'est pas vraiment une anesthésie, ils appellent ça une prémédication , je l'ai indiqué sur le blog dans le protocole de Lyon : Il vous faudra venir dans le service vers 9h avec l’enfant à jeun depuis 4 heure du matin.
      Le scanner nécessite une immobilité parfaite de votre enfant, c’est pourquoi on lui donnera un produit pour l’endormir : il ne s’agit pas d’une anesthésie, mais d’une prémédication. Ce produit peut être administré par voie orale ou par voie rectale. Vous pouvez accompagner votre enfant jusqu'à la porte du scanner mais pas dans la salle où il est réalisé. Le scanner dure en moyenne de 5 à 10 minutes.
      Après le scanner, l’enfant se réveille et peut manger (un repas est prévu pour lui dans le service).
      Lors de cette hospitalisation de journée, la secrétaire vous donnera deux ordonnances :
      · 1 pour faire réaliser à votre enfant un examen de « bébé vision » (consultation ophtalmologique avec fond d’œil)
      · 1 pour faire réaliser à votre enfant un électroencéphalogramme (EEG).
      Ces examens ne sont pas nécessaires pour la pose de l’orthèse crânienne, mais ils sont utiles au chirurgien pour s’assurer de l’absence de problèmes plus internes dans la tête de votre enfant. Pensez donc à demander que les résultats de ces examens soient envoyés au chirurgien.

      sur ce lien : http://plagiocephalie-moncombat.blogspot.fr/2012/02/96-protocole-et-fonctionnement-orthese.html

      Pour le fond de l'oeil, je n'ai pas l'info, il y a un bébé vision et un EEG à faire, mais je n'ai pas plus d'informations sur ces derniers.
      J'espère avoir pu vous aider.
      Amitié
      So

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  19. Bonjour,

    Je suis la maman de la petie fille de sept mois. nus avons récupéré le casque de Lyon, et pour répondre à la question de Pierre Mariot, ne vous inquiétez pas, ma fille a eu son scanner 3D cette semaine et aucune prémédication n'est faites pour des enfants de cet âgpensez juste à prendre un bib ou une sucette, c.est la manipulatrice qui vous demandera si vous en avez pour les calmer le temps du sçanner qui dure 5 min et un parent peut rester à ses cotes a condition de mettre un tablier de protection.
    PS: So, je vous écris un email

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  20. Bonjour à vous,
    Merci pour cette information, c'est gentil. Par contre il s'avère que ça n'est pas le cas pour tous les petits car des retours récents m'ont indiqué la même chose que ce que m'avait dit la secrétaire de l'époque. Peut être que ça dépend de l'âge ou de l'enfant ou peut être qu'ils viennent de changer de façon de faire.
    En tous cas merci pour l'info car ça permet de savoir comment ça évolue.
    On verra dans le temps si c'est une nouvelle règle de fonctionnement.
    Avec plaisir pour le mail et merci à vous.
    Amitié
    So

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  21. Bonjour,
    nous avons finalement pris la décisions et allons à Lyon.
    Nous avons le moulage dans 10 jours puis les 3 jours de réglage dans 15 jours.
    Petite interrogation parallèle :
    Nous souhaiterions si il existe des hébergements avec un rappoprt qualité/prix correcte pour ces 3 journées à Lyon ?

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    1. Bonjour Pierre,

      Pour l'hébergement, vous avez la maison du petit monde, mais il est vrai qu'il faut réserver assez rapidement.
      Vous trouverez les coordonnées ici dans cet article sur Lyon: http://plagiocephalie-moncombat.blogspot.fr/2012/02/96-protocole-et-fonctionnement-orthese.html

      En espérant que vous arriverez à trouver ce qu'il vous faut?
      A bientôt
      Amitié
      So

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    2. Parfait merci beaucoup.
      Pour information nous avons payé 792€18 (05/06/2013) pour l’orthèse

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  22. Bonjour,

    Je tenais a vous remercier, So, pour l'aide très précieuse que vous nous avez apporté, pour la clarté et la justesse de vos réponses et pour avoir mis toutes ces informations pour de parents comme nous qui,nous aussi!!, avons le sentiment de ne pas avoir été entendus a temps, ni par notre pédiatre ni par d'autres médecins, qui nous ont tous dit que ca va s'arranger AVEC LE TEMPS. Notre fiile a maintenant 10 mois, alors que moi, j'ai signalé a notre pédiatre depuis le rendez vous de ses deux mois que la tête est plus plate d'un côté que de l'autre côté !!!!!!!!!!!

    AVEC LE TEMPS ça s'empire sous la touf des cheveux ... je suis si découragée et si triste de cette situation au point de faire un dépression... parce qu'elle, mon bébé, a été vue toutes les mois depuis sa naissance par une dame pédiatre qui as un peu près 50 ans et parce que mon appel a l'aide, de chaque mois, avait un seul et même reponse: Ne vous inquiétez pas, Madame M., ça va commence a s'arranger AVEC LE TEMPS quand elle se tiendra toute seule assise!
    C'est beau dit MAIS C'EST FAUX!!!!!!!!!!!!!!!!!! et j'ai aussi l'impression qu'ils ne nous ont pas tout dit... Je suis tellement déçue... que j'en pleure tous les jours en attendant avec beaucoup d'angoisse le rendez vous avec le neurochirurgien a Lyon.

    S'il vous plaît, quelqu'un sait quel est le prix de l'orthèse dynamique?
    Et quel est l'endroit le plus proche de la region lyonnaise ou on peut aller pour cette orthèse dynamique?

    Merci beaucoup de votre aide!!!!!!!
    Cordialement, M.M.

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  23. Bonjour à vous M.M,

    Je suis désolée de voir que votre parcours ait été si compliqué et de voir à quel point la situation se répète encore aujourd'hui.
    Si vous allez à Lyon l'orthèse est d'environs 800 euros (un peu moins) pour le remboursement éventuel du coup, vous pouvez consulter mon article, en haut du blog sur le remboursement du traitement, tout est expliqué pour savoir comment essayer de récupérer les coûts. Toutefois, celle-ci est d'ancienne technologie et n'a rien de comparable avec les orthèses dynamiques étrangères, qui celles-ci sont d'ailleurs d'un coût plus élevé.
    Si vous souhaitez des précisions sur les orthèses et les lieux, n'hésitez pas à me contacter en privé par mail, je vous expliquerai tout ça en détail.
    J'espère que votre rdv à Lyon se passera bien et que vous pourrez trouver les réponses que vous chercher, le cas échéant, je suis là.
    Je suis tout de même contente d'avoir pu vous aider par le biais de ce blog et si vous avez besoin de quoi que ce soit, un avis sur le degré de la déformation, les orthèses, les lieux et les prix, contactez moi.
    Bien à vous
    Amitié
    So

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  24. Comment trouver quelqun qui peut faire de orthèses?

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    1. Bonjour Pierre,
      Je suis désolée de ne répondre que maintenant mais visiblement Blogger à mangé mes commentaires pendant 2 mois, je n'ai pas été avisé et ne pouvait pas accéder à cette rubrique. Je viens donc seulement de voir votre message.
      Vous trouverez la liste des centres de soins dans le lien en haut du blog : adresses des cliniques qui traitent par orthèse.
      Amitié
      So

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  25. Mesdames,
    je n'arrive pas a trouver des temoignages sur lausanne en suisse... je suis de haute saone (70) et pour nous lyon ou lausanee serait identique au niveau kms mais apparement lausanne serait bien mieux... (orthese dynamique). Je suis en larme depuis que je suis sur votre site, notre "cas" ressemble tellement aux votres... Pouvez vous m'aider svp... Une maman tres inquiete pour son petit bebe.. celine

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    1. Bonjour Céline,
      Comme Pierre, Je suis désolée de ne répondre que maintenant mais visiblement Blogger a mangé mes commentaires pendant 2 mois, je n'ai pas été avisé et ne pouvait pas accéder à cette rubrique. Je viens donc seulement de voir votre message.
      Les deux sont bien, tout dépend surtout de la déformation de votre bébé. Pour Lausanne, tout dépend où vous vous rendez, elles ne sont pas toutes dynamiques.
      Je sais que mon message arrive un peu tard mais si besoin n'hésitez pas à me contacter par mail.
      Amitié
      So

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  26. Bonjour,

    Déja je tenais à vous féliciter pour votre blog, on y apprend beaucoup de choses et on se sent moins seuls!

    Notre petit garcon de 4 mois présente aussi une plagiocéphalie sévère, en plus de la tete bien déformée ca commence à jouer sur le visage (oreilles et yeux asymétriques). Cela nous fait très peur... Il est déja suivi par un ostéopathe depuis 2 mois, il tourne mieux la tete mais la déformation est encore là et s'est accentuée dernièrement comme je viens de le dire...

    A la fin du mois prochain, il a un rdv prévu avec un orthopédiste spécialisé avec les enfants, mais il aura déja 5 mois 1/2 du coup... Nous serions intéressés par la pose d'une orthèse à Angers (+ près de chez nous, qui habitons près de Rouen) mais nous aimerions savoir si les délais pour avoir un rdv sont assez rapides? Est ce que vous pensez que nous devons attendre que le rdv avec l'orthopédiste soit passé pour prendre rdv ou peut on le prendre dès maintenant, pour faire en sorte qu'il tombe peu de temps après ce rdv si possible donc pour début octobre? il aura presque 6 mois ca ne sera pas trop tard? Est ce qu'il faut un avis médical ou peut on prendre rdv nous memes?
    Nous sommes un peu perdus...

    Mélanie

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    1. Bonsoir Mélanie,
      Je suis désolée de ne répondre que maintenant mais visiblement Blogger a mangé mes commentaires pendant 2 mois, je n'ai pas été avisé et ne pouvait pas accéder à cette rubrique. Je viens donc seulement de voir votre message une fois le souci rétabli.

      Concernant votre demande, il n'est pas nécessaire d'attendre, en général il vaut mieux prendre les rdv en même temps pour écourter le temps d'attente.
      Je suppose que depuis un mois vous avez du avancer dans vos démarches ? Où en êtes vous ?
      Avez-vous trouvé le traitement qui vous convient ?
      J'espère en tous cas très sincèrement que les choses progresse et n'hésitez pas à me contacter si vous avez des questions.
      Il est préférable je pense de me contacter par mail, car vu le dernier bug, j'ai mis du temps à répondre.
      J'espère que tout s'arrange en tous cas.
      Bon courage à vous.
      Amitié
      So

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  27. Bonjour,

    Un très grand merci pour votre site, l'avoir créé et le mettre à jour avec tant de précision doit vous couter beaucoup de temps.

    C'est vraiment gentil à vous et c'est très utile, alors merci du fond du cœur, vous êtes admirable !

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  28. Bonjour à vous
    Un grand merci pour votre message, car ils font toujours plaisir et donne la force de toujours continuer à informer.
    Il est vrai que cela prend énormément de temps, mais je le fais avec le coeur tant que je le peux.
    Merci à vous et bon courage à vous.
    Amitié
    So

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  29. Bonjour je viens vers vous car je ne sais plus quoi faire tout le monde medecin pédiatres ostéopathe me dit ca va partir mais je ne vois aucune évolution est il possible de vous envoyer une photo par mail et d'avoir votre avis me dire si j'angoisse pour rien ? Mon fils va avoir 5 mois le 3 mars

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  30. Bonjour,

    Oui contactez moi par mail, regardez dans la rubrique "Nous contacter" au dessus.
    Amitié
    So

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  31. Bonjour à tous
    Voila mon histoire :
    maman de 3 enfants mon petit dernier alors agé de 6 mois (décembre 2013) voir voir la kiné pour un drainage elle constate que sa tête est plate et son pédiatre n'a rien vu et me conseille d'aller voir un ostéopathe (RDV pris le 3 janvier 2014); il consulte mon fils et me dit qu'il ne peu rien faire il faut aller voir à Neuro le Dr Mottolèse ; dans la voiture je fond en larmes, et prend RDV le 15 janvier avec le Dr Szathmari (j'ai eu de la chance d'avoir un rendez vous si proche).
    Le 15/01 le neuro me dit que mon fils de 7 mois à une plagiocéphalie de 10 mm et doit porter un casque et me transmet le devis de 792.18 euros non pris en charge par la Sécu.
    Rdv le 8 janvier pour le moulage
    Rdv les 11, 12 et 13 janvier pour les essayage du casque.
    Par contre, j'ai rempli un dossier de fond social auprès de la Sécu qui m'ont rembourser la moitié de 792.18 euros et j'ai ensuite fais un fons social auprès de ma mutuelle (car ma mutuelle m'a dit si la Sécu ne rembourse pas ont ne rembourse pas j'attends la réponse.
    Mon fils a aujourd'hui bientôt 10 mois et supporte très bien son casque.
    J'ai Rdv le 7 avril avec le neurochirurgien et le 9 avril avec la kiné.
    A +
    Sam

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  32. Merci pour votre témoignage Samira qui pourra éclairer d'autres parents.
    Bon courage à vous pour le traitement.
    Amitié

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  33. Bonjour !
    Mon fils avait RDV le 7/04 à 15h40 avec le Dr Szathmari mais manque de bol il était au bloc en urgence mais je suis passé à 19h15 (il s'est excusé).
    Début janvier la plagio de mon fils était de 11 cm aujourd'hui elle est de 8 cm (mon fils doit encore porter son casque pour 6 mois)
    A +

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  34. Bonjour Samira,

    Oui les urgences sont des choses qui peuvent arriver et ne sont pas prévisibles ce qui fait qu'effectivement ça peut rallonger votre attente de façon importante.
    Contente de voir que les résultats sont là que ça diminue petit à petit.
    Courage à vous

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  35. Bonjour,
    J'ai un petit garçon de 4 mois 1/2. il est suivi en kine depuis 2 mois en en ostéo depuis qu'il a un mois (quasiment toutes les semaines en ce moment). Mon ostéo m'a parlé des casques mais il n'est pas encore tranché. Connaissez-vous quelqu'un sur l'Ile de France qui pourrait poser le diagnostique sur la nécessité d'avoir un casque?
    Claire

    PS: j'ai été à Necker et le neurochirurgien m'a dit que mon fils dormait trop avec la tête à droite. Heureusement qu'il était là pour me le dire et que je n'ai pas attendu 2 mois 1/2 cette visite pour prendre les choses en main!

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  36. Bonjour Claire,

    Contactez moi par mail svp, pour qu'on puisse parler plus en détails et que je vous passe les infos.
    Et pour la phrase en question.... moouiii... :(
    A très vite.
    Amitié
    So

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  37. Bonjour !
    J'ai eu une très bonne nouvelle les fonds sociaux ont été accordées (400 € pour la Sécu et 200 € de la part de ma mutuelle).
    Il faut toujours faire des démarches administratifs très fastidieux mais ça en vaut la peine.

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  38. Bonjour !
    J'ai eu une très bonne nouvelle les fonds sociaux ont été accordées (400 € pour la Sécu et 200 € de la part de ma mutuelle).
    Il faut toujours faire des démarches administratifs très fastidieux mais ça en vaut la peine.

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  39. Est-ce que ces orthèses sont chers ? Est-ce que peut trouver des orthèses d'occasion ? Je suis curieuse. Je dois faire un coup de fil à Equilibrum.

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