Remboursement du traitement

Association Plagiocéphalie Info et soutien/
Plagiocéphalie têtes plates et têtes bornées / juin 2012©

Pour ceux qui en arrivent à penser au traitement par orthèse, il arrive forcément le moment de la question financière qui est une des grosses contraintes de ce traitement. 
Ces traitements ne sont pas remboursés ou pris en charge par la sécurité sociale en France et ils sont tous payants. A l'Etranger, c'est dans l'ensemble le même cas de figure ( tous payants et non remboursés) mais il y a des pays ou il est possible d'obtenir la prise en charge de l'orthèse par la sécurité sociale du pays (Canada) suivant là où les parents vont la faire ( dans les hopitaux publiques), et dans un certains nombres d'autres pays, c'est une partie des mutuelles qui remboursent également. 

Vous avez décidé d'effectuer une orthèse crânienne pour votre enfant après plusieurs mois sans succès de repositionnement, de suivi ostéopathique et kinésithérapique, et vous avez écarté les risques d'une craniosténose au niveau médical, alors voila ce que vous devez savoir pour essayer de récupérer une partie des coûts engendrés (essentiellement pour les Français faisant soigner leur enfant en France ou à l'Etranger). Pour les personnes vivant dans d'autres pays, renseignez vous mais visiblement il y a bien souvent que l'assurance privée (Mutuelles) à pouvoir prendre en charge, l'assurance maladie du pays en question c'est très rare. 

Attention, ce qui suit n'est probablement pas une liste exhaustive (n'hésitez pas à me faire passer d'autres infos si vous avez réussi à obtenir un dédommagement par un autre biais) et de plus peu de personnes arrivent à obtenir des dédommagements, il faut donc être conscient qu'il est possible que vous ayez à supporter le coût total de ce traitement. Malgré tout, certains ont réussi à en obtenir un peu, alors ça vaut la peine de tenter.

Les prix englobent quoi  ? 
Prix du traitement ( rendez-vous de suivi, moulage, orthèse) entre 400 et 3000 euros suivant le lieu. 
Que faut-il ajouter ? 
Prix du transport pour vous rendre régulièrement dans le centre de soin, et parfois hébergement suivant la distance. 

Des protocoles existent expliquant les démarches dans certains lieux de soins, n'hésitez pas à les consulter sur le blog, ils fourmillent d'infos utiles. 

Les aides "généralistes" 
(qu'on peut demander partout en France)


Quelles sont les démarches que vous pouvez effectuer ? 
1- L'ALD Hors liste : qu'est ce que c'est : 

L'Affection Longue durée est définie par l'article L 324 du Code de la Sécurité Sociale 

Elle doit être constatée par le médecin traitant qui remplit un protocole de soins définissant le problème rencontré qui peut être prise en charge dans le cadre d'une affection longue durée. Celui ci envoie ensuite le document au médecin conseil de la Caisse d'Assurance Maladie dont dépend l'assuré.
  • Une réponse survenant en moyenne entre 8 et 15 jours environ est envoyée au médecin qui en a fait la demande.
  • Il arrive parfois que le patient soit convoqué par le médecin conseil afin qu'il prenne sa décision.
  • En cas d'avis favorable, une attestation en double exemplaire mentionnant l'ALD sont envoyées au médecin qui en remet une au malade.
  • L'assuré s'engage à le présenter aux différents médecins qu'il est amené à consulter dans le cadre de son Affection Longue Durée.
  • Il faut ensuite mettre à jour sa carte vitale dans une borne.
  • En cas de refus, vous pouvez contester la décision en vous renseignant auprès de votre Caisse.

* Ce que vous devez faire pour essayer de l'obtenir : 
- voir un médecin traitant ouvert sur le sujet ou qui reconnait la déformation de votre enfant. 
Il rempli comme expliqué au dessus  un dossier d'ALD hors liste en développant un peu et l'envoi au médecin conseil

- Le médecin conseil rend sa décision si oui ou non une prise en charge. Elle peut être partielle ou totale (orthèse + frais kilométriques ou que l’une ou l’autre des parties). 
- Après il faut remplir à chaque déplacement une demande d'entente préalable avec le centre de soins référent pour justifier vos frais.
NB: cela peut être rétroactif, mais dans ce cas il faut garder tous vos justificatifs et le mieux est de faire la demande en même temps que le début du traitement.

Particularité : 
Les CPAM ont des fonctionnements départementaux, donc la majorité des règles sont les mêmes pour toutes, mais une partie des choses qui peuvent vous être demandées, peut différer de l'une à l'autre. 
Exemple concret avec ce qui suit :
- selon votre CPAM, Il faudra en plus obtenir un mot du neurochirurgien de votre ville (référent dans le domaine) qui indique qu'il ne propose pas le traitement et que du coup, ça rend "justifié" le déplacement que vous faites.
si la CPAM a besoin de ce papier, ils sauront vous le dire, mais le savoir peut vous permettre d’anticiper cette demande.

Si l'ALD est refusée, vous pouvez faire une demande de recours auprès de la caisse, sinon, vous pouvez envisager une autre solution.

2-La demande au fond social de la sécurité social, qu'est ce que c'est :
C'est une demande qui est faite au service social de votre CPAM. Vous rencontrez une "assistante sociale" du service et vous entamez une nouvelle procédure.

Les démarches : 
On vous fait remplir un dossier, avec le pourquoi des choses, le financement que vous allez ou avez engagé, pourquoi, et on vous demandera aussi vos revenus, car l'acceptation du dossier est bien soumise à cela. Le dossier doit être complet et plus vous aurez d'éléments appuyant la nécessité et montrant la difficulté financière et plus vous aurez de chances.

IMPORTANT : Dans certains départements les parents ont pu faire les deux demandes (ALD et Fond Social) en même temps et non pas une après l'autre comme c'est préconisé le plus souvent, donc se renseigner avant et voir ce qui est faisable, en tous cas, vous pouvez toujours le faire après l'ALD, ça ne gêne en rien. 

3- Les mutuelles : (assurances privées)
La règle qui prévaut en matière de mutuelle pour des traitements particuliers de ce type, c'est : la sécurité sociale rembourse, ils remboursent, la sécurité sociale ne rembourse pas, ils ne remboursent pas.

Toutefois, il existe la possibilité de faire appel à ce qu'on appel le " fond spécial". c'est un gros pour les demandes atypiques, de soins non pris en charge et coûteux, une caisse réservée pour ce type de demande.

Il faut donc tout tenter et demander, souvent vous avez un dossier énorme à remplir, et à joindre, on vous redemande parfois encore et encore des papiers (gardez donc tous vos justificatifs, courriers médicaux etc,) et c'est souvent un non. Mais des parents ont réussi à se faire prendre une petite partie, dont récemment une maman qui a réussi à obtenir 1000 euros sur son traitement en Espagne avec la sienne.  
Il ne faut pas hésiter à demander.

Les aides spécifiques ou "localisées"

4- Le formulaire Handicap Enfant
Cette information m'a été remontée par une maman dépendant de la CPAM de strasbourg, je ne sais donc pas si c'est quelque chose de localisé à cette caisse ou si ça peut être demandé partout, toutefois, je vous passe l'info qui peut servir. 

L'assistante sociale de sa CPAM lui à indiqué de faire remplir un formulaire Handicap Enfant
Ce formulaire se procure auprès de la maison du Handicap de son département, et se rempli entre les parents et le médecin traitant (ou pédiatre ou spécialiste ayant prescrit l'orthèse).
Si le dossier est accepté, c'est eux (la maison du Handicap) qui prennent en charge le coût de celle-ci. 

5- Dossier d'AJPP (Aide journalière de présence parental)
Cette information m'a été remontée par une maman. Ce dossier est à demander auprès de votre CAF. 
Cela permet de demander une indemnisation des jours pris sur le travail ainsi que des frais de déplacements.  
Le montant ne serait pas élevé, mais c'est toujours un petit plus.

6- Les personnes affiliés au RSI (sécurité sociale obligatoire des indépendants: artisanscommerçants, indépendants, professions libérales)
Une information remontée par un papa il y a peu : 
Pour les personnes étant affiliées à cette caisse et si l'enfant concerné est rattaché sous votre sécurité sociale, il serait alors possible de faire remplir un autre formulaire avec le médecin, qui est envoyé au médecin du RSI, et qui traite au cas par cas les demandes en fonction d'un protocole médical. 
Je n'ai guère plus d'information à vous donner à ce sujet là, je crois que l'ALD et les fonds spéciaux peuvent quand même être demandé à côté. Si d'autres personnes affiliées à cet organisme ont des infos, n'hésitez pas à les passer. 

7- A creuser : CMU et RSA
Pour les personnes ayant la CMU (couverture maladie universelle) et le RSA (revenu de solidarité active) vous êtes dans des situations qui peut être pourront vous ouvrir des droits.
Déjà, il y a de fortes chances qu'une dossier de fond social à la sécu vous soit accordé même si ça n'est pas une certitude, mais après, peut être y a t'il d'autres demandes à formuler et à faire en fonction de ces statuts. 

Conclusion : 
Il est très dur d’obtenir des remboursements mais ça n’est pas impossible, par contre il est vrai que c'est des démarches fatigantes et longues, donc il ne faut rien lâcher, garder les justificatifs et tout tenter. 


Ces démarches sont bonnes que ce soit pour des traitements en France ou à l'Etranger par des Français, toutefois, pour se faire rembourser des soins fait à l'étranger, c'est plus compliqué, mais tout se tente.

Si certains ont connaissance d'autres situations, de d'autres moyens de récupérer un peu d'aide, alors n'hésitez pas à m'écrire par mail que je transmette l'info pour tous. 
Merci d'avance. 


Association Plagiocéphalie Info et soutien/
Plagiocéphalie têtes plates et têtes bornées / juin 2012©

19 commentaires:

  1. bonsoir,

    pour ma part,je viens de recevoir une aide 535 euro par le fond sociale de la sécurité sociale et j'ai eu la chance d'avoir 200 euro de la part d'une complémentaire santé.
    En revanche, pour les transports ( roissy-hopital neurologique de Bron)je n'ai pas fait de demande ALS mais je fait une demande d'entente préalable avant chaque RDV.La CPAM du 95 me les refuse à chaque fois, mais j'irai jusqu'au tribunal de la CPAM s'il le faut.
    Mon fils ayant eu le même problème il y a 2 ans, j'habitait dans le 77 et mes ententes préalables étaient accepté à chaque fois. En réalité, chaque CPAM fait comme elle veux et de ce fait, il y a quand même une inégalité d'accès au soins!!

    Bonne soirée.
    Anne

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    1. Bonsoir Anne,

      Quand je vous lis, je trouve qu'il y a quand même un point de positif, et c'est pas très courant : vous faite partie des chanceuses d'avoir pu récupérer globalement le coût de l'orthèse, c'est plutôt une bonne nouvelle et j'en suis heureuse pour vous.

      Pour ce qui est des frais kilométrique effectivement, comme je l'ai indiqué en rouge dans l'article, les CPAM ont des règles communes mais aussi des règles départementales ce qui peut provoquer des variations de l'une à l'autre, et de plus, le médecin conseil n'étant pas le même d'un département à un autre, il est possible que l'un soit sensibilisé et accepte l'entente préalable et l'autre pas.

      C'est bien tout le problème pour essayer de récupérer des fonds.
      Perso moi à l'époque il y a deux ans, tout m'a été refusé dans mon département, étant une des premières à demander, alors qu'aujourd'hui d'autres parents sont passés derrière moi et ont réussi à obtenir des petits quelque choses.
      Je sais que ça n'est pas logique, et que ça provoque une inégalité dans les soins sur le territoire, mais malgré tout nos efforts, les choses ne changeront pas du jour au lendemain. Il faut essayer de trouver le petit point positif là ou il peut être, car pour beaucoup, ça a été des sommes très importante jamais remboursées, maintenant, il peut y avoir un petit quelque chose parfois.

      Même si on ne récupère pas l'ensemble du coût, ça peut donner des pistes pour que tout le monde essaye de récupérer un peu, et le peu de prit est déjà énorme, même si on aimerait que tout soit pris en charge bien sûr, mais ça, c'est un très long combat.

      J'espère que vous aurez gain de cause pour vos déplacements, en tous cas, merci de votre message.

      Bon courage pour la fin du traitement.
      Amitié
      So

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  2. bonjour a tous, moi j'ai un fils aujourd'hui âgé de 14 mois qui a une orthèse cranniène depuis début janvier, j'ai fait les mêmes démarches que vous mais sans succés.
    Après refus de l'entente préalable de la sécu et de la commission amiable de la sécu, ainsi que de la maison de l'handicap j'ai décidé de publier un article dans la presse locale pour faire connaitre mon mécontentemment vis à vis de la CPAM.

    L'article ne leur a pas plus, et ils ont réagi en me reconvacant avec une concilatrice de la CPAM.
    Pour le moment le dossier est toujours en cours d'instruction depuis 3 mois sans aucune nouvelle de leur part.

    En ce qui concerne le dédommagement vous pouvez essayer de déposer un dossier d'AJPP ( aide journalière de présence parentale) aurpsè de la CAF, pour pouvoir être indemnisé des jours pris sur votre travail ainsi que des frais de déplacements., les sommes ne sont pas elever mais c'est mieux que rien.

    Il faut se battre pour que la plagiocéphalie soit reconnue par la sécurité sociale.

    Dans l'attente de vous lire je vous laisse mes coordonnées Madame Graziella Nouvel, 6 route de mamers, 61170 Saint Julien Sur Sarthe 06.25.08.87.74

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  3. Bonjour Graziella,

    Désolé pour le délai de publication du commentaire, j'étais à la maternité pour accoucher.

    Effectivement tout comme vous, moi aussi ça s'est révélé être infructueux, mais il est vrai que certain y arrive, donc tout est à tenter.

    Je trouve ça bien d'avoir fait un article dans la presse pour faire réagir, je n'y avais pas pensé à l'époque, mais c'est bien de les faire réagir.
    J'espère sincèrement qu'après trois mois et plus de bataille vous aurez gains de cause.

    Merci pour l'info sur le dossier AJPP, je vais rajouter ça à l'article.

    Concernant vos coordonnées, je ne peux pas les enlever sans supprimer votre message, donc tenez moi au courant, si vous voulez, je le supprimerai pour le remettre pour vous sans les coordonnées.

    J'espère pouvoir lire prochainement des bonnes nouvelles vous concernant.
    A très bientôt
    Amitié
    So

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    1. Bonjour ,

      Il n'y a pas de soucis pour mes coordonnées
      Je souhgaiterai savoir s'il y a possibilité d'avoir la petition sur papier pour la faire signer et ensuite la renvoyer on arrivera peut être a avoir plus de signature si oui à qu'elle adresse je la renvoi.

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  4. Bonjour Graziella,

    Pour la pétition, il est possible de l'imprimer en ligne depuis le site pour ce qui est du texte.
    Pour les signatures j'avais fais un tableur mais je n'arrive pas à remettre la main dessus. Je vais essayer de remettre la main dessus mais ça risque de me demander un peu de temps mes journées étant un peu chargée depuis peu.

    Pour l'envoi de la pétition c'est : Association Plagiocéphalie Info et Soutien,6 rue Olivier de Serres 35850 Romillé.

    Je vais voir si je peux faire un document complet téléchargeable en ligne, je vous tient au courant.
    A très vite.
    Amitié
    So

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  5. merci beaucoup si vous voulez je peux faire un tableau il faut juste le nom prénom et la signature ou il faut d'autre renseignements.

    J'espère que votre bébé va bien

    Amitié

    graziella

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  6. Bonjour Graziella,

    Pour le tableau, oui si vous voulez c'est gentil.
    Dans l'ancien j'avais mis nom, prénom, ville, enfant traité par orthèse ( oui ou non) profession, et signature comme sur la pétition électronique.

    Je vais essayer de faire un pdf téléchargeable dès que je peux, je pense que c'est finalement une bonne idée.
    Je viendrais mettre le lien ici quand je l'aurais fait.

    Encore merci à vous pour votre aide.

    Sinon oui mon petit deuxième se porte bien pour le moment, et maman à les yeux rivés sur sa tête.

    A très bientôt
    Amitié
    So

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  7. Bonjour, auriez vous des informations sur les remboursements en Belgique? merci

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    1. Bonjour,
      C'est à dire ?
      Vous êtes Belge où Français ?
      Si vous êtes Belge, je ne sais pas comment ça se passe dans le pays, il faut voir avec vos assurances privées ou votre système nationale de couverture santé, si vous êtes français et que vous faite soigner votre petit en Belgique, tout est expliqué au dessus.
      Si vous avez une question autre n'hésitez pas.
      Amitié
      So

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  8. Bonjour,
    Tout d'abord, je tenais à vous remercier pour toutes les informations que vous apportez sur votre blog.
    Mon fils a porté un casque de juillet 2012 à décembre 2012.
    Il a été suivi sur Toulouse et on m'a bien précisé que rien n'était pris en charge par la CPAM.
    On nous a donné le choix de le faire ou non. Nous avons decider de le faire. J'ai quand même fait quelques recherches et je suis tombé sur votre blog. J'ai été très étonnée que finalement mon histoire n'était pas unique et que d'autres parents étaient dans la même situation que nous. (Car il faut dire que l'on se sent un peu seul face quelque chose qui n'est pas reconnu par tous).
    Tout cela pour dire suite à la lecture de votre blog, j'ai fait les démarches nécessaires : dans un premier temps, la demande d'ALD auprès de mon médecin. Ensuite j'ai attendu le retour de l'ALD si celle-ci avait été acceptée par la CPAM du Tarn et mi-Août la nouvelle tombe, le dossier a été accepté, alors je decide d'attendre la prochaine visite chez le spécialiste à Toulouse pour lui faire remplir les certificats de transport. Fin Octobre quand mon dossier était complet, je décide de l'envoyer à la CPAM (facture Casque, certificat de transport). Bon sans trop y croire, car à la vue des différents commentaires je voyais que ça n'allait pas forcément être gagné d'avance.
    Fin Novembre, je reçois un virement de la CPAM assez élevé et je me rends compte que celle-ci avait pris en charge le casque dans sa totalité ainsi que les frais de transport.
    C'est vrai que je m'y attendais vraiment pas, mais je suis contente.
    Donc un grand merci pour toutes vos informations, elles ont été d'une aide précieuse.
    Amitié
    Kaï

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    1. Bonsoir Kaï,

      Merci pour votre message, c'est la preuve que même si ça n'est pas évident, ça peut fonctionner et qu'il faut tout tenter !
      Je suis heureuse pour vous car il est vrai que c'est assez rare, surtout un remboursement total. Une bonne nouvelle pour vous.
      Avez-vous été contente des résultats du traitement dans votre cas ? Car souvent les avis sont mitigés sur cet endroit ?
      J'espère en tout cas que tout est bien terminé pour vous et que vous profitez maintenant de votre petit sans casque.
      plein de bonnes choses.
      Amitié
      so

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  9. Bonsoir,

    Une excellente nouvelle de la côte Ouest : nous venons de recevoir une lettre nous informant que la commission d'action sanitaire et sociale de Loire-Atlantique (44) nous accordait une aide financière d'un montant de 193,50 € pour l'orthèse de notre fils !
    Si l'on considère que nous avons déboursé un peu moins de 400 € (Angers), cela signifie que la moitié est prise en charge... Maintenant, je vais voir auprès de ma mutuelle, on ne sait jamais !
    Notez que l'ALD a été accordée pour tous les transports (Nantes Angers Aller Retour).
    Un grand soulagement car la plagiocéphalie est également un poids financier pour une famille...
    Courage à tous,

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    1. Bonsoir,
      Contente pour vous car c'est très difficile d'obtenir ne serait-ce qu'un peu. J'espère que la Mutuelle aura pris la différence.
      Courage à vous pour le reste.
      Amitié

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  10. bonjour nous venons de recevoir une lettre de la cpam nous accordans la prise en charge à 100% pour affection longue duréé mais aprés pour le remboursement de l'orthése que dois je faire pour essayer merci

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  11. Bonjour Meslin,
    Je crois que vous m'avez contacté par d'autres bien par rapport à cette question, donc je ne reprend pas tout ici.
    N'hésitez pas si besoin.
    Amitié

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  12. Bonjour,

    je suis dans le département du Doubs, nous avons choisit une orthèse crânienne de Type DOC BAND auprès du Dr Pyniot, qui consulte depuis peu à Beauvais en France (1000 km aller-retour depuis notre domicile. Notre demande d'accord préalable au transport à été accepté il y a quelque temps. Aujourd'hui j'ai reçu un courrier de la CPAM nous accordant une ALD hors liste à 100%. Cela veut il dire que l'orthèse va être intégralement remboursé ? Dois-je simplement envoyer la facture ? car elle coûte 4300€. Je suis un peu perdue.
    Merci d'avance, et bon courage à tous les parents qui font en ce moment leur démarche.

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    1. Bonjour Sarah,
      L'acceptation de l'ALD hors liste ne vaut pas forcément remboursement de l'orthèse. Normalement, vous avez reçu un courrier qui vous dit exactement ce que ça concerne en général les soins associés à ça (ex kinés etc. )
      Pour ce qui est du casque, après ça dépend des CPAM, il faut que vous les appeliez car certaines obligent de remplir d'autres formulaires, certaines malgré l'acceptation de l'ald ne rembourse rien, et d'autres une partie. donc, il vaut mieux les appeler. Il n'y a qu'eux qui pourront vous dire car vraiment, ça fonctionne pas partout pareille.
      Bon courage à vous.
      Amitié

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  13. Bonjour Sarah,

    J'ai bientôt rendez-vous avec le Dr Pinyot à Beauvais. Depuis votre dernier message avez vous pu obtenir un remboursement ?

    Est ce possible d'échanger afin d'avoir des informations sur le suivi, les résultats ...

    Merci d'avance.

    Et un grand merci à So pour l'énorme travail d'information fourni.

    Angélique (naelia88@hotmail.com)

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